Som ett mantra i mitt huvud: jag är gravid, inte sjuk. Kroppen sa ifrån flera gånger under våren/sommaren 2017. Men jag förstod inte då vad den berättade. Allt skulle gå fort och ingen ro i kroppen. Jag gillar att arbeta och allt ska gå i högt tempo. Men jag orkade inte ens gå i trappan upp till köket på jobbet utan att bli helt andfådd. Kroppen suckade när jag gick på semester för jag fortsatte i samma takt.
Upp till Stockholm och gå på Skansen lät som en bra idé. Men när barnen hellre ville gå på Grönan tackade jag inte nej. Skönt att sitta på en bänk hela dagen och slippa gå i alla backar. Vidare till Sälen för att umgås med familjen och cykla. Jag orkade ingenting. Hostade och kunde inte sova på nätterna. Jag var helt slut.
Under bilresan hem till Växjö kom ryggvärk. Behövde massage tänkte jag. Men hade vätska i lungorna fick jag reda på senare. Det var det som gjort det svårt att ligga ner och ryggvärken. Jag hittade hela tiden orsaker till mitt mående. Men när jag skulle tillbaka till jobbet tog det inte lång tid innan jag bröt ihop och gick till en läkare som sjukskrev mig för sammandragningar. Några dagar senare orkade jag inte stå upp i duschen utan att bli helt andfådd så jag ringde förlossningen för att de skulle kolla hur det stod till. Väl där blev jag tillsagd att gå till akuten där de först trodde det rörde sig om astma och senare propp i lungan. Men när de röntgade mig såg de att jag fått hjärtsvikt och jag blev skickad till Lund med ambulans.
Jag behandlades med kortison för att utveckla barnets lungor i magen. Jag var ju bara i vecka 27. 32 år och gravid fick jag veta att jag hade fått hjärtsvikt. Men jag förstod inte riktigt allvaret i det utan tänkte att det skulle bli bra igen. Två dagar senare var de tvungna att plocka ut Ludvig. För att jag förhoppningsvis skulle bli bättre efter jag var förlöst. Det var flera team på plats för att allt skulle fungera. Kejsarsnittet skulle inte ske i de vanliga lokalerna utan på thorax där de kunde ha bättre koll på hjärtat med ecmo-beredskap (konstgjord lunga utanför kroppen) så neonatalläkarna fick komma upp med sin utrustning. Operationen gick bra och ut kom en liten, liten Ludvig.
Nu återstod det för mig att bli bättre. Jag fick prova olika mediciner som skulle stärka hjärtat. Hemma i Växjö fick min mamma och min syster styra med de två äldre syskonen och min man fick vara på neo-iva med den lilla. Många undersökningar, prover och laborerande med mediciner följde. Jag hade hjärtövervakning dygnet runt och kunde inte träffa min nyfödda son mer än kortare stunder. Personalen var fantastisk och följde med så ofta de kunde.
Ungefär en månad var jag kvar i Lund innan jag fick komma tillbaka till Växjö. Min son fick följa med och var på neonatalavdelning där. Nu hade vi närmare till varandra och jag kunde gå till honom så mycket som jag orkade. Men även fast vi var på samma plan så blev jag trött av den korta biten av att gå dit. Det gjorde ont, i både kropp och själ, att jag inte orkade mer än så. När jag var på lasarettet i Växjö så försökte de behandla svikten med mediciner. Dagarna flöt sakta på och jag började bli sämre igen. Jag kunde inte äta, för jag samlade på mig vätska i buken och levern var förstorad. Jag mådde illa av medicinerna. Efter ungefär en månad orkade mitt hjärta bara pumpa runt 15% av blodet i kroppen, blodtrycket nere på 65 systoliskt och vid något tillfälle helt cirkulationslös… Då blev jag skickad tillbaka till Lund.
Transplantationsutredning sattes igång. Jag blev informerad om heartmate (hjärtpump) och den sattes in 20 oktober. Vaknade upp efter operationen med min hjärtpump på plats. Mycket smärta då den skavde mot revbenen, hallucinerade av de starka smärtstillande. Återhämtningen gick bra och efter nästan 100 dagar på sjukhus fick jag äntligen komma hem till min familj.
Fortfarande skaver pumpen i vissa lägen. Jag bär min väska över axeln med batterier och styrenhet som är kopplad till pumpen genom en kabel som går in i min mage. På natten är jag kopplad till vägguttaget medans batterierna är på laddning. När jag går hemifrån måste jag ta med extra batterier osv. om något skulle hända. Bada kan jag inte och duscha gör jag, men med en speciell väska. Jag går på kontroller varje vecka, tar blodprover och går på sjukgymnastik. Människor som jag träffar som inte känner mig så bra tycker att jag ser pigg ut. Men min energinivå är konstant låg då pumpen pumpar på i samma hastighet hela tiden. Allt tar längre tid och min kropp orkar inte allt som mitt huvud är van vid och ber om. Vardagliga saker stjäl mycket energi och jag måste hushålla med min ork och välja saker som är viktigt för mig och vila emellan.
Men jag är så tacksam för:
Att jag kan vara hemma. Även fast orken inte är densamma.
Att jag har en stor familj som hjälper mig igenom detta.
Att vi har en fantastisk sjukvård i Sverige! Under hela tiden har Ludvig fått vara på samma sjukhus som mig. Han blev dock utskriven 2 veckor innan mig och han har mått toppen hela tiden.
Nu har jag varit på väntelistan i över 700 dagar. Jag är 1 av de 49 personer som väntar på ett hjärta i Sverige idag. Jag längtar efter ett aktivt liv med min familj, att kunna jobba. Jag hoppas att det snart är min tur. Att samtalet kommer att det finns ett hjärta som passar mig!
/Sanna