Jag heter Johan och har ett kasst hjärta. Detta är en förkortad version av min blogg.
Hur blev det så här?
Sakta men säkert märktes ett rossel i halsen runt juletid 2011. Det var då inget jag hängde upp mig vid. Jag var flåsig vid raska promenader, men inte mer än normalt i förkylningstider. Framåt februari fick jag en riktig ”man-cold” och handlade medikament. Förkylningen varade i cirka två veckor. Efteråt hade flåsigheten och rosslet tilltagit. Jag dränerades på kraft och ork, men eftersom det försvann lite i taget tog jag ingen notis. Jag gick till vårdcentralen, fick diagnosen astma och skickades hem med bricanyl.
11 april hade jag en ny tid på vårdcentralen. De tog ett EKG innan jag åkte till lungröntgen. Nästan framme ringer doktorn: ”Eh, vi märkte avvikelser på EKG, vi har avbokat röntgen – åk istället till akutintaget!”. Jag blev orolig, men tänkte samtidigt: ”Äh, de har haft fel förut!”
Ett vårdpaket skapas
De första dagarna var ganska omtumlande. Man tog blodprover i mängder. Ultraljudet visade att mitt hjärta var kraftigt förstorat. Jag började bli ganska orolig då jag hade en mängd saker inbokade: jag skulle på kongress, spela på John Bauergymnasiet i helgen, undervisa, köra taxi, vårda mitt distansförhållande, vara fackordförande, plugga heltid och jösses! Hade väl inte tid att vara sjuk! Kunde inte läkarna fatta det? Nötter! Jag var rent ut sagt förbannad på de som ville dra i bromsen till mitt liv.
Lund; calleth you, cometh I
Det dröjde inte länge förrän jag hamnade i Lund. Dagarna bestod mest av en mängd tester. Min sista dag i Lund hade specialistgruppen ett STORT möte för att redovisa vad de kommit fram till. Beslutet blev att man skulle pröva mediciner fram till hösten för att se hur det artade sig. Jag for tillbaka till Växjö för uppdatering, övervakning, samt slutbalansering av mediciner. Min läkare tyckte att man skulle operera in en ICD/pacemaker. Vi bokade datum, och efter 35 dygn blev jag utskriven med en gigantisk kasse mediciner och ett fullbokat schema för provtagning.
Mellan hägg och syren, och därefter…
Sommaren kom och jag avbokade min Islandsresa. Sommaren löpte på och jag blev sämre. Jag minskade på vätskan, försökte sova mer, tog det lugnare. Aptiten försvann och jag ökade min Furixdos till kopiösa mängder. Inget hjälpte så HIA lade in mig för en ny kur Simdax. Detta gjorde susen. Men två, tre veckor senare började alla symptom komma tillbaka. Efter två sömnlösa nätter med andnöd och kippande efter andan kom ambulansen och det blev Lund igen. Där fick jag en ny Simdaxkur.
Nu ville man påbörja en utredning om transplantation. En hel vecka med tester på min kropp sattes igång för att se om jag var frisk nog för att klara en transplantation. Resten av veckan bestod av briefing och information. All info gjorde att jag inte en enda gång var rädd. Torsdagen 6 september 2012 fick jag en hjärtpump monterad i vänster kammare. Mitt hjärta skulle inte klara sig utan hjälp.
Rude Awakenings (fredag 7 september)
Jag vaknade klockan 04.00 dagen efter inopererandet av hjärtpumpen. De första åtta dygnen är en enda morfinröra. Men det hände mycket första tiden: sjukgymnasten tvingade upp mig ur sängen. Efter fyra, fem dagar på var jag pigg nog att återvända till hjärtavdelningen. Efter att ha blivit av med alla slangar minskades morfinet. Jag började med sjukgymnastik. Efter hand blev jag starkare och mer självständig.
11 oktober, två dagar efter jag sattes upp på den berömda listan för transplantation, blev jag utskriven. Jag gick hem och var helt sjukskriven. I december började jag bli rastlös och i januari 2013 började jag faktiskt arbeta lite.
1-årsjubileum
Nu har det gått lite mer än ett år sedan jag fick mitt hjälphjärta och jag måste säga att jag har kommit igång bra både mentalt och fysiskt. Jag tränar varje dag, och går gärna runt sjön ett par gånger i veckan. Jag har haft väldigt lite problem med min pump.
Idag tar jag en dag i taget och undviker att planera för mycket; tänker inte alls på personsökaren (mer än att jag måste ha den med, laddad mobil, väska med batterier, medicin, extra styrenhet, ringa sjukhuset om jag åker mer än 10 mil hemifrån osv).
Många saker svävar dock i luften. Vad kan jag göra? Vart ska jag? Åt vilket håll vill jag? Jag vet ju inte ens om jag överlever operationen. Kommer jag att orka få rätsida på livet efter transplantationen?
Jag är inte bitter över min situation, men saknar helt klart en del av livets goda: motorcykeln, bada, kunna röra mig fortare än morfar, att inte vara beroende av sladdar, att slippa pumpens brus i elgitarren. Att orka normalt och inte bli sömnig efter halva dagen.
Men allt det där kommer ju tillbaka efter operationen. Just wait and see!
// Johan
Johan har sedan denna text publicerades fått ett nytt hjärta och är idag transplanterad.