Jag har tänkt mycket på om och i sånt fall hur jag ska delge detta. Min instinkt har sagt mig att bara köra på utan att berätta, men mitt hjärta säger att jag bör dela med mig,
so here I go:
Att vänta……..
– Tja, hur är läget?
– Jo, det är ok
– Bara ok?
– Ja egentligen mår jag inte så bra, min lever krånglar lite så jag behöver transplanteras.
– Oj det låter inte bra, men du ser ju pigg ut.
– Jo skenet bedrar
Träffade en kompis för några dagar sedan, hur ska jag förhålla mig till att berätta eller inte berätta? Jag har de sista veckorna prövat mig fram med olika reaktioner på mitt något negativa besked. Resultaten har varierat, jag har främst underskattat kraften i den här typen av besked. De människor som vi möter i vår vardag har i många fall erfarenheter och upplevelser som de bär med sig, eftersom jag är relativt rak i min kommunikation normalt sett så har jag möts av starka reaktioner, som denna:
Åker för att berätta för en av mina vänner, han arbetar i butik och vi möts upp inne i butiken
– Hej Peter det var ett tag sedan, vi måste ta en fika någon dag.
– Tja, jo det måste vi, men jag behöver berätta en sak för dig.
– Ok?
– Jo det är så här att man har hittat cancerceller i mina gallgångar, så jag måste transplantera en lever annars kommer jag inte överleva.
Tårarna börjar rinna på min vän, vi står mitt i butiken och kunder kommer och frågar om råd, jag börjar förstå att jag gjort bort mig (igen).
Som sagt jag försöker hitta ett sätt att berätta utan att väcka de starkaste känslorna.
Jag har levt med kronisk sjukdom sedan 20-års åldern då jag blev diagnostiserad med Ulcerös colit. 2013 upptäcktes min Primär Skleroserande Colangit. Med kroniska sjukdomar har jag blivit väldigt uppmärksam på min kropp, jag kommer på mig själv att ständigt utvärdera mitt mående. Min tid med PSC har varit till viss del tuff med trötthet, klåda och smärtor i levern som gjort att jag behövt uppsöka sjukhus för smärtlindring. Både jag och min familj har haft en viss förberedelse för att jag kan komma behöva transplantera en lever, men………
I början av sommaren fick jag besked av min läkare att PSC sjukdomen förvärrats och vi behöver utföra nya undersökningar. Sommaren präglades av undersökningar, undersökningar och undersökningar. Jag är verkligen tacksam och känner mig väl omhändertagen, mitt sjukhus (USÖ) och medicin avd 4 har verkligen gjort allt dom kan för att göra mitt liv lättare. Som person har jag alltid en positiv inställning men i slutet av sommaren kände jag mig ”tunn” i kroppen, det började ta emot att bli stucken i armen för nya blodprov. Tisdagen den 4:e september var ett möte bokat, jag skulle träffa min läkare samt en kirurg, aningarna fanns att de inte skulle ha positiva besked, och……….
-Tyvärr har vi upptäckt cancer i dina gallgångar…………………………. (säkert en massa mer ord, men jag minns inte)
– Ok men då ska jag väl transplanteras?
– Det är inte säkert att det går eftersom tumören sitter lite olägligt.
Det här var jag inte förbered på, ringde min dåvarande sambo (nuvarande fru), ett mindre kaos tog vid. Min läkare sa vid ett tillfälle att han skulle rådfråga Karolinska i Huddinge och få en second opinion från dom, vi bokade ett nytt möte följande fredag. tisdag till fredag kan nog bäst beskrivas som kaos, jag har sagt efteråt att jag nu förstår konceptet att bli gråhårig över en natt.
Fredagen kommer, hela familjen finns på plats för vad vi tror är ett negativt besked, men………
– Vi har positiva besked att ge
– Positivt, vadå positivt? (min hjärna krockar)
Det visar sig att det som kan uppfattas som tumör vid PETscan och ERCP också kan vara grundsjukdomen PSC. För att inte veckla in mig i medicin kan jag kortfattat säga att jag har cancerceller i gallgångarna men ännu ingen tumör. Glädje borde väl kanske infinna sig i detta läge men jag är nog mest bara avtrubbad, för ett par timmar sedan förberedde jag mig inför min död, nu ska jag transplanteras hmmmmm, massiv krock i hjärnan.
Transplantationsutredning påbörjas med undersökningar och samtal i ca två veckor. Jag blir undersökt från topp till tå (verkligen från topp till tå). Det är klart att jag måste undersökas och det är verkligen ett privilegium att bli så genomlyst som jag nu blir men……
För varje undersökning blir jag bara mer och mer nervös, spänningen stiger inför det beslut som ska fattas på en transplantationskonferens den 28 september. Jag har tillsammans med min fru befunnit mig i Huddinge en vecka, vi har haft ca tre till fyra undersökningar/samtal per dag. Nu ska allt sammanfattas i ett beslut, det går upp för oss att detta inte är vilket beslut som helst, jag menar det är ju inte anställningsintervjuer vi gått igenom under veckan, det är död eller levande intervjuer (sug på den karamellen en stund……..hur känns det?).
– Peter Sahlin?
– Ja
– Ok följ med här vi ska ned en våning, det är många som deltar på konferensen.
Ca femton personer sitter uppradade i ett rum, nu går pulsen upp (rejält). Jag ska säga att vi inför mötet fått positiva signaler gällande transplantation, dagen innan så var vi övertygade att jag skulle få en transplantation, detta var dock som bortblåst nu.
– Ja Peter du sitter här för de upptäckter vi gjort i dina gallgångar, vi bedömer att du är en bra kandidat för en transplantation.
– Ok
– Så vi erbjuder dig en transplantation av lever, vad säger du om det?
– Tack
– Har du några frågor?
– Nej
– Ok då vill koordinatorn träffa dig efter detta möte
Fåordig, ja. Dom som känner mig vet att det är inte vanligt men i detta läge fick jag tillbaka mitt liv, mitt liv, det babblas inte bort, det tas emot av tacksamhet och med vördnad.
Kl 16.00 den 28/9 blev jag uppsatt på listan för transplantation av lever.
Peter Sahlin i tacksam väntan……….
Om ni har hängt med fram hit (phu, mycket text) så har jag en önskan. Rädda upp emot 8 personer anmäl er till donationsregistret.