Det började efter att jag kommit hem från en löprunda i augusti 2009. Jag gick och kissade och fick en chock – en tjock, blodröd sörja kom ut, blandat med urinen. Först förnekade jag vad jag såg, tog en dusch och började laga mat. Men efter en stund tänkte jag ”Det där är inte normalt…” och ringde sjukvårdsupplysningen. De beordrade mig att omgående åka till Sahlgrenska Universitetssjukhusets akutmottagning.
Efter en massa undersökningar och röntgen meddelade en läkare mig att jag hade en polycystisk njursjukdom. Det innebar att jag hade massor av cystor (vätskeblåsor fyllda med blod, var, vatten etc.) på och i mina njurar. Det var en eller flera av dessa blåsor som brustit och som tur var hade vätskan kommit ut med urinen.
Jag blev remitterad till njurmedicinavdelningen och fick träffa Dr. G på Sahlgrenska. Det visade sig att jag då hade 50 % njurfunktion. I detta skede var det inget som direkt påverkade mig. Jag hade fått förhöjt blodtryck som jag medicinerade mot, men annars märkte jag inte av det så mycket. Troligen har jag haft sjukdomen i flera år utan att veta om det.
När jag fick beskedet att jag var sjuk och sannolikt behövde transplanteras i framtiden, var det mycket omtumlande. Sådant drabbar ju inte en själv – bara andra! Det var kaos i mina tankar ett bra tag och många frågor dök upp: Hur kom detta sig? Varför jag? Kommer jag att bli bra? Polycystisk njursjukdom leder till njursvikt och är ärftligt. Ingen i min familj eller släkt har haft det, den bara uppstod bara hos mig.
Tiden gick och jag accepterade min sjukdom och levde vidare som vanligt, med provtagningar och läkarbesök var tredje månad.
Dr. G är en bra läkare som gett mig svar på de frågor jag haft. Jag fick en hel del biverkningar av all medicin, men efter ett par år när vi hade testat nästan alla varianter så träffade vi rätt och jag var relativt besvärsfri. Jag har arbetat till sjöss större delen av mitt liv och 2014 arbetade jag för ett schweiziskt rederi, ombord på en lyxkryssare på Europas floder. Vi arbetade ungefär 12 timmar om dagen, sju dagar i veckan i 6-8 veckors pass. Detta började bli lite för mycket för mig och en dag ombord gick jag in i väggen.
Jag uppsökte akuten i Wien, och väl där fick jag dropp och återgick i tjänst fram till ledigheten två och en halv vecka senare. Jag började inse att jag inte klarade våra långa arbetspass och talade med rederiet. Det slutade med att jag fick säga upp mig. Nu hade jag endast 20 % njurfunktion kvar.
Så började en lång väntan. Jag blev deltidssjukskriven, och det var inte lätt att hitta ett nytt arbete då min hälsa blev sämre och sämre. Jag visste inte heller om eller när jag skulle kunna bli transplanterad och frisk.
Jag tog lite ströjobb bl.a. som amatörskådespelare, men det var mest väntan som gällde. I september 2015 så hade funktionen gått ner till 10 % och jag var nu mycket trött och svag. Jag blev sjukskriven på heltid och uppsatt på väntelistan för transplantation. Enligt Transplantationscentrum kan det vara ca två års väntan.
Mina föräldrar är för gamla för donation, men min bror erbjöd sig att undersökas för att se om han kunde donera en njure. Tyvärr visade det sig att han inte var en lämplig donator till mig.
Nu har jag väntat i över ett år. Tröttheten och svagheten blir allt mer påtaglig. Tidigare har jag varit mycket aktiv och faktiskt sprungit flera halvmaror (maraton) och andra lopp. Nu kan jag knappt promenera 4-5 km i lugnt tempo utan att klappa ihop. För mig är det väldigt påfrestande mentalt att vara så fysiskt begränsad. Dr. G har sagt att jag skulle må fysiskt bättre av att börja med dialys, men då kommer jag bli mer uppbunden och jag bör vänta in i det längsta innan jag påbörjar dialys. Så jag kämpar på ett tag till.
Det värsta med väntan – som i sig är enormt slitigt mentalt – är att det inte finns något datum för transplantation. Bryter du benet och går i gips, så säger läkaren ”Om två månader är du frisk igen.” Det kan ingen säga till mig, för ingen vet när det kommer en njure som passar. Det kan vara imorgon, och det kan vara om 5 år. Livet står på paus, kan man säga.
En annan sak som är jobbig är att det inte syns på mig att jag är sjuk. En del människor förstår inte att jag har det tungt fysiskt, och ibland även mentalt, av denna eviga väntan.
Just nu är min högsta önskan att jag kan få en ny njure och bli frisk igen så att jag kan börja leva – på nytt. Jag önskar även att ALLA människor som kan tänka sig att ta emot ett organ ifall de skulle behöva ett, skriver in sig i donationsregistret. Man vet aldrig när situationen kan uppstå. Det är inte så att jag önskar livet ur någon, men tyvärr så händer det oförutsedda och tragiska händelser i människors liv – och då är det bra att ha tagit ställning till donation.
Finns det något finare än att efter sin egen död kunna rädda livet på andra människor?
// Michael