Jag var som vilket barn som helst, man märkte egentligen inte att jag var sjuk
När jag var tio år, runt årsskiftet 95/96, fick jag och min familj veta att jag hade en medfödd njursjukdom. Efter provtagningar och tester visade det sig att sjukdomen jag hade var familial juvenile nephronophthisis. Detta menas att mina föräldrar har anlag för sjukdomen men anses friska, medan jag fått anlag från båda mina föräldrar och då utvecklat denna sjukdom som härstammar högt upp i Finland. Läkarna berättade även att inom två år kommer jag behöva en ny njure och i november 1997 blev jag uppsatt på väntelista för just detta. Jag var som vilket barn som helst, man märkte egentligen inte att jag var sjuk.
I december 1997, efter en månad på väntelistan, kom samtalet. Det fanns en njure åt mig! Jag var 12 år gammal och det hade då gått exakt två år sedan jag fick min diagnos. Efter en extra koll på njuren upptäcktes det att den inte gick att använda åt mig. Istället fick jag två dagar senare en PD-kateter (PD=Peritonealdialys) och fick börja med dialys som jag använde under natten med maskinbyte.
På julafton fick jag permission för att fira jul hemma hos min syster med hela familjen.
På kvällen, när vi kom tillbaka till sjukhuset, fick vi veta att det fanns en njure åt mig. Efter tre nätter med dialys så fanns det alltså en njure åt mig och operationen skedde på juldagen. Tyvärr höll den njuren endast tre månader och jag blev åter satt i dialys under mars 1998. Under dessa tre månader hade jag avstötningar varje vecka.
I mars 1998 när det blev dialys igen, var den tyvärr inte så effektiv på mig. Efter att benhinnan sprack blev det en akutoperation för insättning av CDK (central dialyskateter) samt operation för en fistel som hjälper till vid bloddialys. Detta var mycket bättre för mig och jag blev piggare. Jag hade bloddialys i ungefär ett år och min mamma var med mig varje gång.
En natt i april 1999 ringde telefonen hemma. De hade då ännu en njure åt mig!
Operationen blev av och man märkte direkt att denna transplantation lyckats bättre än den första. Denna njure höll i 7,5 år. Fast egentligen höll den bara i 6,5 år då läkaren inte uppmärksammade att mitt kreatinin hade stigit under fem månader. Men tack vare min barnläkare så gjordes en biopsi där det upptäcktes en kronisk avstötning som inte gick att häva.
I oktober 2005 fick jag ännu en CDK för akut start av dialys men som ett mirakel började då njuren arbeta igen och vi fick ett extra år tillsammans. Den 28 september i år var det 14 år sedan jag började med dialys igen. På grund av mycket antikroppar tar väntan tid men min önskan är att det snart är min tur att få en ny njure
/Jag som sitter vid tangentbordet heter Mikaela och jag är idag 35 år gammal.