Marken försvann under mina fötter, trots att jag satt ner.
Beatrice Halby
Jag har alltid vetat att mitt liv skulle komma till denna punkt. Men jag visste inte när, och ska jag vara ärlig trodde jag aldrig att det skulle ske nu när jag är 23 år. Men ibland tar livet oss dit det vill, och inte dit man planerat.
Jag har alltid skämtat om döden med mina närmsta vänner. Vi har kunnat skratta åt det, prata om det och fullständigt ignorerat det. Som en röd tråd genom hela 2015, och mer än halva 2016 skämtade vi om det. Men i samma stund frågan om en lungtransplantation togs upp av min läkare var jag fullständigt omedveten. Marken försvann under mina fötter, trots att jag satt ner.
Det handlade väl inte om mig? Jag är inte som de andra, jag mår ju bra, jag har bara lite taskig kondition. Men läkaren var säker på att det var dags att göra en utredning, eftersom alla behandlingar var testade och ingen annan utväg finns mer än en lungtransplantation. Jag smakar på ordet en gång till, lungtransplantation. Fan. Inte nu.
Hur hade jag kommit till detta?
Jag föddes i en tid då Sverige tog medalj i fotbolls-VM 1994, alla var ironiska och ungarna försökte hålla liv i sin tamagotchi. Men när jag föddes var inte allt som det skulle. Jag skrek inte som alla andra barn, utan jag bara gnydde lite. Visst låter det som rena drömmen för en förälder att ungen inte skriker om natten, men min mamma visste att något var fel. Riktigt fel. Det tog inte lång tid innan det visade sig, att jag hade tarmvred. Det är ett tidigt tecken på den kroniska, ärftliga sjukdomen Cystisk Fibros.
Cystisk Fibros (CF), påverkar bland annat saltbalansen, och gör det slem som kroppen producerar abnormt tjockt och segt. Slemmet kommer med tiden att täppa till alveolerna, luftblåsorna där gasutbytet sker, och gör att lungorna dör bort bit för bit. Slemmet utgör även en trivsam miljö för bakterier som skapar infektioner. För att hålla sig så frisk det bara går så måste jag få upp slemmet ur lungorna, genom andningsgymnastik och träning, två gånger om dagen, varje dag, under hela mitt liv. Forskningen går framåt, men inte tillräckligt fort för min del… 2016 var jag så pass dålig att min läkare tog upp frågan; hur ställer du dig till en lungtransplantation?
Jag är inte så mycket för känslor, de kan ställa till det rejält och komplicerar saker, men nu var jag tvungen. För en lungtransplantation ÄR en sista utväg. En utväg då alla andra behandlingar är uttömda. En transplantation är mitt svar på den franska termen ’’pis aller’’, en sista utväg. Läkaren gav mig lite betänketid, några veckor till vi skulle ses igen och prata om det mer ingående.
Jag visste inte vad jag ville, jag visste knappt om jag ens var vid liv längre. För det kändes som att nu är det över. Men jag vet ju bättre än så. Jag har ju många vänner som är transplanterade. Några som är inne på sina första år, och en del som passerat 10-årsgränsen. Det finns ju ett liv efter transplantationen, men just där och då var det nattsvart. Däremot så fick det mig att tänka på det grekiska uttrycket ’’ Me kherion beliston’’ vilket betyder ungefär ”Det minst dåliga valet är oftast det bästa”. Och så är det. En transplantation lät inte så lockande, men dö ville jag ju inte. Då fick det helt enkelt bli det minst dåliga valet.
Jag beslöt mig för att göra en transplantationsutredning, men tiden fram till utredningens start var ett enda långt semikolon. Ett djupt andetag innan jag äntligen kom upp till ytan igen. Utredning gjordes, och jag var tillräckligt sjuk för att behöva en transplantation, och tillräckligt frisk för att klara av operationen. Eftersom det saknades en del vacciner som jag behövde komplettera med så var jag tvungen att vänta ca tre månader efter avslutad utredning innan jag kunde komma upp på väntelistan. Jag avskyr att vänta, jag är en otålig person av naturen, och vill ha saker gjorda, helst igår.
Sommaren kom, regnade bort och försvann. Jag beslöt mig för att åka ner till mitt älskade Frankrike en vecka i slutet av juli för att kunna ladda batterierna inför det som komma skall. En vecka med sol, bad och fransk trafik. Allting var bättre än vad jag förväntade mig, jag var närvarande i mitt eget liv för första gången på länge.
Tankar om livet och döden flimrar förbi varje dag, oftast flera gånger.
I mitten av augusti var det dags, jag var aktiverad på transplantationslistan för nya lungor. Min magkänsla sa att det skulle gå fort. Men jösses vad fel jag hade. Idag har jag väntat exakt åtta månader. Grattis till mig, tror jag. I början av min väntetid så hoppade jag till av varje litet ljud från min mobiltelefon. Det är ju så att när man är på Transplantationslistan så måste man ha telefonen med sig, laddad och inte åka för långt från hemmet utan att meddela koordinatorerna. Det kändes i början lite som när man var tonåring och drog ut med kompisen och mamma ville ha koll på var man var och vem man var med. Men till skillnad från då så handlar det här om, utan att överdriva, en livsviktig grej.
Jag har ifrågasatt varje liten sak och beslut jag tagit i mitt liv. Tankar om livet och döden flimrar förbi varje dag, oftast flera gånger. Jag har förstått att jag är dödlig. Men jag är inte mer dödlig än någon annan, jag är bara i en situation som gör att jag är medveten om det lite mer än många andra. Under 2017 blev jag även självutnämnd mästare i psykologisk judo. Jag har inte slutat leva, jag har bara satt mitt liv på paus. Jag skulle vilja säga att jag lever mer nu än tidigare. Däremot så har jag släppt de stora framtidsplanerna, jag planerar inte tio år framåt, utan ett par månader, för det är så långt jag tycker är lagom. Livet fortsätter framåt, trots väntan, men aldrig utan en tanke på min blivande donator. För det är denne som en dag kommer rädda mitt liv när hens tagit slut.
Live Life, pass it on
// Beatrice