The life of a half human, half robot, the new normal of life, är inte så dumt trots allt!
Jag minns mycket väl, februari 2017, då mitt liv tog en helt annan riktning. Jag hade stora planer i livet, resor var inplanerade, flytten till Göteborg var på gång, mitt företag skulle startas. Men allt tog bara stopp! Tre dagar efter att jag har genomfört ett Tough Viking-race vaknade jag en morgon och kände mig lite hängig. Plötslig föll jag ner på min vänstra sida, som blivit helt förlamad. Snabbt fick jag tag i min syster på mobilen och med ilfart åkte vi till akuten. Där konstaterade de att jag har åkt på en stroke. Jag blev inlagd i två dagar, skrevs ut när testerna såg bra ut, och kom in igen. Jag hostade, var blek, hade enorma magsmärtor och en rad kräkattacker där både blod, vätska och mat kom ut. Jag kom att stanna på sjukhuset ett bra tag. Jag hade blodproppar, förstorat hjärta och försämrad pumpförmåga i både höger och vänster kammare. Att jag bara var vid liv var ett mirakel!
Olika mediciner sattes in och tester och undersökningar av olika slag gjordes. Men hjärtat och kroppen blev bara sämre. Fler symptom dök upp. Benen och magen svullnade och vikten rasade. Till slut hade jag förlorat 25 kg i muskelmassa. Att bara försöka sitta upp och gå till toaletten var jobbigt eftersom jag var så trött och utmattad. Ganska snabbt fick jag beskedet att jag skulle bli uppsatt på hjärttransplantationslistan. En ICD-pacemaker (hjärtdefibrillator) opererades in ifall mitt hjärta skulle stanna. En säkerhetsåtgärd!
Hur kunde det här hända mig? Det blev många sömnlösa nätter för min del. Jag har tränat och sportat på hög nivå, arbetat som kost- och träningskonsult, alltid varit mån om min kropp och hälsa och aldrig konsumerat alkohol eller tobak. Ekvationen stämde inte. Hade jag själv förorsakat detta genom att pressa kroppen och hjärtat? Jag ville bara förstå. Inte hjälpte det när en rumskamrat på sjukhuset gick bort i sviter av sin hjärtsvikt. Var min tid nu också kommen? Skulle jag vakna nästa dag? Jag började planera och förberedde mig för döden. Men först lovade jag mig själv och mina nära och kära att jag minsann skulle ge hjärtsvikten en match som heter duga! Jag skulle kämpa in i det sista, till mitt sista andetag! Att ge upp finns inte på min världskarta!
Många prover togs och efter några veckor kom provsvaret. Det fanns en genförändring i mitt DNA som kunde spåras till min biologiska pappa. Med andra ord var orsaken till hjärtsvikten helt och hållet ärftlig, och ingenting jag själv kunde göra någonting åt. Eftersom jag och mina syskon bara levde en kort tid med vår biologiska pappa visste vi inte mycket om hans hälsohistorik. Vi vet bara att han dog ung av någon form av hjärnblödning. Men det hade ingenting med hjärtat att göra.
Donatorhjärtat som inte blev av, detta händer bara inte … Hjälp, vad nu då?!
Det var natten till söndag, den 30 juli 2017. Jag blev väckt i mitt sjukhusrum vid elvatiden på Huddinge sjukhus. Några sjuksköterskor och läkare stod vid min säng. ”Vi har goda nyheter Tam, Sahlgrenska har ringt, det är dags för dig att åka ner, de har ett hjärta som väntar på dig!” Ambulanshelikoptern kunde inte lyfta på grund av dåligt väder, så vi åkte istället med blåljus till Arlanda där en flygambulans stod redo. Under tiden pumpade adrenalinet inombords av glädje. Jag började blicka framåt och planera vad jag skulle göra i framtiden efter hjärtbytet. Det var så många tankar som for inom mig, en sak var klar, jag får en andra chans! Väl på plats togs jag direkt in på avdelningen för förberedelser, rakning, dusch, magnetröntgen, blodprover med mera. Allt var klart och förberett. Tiden tickade på och jag väntade på att bli nersövd, men någon timme innan operationen dök en av hjärtkirurgerna upp.
”Vi har tyvärr dåliga nyheter, vi är tyvärr tvungna att avbryta hjärttransplantationen då själva donatorhjärtat inte var så bra som vi trodde.” Luften gick ur mig. Den natten fick jag inte någon sömn alls, utan satt bara upp och stirrade ut genom sjukhusfönstret och försökte smälta allt som hade skett. Med facit i hand, efter allt hade lugnat ner sig och jag fått veta mer, så är jag väldigt tacksam för att de upptäckte felet i tid och avbröt hjärttransplantationen. Eftersom jag redan var inplanerad för att få en mekanisk hjärtpump (LVAD-Heartmate3) så bestämde vi att genomföra det några dagar senare, den 3 augusti. Det var den bästa lösningen då vi inte visste hur länge jag skulle få vänta på ett nytt hjärta.
Livet med en mekanisk, batteridriven hjärtpump, och att stå på väntelistan för hjärttransplantation har fått mig att se livet ur ett annat perspektiv. Det är ingen mening att planera saker i förväg. Jag tar en dag i sänder och försöker leva ett så normalt liv som möjligt. Det är viktigt att fortsätta leva sitt liv till det yttersta, för det finns så många underbara ting i livet att uppleva. Jag är väldig tacksam för att tekniken har gått framåt och denna mekaniska lösning finns till vårt förfogande. Utan hjärtpumpen vet jag inte om jag hade stått här idag, med tanke på hur sjukt mitt hjärta var. Livsglädjen och orken är tillbaks, för nu orkar kroppen och sinnet göra det som jag inte kunde göra när allt var som värst. Det är en sådan underbar känsla att orka kliva upp ur sängen och aktivera sig med fysisk träning utan att känna sig fullkomligt mentalt och fysiskt utmattad. Att kunna andas fridfullt efter luft, eller att göra små saker som att knyta skorna utan att behöva känna sig svimfärdig och slut i kroppen.
En andra chans i livet. Livet är just nu på on hold. Slutdestinationen är inte skriven än.
Nu har jag stått på väntelistan i ett år och haft hjärtpumpen i sex månader. Det har fungerat bättre än förväntat. I väntan på ett nytt hjärta spenderar jag mycket tid på att träna upp min fysik igen så att jag är väl förberedd när det är dags. Träning har alltid varit min stora passion i livet, en plats där jag får vara mig själv, finna min inre balans, lugnet och glädjen i livet. Eftersom jag har fått så mycket hjälp under min tid som jag har varit sjuk åker jag gärna ut och föreläser och har samtal med hjärtsjuka patienter och anhöriga. Att få ge tillbaks och räcka ut en hjälpande hand till dem som behöver hjälp och stöd är underbart. Det borde vi göra mer av! Kom ihåg: du är aldrig ensam! Det finns underbara människor här just för dig!
//Tam