I väntan på andra halvlek
Jag är en levande Duracell-kanin, på riktigt. Jag går nämligen på batteri! Då menar jag inte att jag har en pacemaker, vilket jag också har, utan att jag lever med en mekanisk hjärtpump som drivs av batterier. Detta gör att jag fortfarande kan leva ett någorlunda normalt liv medan jag står på väntelistan för att få ett nytt hjärta.
En blixt från klar himmel
Allting började med att jag hösten 2000 fick diagnosen svår hjärtsvikt. Ett hårt slag för en person där livet gick i 110 med familj, jobb, och engagemang på fritiden. Men med medicinering kunde jag återgå till ett normalt liv. Jag jobbade heltid och var aktiv i föreningslivet. Jag tänkte inte så mycket på min sjukdom utan livet rullade på, ända tills hösten 2011, då jag sakta blev sämre. Helt plötsligt hade min fysiska nivå halverats på bara ett par månader.
I december 2011, dagarna innan jul, bestämdes det att en transplantationsutredning skulle göras. Jag hade i och för sig vetat om, redan då jag fick min diagnos, att jag förmodligen skulle behöva byta hjärta i framtiden. Men jag hade liksom förträngt det eftersom allt fungerat så bra med medicinerna.
Hjälp, jag är hjärtsjuk!
Detta besked blev en stor omställning i mitt liv. Jag blev sjukskriven på heltid, jag som aldrig varit sjuk(!!!) och mitt egna företag fick läggas på is. Utredningen gick bra men visade att lilla kretsloppet (blodkärlen mellan hjärta och lungor) inte skulle klara en transplantation. Det i kombination med att jag har blodgrupp 0 Rh-, gjorde att läkarna bestämde sig för att operera in en HeartMate, dvs en mekanisk hjärtpump eftersom väntetiden fram till en transplantation kan bli lång.
I april 2012 fick jag min hjärtpump. Efter en del komplikationer började jag återhämta mig så smått efter ett par månader. I juli hade kroppen återhämtat sig så pass att jag sattes upp på väntelistan. Nu kunde det ske när som helst! Väskan var packad och jag hade fått min personsökare.
Väntan med tillförsikt
Väl medveten om att jag kommer att få vänta, främst på grund av min blodgrupp, rullade livet på, om än lite annorlunda. Livet med hjärtpump går liksom i promenadtempo, man har bara ett läge. Den pumpar runt samma mängd blod per minut, oavsett vad jag gör. Det betyder att vid varje tillfälle där ett friskt hjärta ökar på pulsen för att blodflödet ska ökas, typ att gå i trappor, en uppförsbacke eller bara att bli lite stressad, då har jag samma flöde. Detta innebär att varje liten ansträngning medför att jag blir andfådd. Inget som är något farligt men ändå påfrestande.
Livet med hjärtpump och att stå på väntelistan, har fått mig att se livet ur ett annat perspektiv. Saker och ting får ta den tid det behöver. Jag tar en dag i sänder och försöker leva ett så normalt liv som möjligt men min filosofi nu är att unna mig saker som jag tidigare kunde skjuta upp. Jag ser det som att jag har halvtidsvila nu och att andra halvlek snart börjar, och då ska jag ta nya friska tag. Jag har satt som mål att jag ska delta i World Transplant Games, både sommar- och vinterspelen, så snart det är möjligt.
Nu har jag stått på väntelistan i över ett år och har fått byta hjärtpump en gång eftersom det bildades blodproppar som kunde lossna. Så nu är det lite mer bråttom med att få ett nytt hjärta, men snart är det min tur.
/Patrik
Patrik har sedan denna text publicerades fått ett nytt hjärta och är idag transplanterad.