Sari – Längtan till att få leva igen!

Min ovanliga blodgrupp gjorde att om ett organ kom in som passade mig, stod jag som nummer ett på väntelistan.

Jag heter Sari och är 45 år. När jag på 80-talet var 10 år fick jag typ 1 diabetes. Framtiden för en diabetiker på den tiden såg mörk ut och mina stackars föräldrar fick en ganska dyster bild av vilka komplikationer jag skulle komma att drabbas av, vare sig man skötte sig eller inte.

Till en början skötte jag min diabetes exemplariskt men när tonåren kom gjorde jag revolt och låtsades som att jag inte hade diabetes och struntade i att ta mitt insulin. Jag låg ofta på sjukhus och man befarade att mina njurar skulle komma att ta stryk p g a vanskötseln. Under 15 års tid misskötte jag min diabetes, men när jag som vuxen träffade mina barns pappa började jag vara rädd om mig själv och min hälsa. Jag fick två friska barn och jag tänkte att livet ändå hade varit snällt mot mig. Jag hade tur och mina njurar är än idag helt friska trots att jag nu haft diabetes i snart 36 år.

Så vad var det som gick snett? Strax efter att jag fött mitt andra barn började jag tappa känslan för mitt låga blodsocker. Jag fick höra att man efter många år med diabetes kunde drabbas av detta. Jag hade ett blodsocker som sjönk i raketfart och jag blev så låg att jag flera gånger i veckan blev medvetslös och krampade. Det blev många besök av ambulanspersonal som fick komma och ge mig glukos direkt i blodet för att väcka mig till liv. Det gjorde att jag tidigt fick pröva olika sorters sensorer och insulinpumpar och har fram till idag testat det mesta. Ibland har jag känt mig som en brandsiren som det pipit och tjutit om där jag gått, men trots alla hjälpmedel så har det ändå inte fungerat.

I början på 2000-talet började det forskas en del på ö-cellstransplantationer och jag blev snabbt aktuell i en sådan studie. Jag genomgick under några år tre transplantationer för att få bukt med mina låga blodsocker utan att det heller fungerade optimalt. Det fungerade ett tag men mitt immunförsvar attackerade dessa små celler och jag var ganska snart tillbaka på ruta ett. Men så av en händelse fick jag höra talas om att man börjat transplantera personer med enbart pankreas, till skillnad mot tidigare då man hade dubbeltransplanterat med njure och bukspottkörtel. Mina njurar är ju friska så det fanns ingen anledning att få en njure. Jag tog upp detta med min läkare efter en eländig händelse på ett hotellrum i Göteborg där både jag och en kollega skadades p g a att jag krampade på natten. Eftersom jag redan var inskriven på transplantationsmottagningen efter mina ö-celltstransplantationer blev jag ganska snabbt kallad dit efter en remiss från min läkare.

Jag fick berättat för mig om för- och nackdelar med en transplantation men jag hade redan bestämt mig att detta var något jag ville göra. Jag kunde inte fortsätta leva såhär eftersom jag börjat begränsa mig socialt och inte vågade träna ensam. Dessutom tyckte mina barn att det var obehagligt att vara ensamma med mig om natten. När det var som värst med mitt låga blodsocker hade jag problem med minnet och sömnen och kunde inte köra bil.

Väl på transplantationsmottagningen utreddes jag och kom upp på väntelista. Min ovanliga blodgrupp gjorde att om ett organ kom in som passade mig, stod jag som nummer ett på väntelistan. Tiden gick och jag glömde nästan bort att jag väntade, endast ett blodprov var tredje månad påminde om det.

Men så äntligen i september 2017 kom det där samtalet som jag väntat på, när det står ”inget uppringnings id” på skärmen. Allting stannade för en stund, tusen tankar for genom huvudet och jag visste redan innan jag svarade att nu händer det, nu är det min tur att få chansen att leva igen. Samtidigt hann jag tänka att allting alltid har kretsat kring min diabetes i alla år. Vem är jag utan den, vem är jag om jag inte har diabetes?

Vi åkte in till sjukhuset direkt. Hela vägen grät jag, jag var så rädd och samtidigt så glad. Jag insåg på vägen dit vad som höll på att ske, ändå var jag hela bilresan mer rädd för att dö än för att få leva igen. Tankar som att mina barn skulle få leva utan mig slog mig men samtidigt hade jag sagt till dem att vi skulle ses snart igen och att de skulle få en mamma som inte tutar och piper och som inte kommer ligga i sängen och vara medvetslös. Det var en konstig känsla att trösta familjen fast man egentligen själv ville bli tröstad.

Min mamma som alltid varit min klippa var just då utomlands på semester och skulle inte vara hemma när jag opererades och jag vet inte vem av oss som led mest av det. Jag bet ihop och tänkte att ”nu Sari, nu visar du finsk sisu”.

Operationen gick bra och min nya kompis i magen fungerade exemplariskt bra. Jag mådde dock fruktansvärt dåligt första veckan, vilket jag blivit förvarnad om men måendet blev snabbt bättre och redan 10 dagar efter operationen åkte jag hem. Jag har alltid varit energisk och blev snabbt återställd. Efter bara en kort tid började jag jobba, träna och leva som vanligt. Äntligen kunde jag leva fullt ut, som jag så länge längtat efter att kunna göra.

Men, bara någon månad efter transplantationen fick jag ont i magen och diarréer. Magkramperna var fruktansvärda och tre gånger fick jag åka ambulans in till sjukhuset. Jag låg inlagd flera gånger utan att man hittade felet. Avstötning misstänktes aldrig även om mina värden var dåliga emellanåt. Men så fick jag feber och magkramper som inte gav med sig, och jag tappade vikt. Då kallades ”pankreas-eliten” in och utredningen började ordentligt. De såg slutligen att ett av blodkärlen som skulle försörja den nya körteln inte fungerade och att delar av den dött.

Medan jag var inlagd slutade den nya körteln helt att fungera. Jag blev så bottenlöst ledsen. Jag hade ju varit mer sjuk än frisk med min transplanterade bukspottkörtel och det som jag drömt om och hoppats på blev inte verklighet. Samtidigt var jag glad att senaste årets smärta nu skulle försvinna. I december 2018 opererades transplantatet ut och samtidigt kopplade jag på mig min insulinpump igen. Jag kom snabbt in i gamla diabetesrutiner och även de gamla bekymren med låga blodsockervärden kom tillbaka.

Men skam den som ger sig. Efter ett läkarbesök hos min diabetesläkare ett halvår senare skickades ny remiss till transplantationsmottagningen och i november förra året blev jag uppsatt på väntelista för pankreas igen. Så nu går jag här och väntar på det efterlängtade samtalet. Det är bara blodprovet var tredje månad som påminner om att jag står på väntelistan. Det är en dryg väntan, och varje dag pågår min kamp med diabetes, men snart hoppas jag på att få en andra chans till livet!

//Sari