Johan – Illamående som visade sig vara kraftigt försämrad njurfunktion.

Det är tyvärr sämre än vi hade trott och förväntat oss, så löd den del av samtalet från min läkare.

Hej Johan! Det är E på Njurmottagningen på Sundsvalls sjukhus, vi har nu fått svar från belastningsundersökningen och den visar på en njurfunktion på 12 procent. Det är tyvärr sämre än vi hade trott och förväntat oss. Så löd en del av ett samtal och ungefär det är vad jag kommer ihåg från samtalet från min läkare som jag fick veckan före påsk. Jag kände hur luften gick ur mig där jag satt vid mitt skrivbord på jobbet. 12 procent! Före undersökningen hade jag förväntat mig ett provsvar på närmare 20 procent och en transplantation några år bort. Nu sitter jag och pratar med min läkare om möjligheterna till en operation inom ett år.

Mer om det längre fram, men först ska vi backa ”bandet” ungefär 20 år. Det är hösten år 2000 och jag har påbörjat sista året på gymnasiet. En morgon när jag kliver upp och ska förbereda mig för skolan känner jag ett illamående sakta växa fram. Jag tänker för mig själv att det nog är tillfälligt, men det fortsätter och samma känsla uppstår nästan varje morgon. Jag känner samtidigt hur jag mer och mer tappar aptiten, tappar i vikt och ofta känner mig trött. Till slut inser jag att det är något som inte stämmer och att det troligen inte kommer att gå över.

Jag sökte mig till vårdcentralen i Haparanda för att ta reda på vad som är fel. Trots flera tester kan de inte hitta något fel på mig utan skickar mig vidare sjukhuset i Kalix där jag får lämna prover av olika slag. När jag sedan får träffa en läkare talar han om för mig att de misstänker att det är något fel på mina njurar och att jag veckan efter ska åka till Sunderby sjukhus för fortsatt utredning. Just då tar jag det inte på allvar, tänker att jag åker dit för att få det gjort, och att allt sedan kommer att bli bra. Det är en måndag som jag åker till sjukhuset tillsammans med min mamma och pappa och där skrivs jag in och visats till ett rum jag ska spendera min tid resten av veckan.

Efter en vecka av provtagning och olika tester får jag träffa en läkare som talar om för mig att jag har njursvikt och att njurarna tappat mer än halva sin funktion. Jag har så svårt att ta in vad det egentligen innebär just då och när han börjar prata om alla mediciner jag ska börja äta känns det som att min värld rasar samman. ”Det måste ha blivit något fel… jag är ju alldeles för ung för att ta en massa mediciner varje morgon… Varför just jag?” är några frågor som snurrar i mitt huvud på väg hem från sjukhuset den där vårdagen som skulle förändra mitt liv.

Under de första veckorna efter beskedet var det otroligt mycket tankar som snurrade i mitt huvud. Just vetskapen att det inte är något som går över, eller som går att behandla, hade jag väldigt svårt att ta in. Det som från början kände allra jobbigast var att jag inte kände någon som jag kunde prata med som var i samma situation som jag. Men sakta började jag acceptera situationen och tänkte att jag helt enkelt får göra det bästa av det. Speciellt då jag märkte att jag började må bättre då jag började äta medicinerna, vilka nu är en naturlig del av min vardag. Självklart får jag jobbiga tankar ibland och känner mig väldigt less på allt som har med mina njurar att göra och hur skönt det skulle vara att slippa alla mediciner.

Under de snart 20 år som gått sedan jag blev sjuk har njurfunktionen legat på en rätt stabil nivå och min läkare har pratat om en eventuell transplantation långt fram i tiden, så långt fram som i pensionsåldern. Vid ett läkarbesök för cirka ett år sen visade det sig dock njurarna har blivit sämre och vid besöket därefter tappat ytterligare i funktion. Då kände jag oron åter komma tillbaka. ”Vad är det som händer?” När jag sedan fick samtalet från min läkare som talar om att njurfunktionen var sämre än de trott och förväntat sig kändes det som att jag var tillbaka till när jag satt mitt emot läkaren för drygt 20 år sedan och fick sagt till mig att jag har en njursjukdom. Alla dessa tankar som dyker upp i huvudet.

Sedan några veckor tillbaka har jag påbörjat en utredning inför transplantationen vilket har inneburit många besök på sjukhuset. Allt från blodprov, tandläkarbesök, lungröntgen, till vaccin. Det som gör mig rörd i allt detta är alla i min familj samt en nära vän som sagt att de gärna ger en njure till mig. Nu handlar det om att se vem som överhuvudtaget passar som donator och vem som i så fall passar bäst. Men jag försöker vara positiv i situationen och tänker att det kommer att lösa sig. Vissa dagar känner jag av sjukdomen mer genom en väldig trötthet som kan skölja över mig helt plötsligt. Men samtidigt måste jag tänka att jag är lyckligt lottad då tröttheten är det som mest påminner mig om min sjukdom.

Hela situationen som jag står inför just nu gör att mycket tankar snurrar i mitt huvud. Sedan jag fick reda på min sjukdom har min största oro kretsat kring att påbörja dialys. Jag kan inte riktigt svara på varför men det är något som alltid funnits i bakhuvudet. Därför ser jag fram emot operationen samtidigt som jag känner en rädsla inför allt som en operation medför. Då min sjukdom, och hantering av den, gått in i en ny fas i och med den påbörjade utredningen, är den kommande tiden både oviss och spännande på samma gång.

Tankarna på att jag efteråt framförallt kommer att känna mig betydligt piggare gör att jag ser fram emot det som jag har framför mig.

//Johan