Vi tar oss tillbaka till barndomen när allt började. Det var den 30 juli 1985. Familjen hade precis kommit hem från en semester på Öland där jag hade fyllt sju år. Sommarlovet började lida mot sitt slut och jag skulle börja första klass när jag insjuknade i diabetes.
Jag heter Sarah och har precis fyllt 44 år och har idag levt med Diabetes Typ 1 i 37 år. Vuxna runt omkring hade noterat att jag väldigt ofta drack mycket vatten samt sprang en hel del på toaletten och kissade. Efter ett besök hos ”syster Karin” som på den tiden var distriktssköterska på orten där vi bor åkte vi efter ett telefonsamtal direkt in till barnakuten i Västerås. Jag hade fått Diabetes.
Jag har lärt mig hantera tuffa situationer och jag vet hur viktigt det är att inte ge upp, för det har aldrig varit ett alternativ för mig. Åren går och historien tar sig fram till 2014 då jag födde min son efter ett akut kejsarsnitt. Att vara gravid visade sig bli en för tuff påfrestning för min kropp och några dagar efter förlossningen förlorade jag honom. I dag lever jag dessvärre utan egna barn men jag har min brorson som jag har så mycket kärlek till och som betyder allt för mig.
Mina njurproblem uppdagades efter min graviditet och njursvikten har efter det smugit sig på fram tills hösten 2020 då mina njurvärden drastiskt rasade och livet tog en ny vändning. Hösten 2020 kom att bli en tuff period, mitt blodsocker var så lågt att jag helst inte gick hemifrån. Minsta lilla ansträngning gjorde att blodsockret sjönk utan symptom och jag fick kraftiga hypoglykemier och till följd av det så tappade jag medvetandet. Insulindoserna var nästintill obefintliga och vart jag än gick hade jag festis, frukt och druvsocker med mig i väskan. Kämpigast var det under tidig morgon. Jag tog för vana att äta innan jag gick och la mig för att sova men det hjälpte inte. Blodsockret sjönk så kraftigt att jag blev medvetslös i sömnen. Jag använder mig av Dexcom g6 sensorer, en puck jag bär på armen eller benet som mäter mitt blodsocker som visas i en app på mobiltelefonen. Den avger ett larm när blodsockret är för högt eller för lågt men ibland hinner man inte med i svängarna. Jag lever idag ensam vilket gör att min familj är oroliga och ständigt står beredda för att behöva rycka ut. Dom är ett enormt stöd och jag är så otroligt tacksam för att dom finns i mitt liv.
I dag lever jag med PD-dialys, en livsuppehållande behandling. Dialysvätskorna som innehåller en glukoslösning är min räddning, de höjer blodsockret som tur i oturen gör att de kraftiga dipparna i blodsockret inte kommer lika ofta. Det går ut på att jag har en slang inopererad i magen som jag kopplar en maskin till. Den tappar i och ur en vätska i bukhålan under natten medans jag sover. Det innebär att man på konstgjord väg renar blodet från slaggprodukter, tar bort överflödig vätska samt reglerar elektrolyter, främst kalium och natrium.
När du har njursvikt klarar kroppen inte av att bygga muskler och uthålligheten försämras. Att gå i trappor är som att bestiga Mount Everest för mig. Det har blivit så påtagligt hur sämre min fysik har blivit sedan jag startade med dialys. Jag är obekväm i min kropp men det som är viktigast just nu är att försöka hålla musklerna vid liv och jag gör det mestadels med en hälsosam kost. När jag fick veta att mina njurar var så pass dåliga som de var, ställde jag direkt om min kost så att den passar en njursjuk diabetiker. Att vara njursjuk och gå på dialys är tufft, det tar på krafterna och jag känner mig sliten. Men jag har en ljusare framtid i sikte. Min inställning kring allt det här är positiv. Visst är vissa dagar tuffa och energin som bortblåst men jag har alltid mitt glada humör med mig och jag försöker att ha roligt på vägen, i mitt tempo.
2019 togs en biopsi på min vänstra njure. Ett år senare, under hösten 2020 startades en omfattande transplantationsutredning. Idag är min utredning klar jag är uppsatt på väntelistan för en kombinerad njur- och bukspottkörteltransplantation på Akademiska sjukhuset i Uppsala. I oktober 2021 blev jag uppsatt på väntelistan. Tre veckor senare ringde Akademiska och berättade att dom hade organ till mig. Chockad och omvälvd av beskedet skjutsar mina föräldrar mig till Akademiska. Väl där går det undan, det tas en massa prover och en lungröntgen genomförs. När den är klar kommer jag tillbaka upp på avdelningen och möts av beskedet att organen är för illa tilltygade för att kunna transplanteras. Det var dagen i slutet på november 2021, sedan dess har vi passerat både våren och sommaren och nu börjar vi närma oss hösten och telefonen ljuder med tysthet.
Att vänta är påfrestande. Jag är alltid glad och positiv men även den mest positiva har tunga och orkeslösa dagar. Under tiden man väntar har Uppsala bett mig att hålla mig inom en radie på två timmar från Uppsala samt att undvika att dra på mig en infektion eller att bli sjuk i Corona. Detta kan leda till att jag plockas bort från listan och kan missa chansen att få mina organ.
Vill ni fortsätta läsa om min resa är ni välkomna att följa mig på @saraschallenge på Instagram.
/Sarah