Ann-Marie – om en lever, som aldrig kom.

Jag hör att hon gråter och det knyter sig i min mage. Bara vi väntar och håller ut, snart så. Jag räknar dagarna och väntar varje natt att telefonen ska ringa.

Karolinska sjukhuset i Huddinge. November 2006.

Jag hör att hon gråter och det knyter sig i min mage. Det är knappt det kommer något ljud, hon gör sitt bästa för att det inte ska höras. Hon ligger där framför mig, ovanpå lakanen, i sina vanliga kläder, bakåtlutad i sin sjukhussäng. Med baksidan av handen täcker hon sitt ansikte. Det enda jag kan se är hennes ljusa handflata, som en kontrast till hennes gula hy. Hennes hår, grått och strävt, sticker ut vid hennes kinder. Runt hennes ögon finns det fina linjer som kanske funnits där länge men det är först nu jag ser dem.

– Jag har blivit så sjåpig, säger hon men rösten bär knappt. Hon harklar sig och kämpar för att kunna prata igen. Få stopp på tårarna som bara kommit utan förvarning.

Jag tittar ner på mina fötter, det kryper i mina ben. Jag håller hårt om fåtöljens armstöd för att liksom haka fast i något, hindra mina ben från att plötsligt resa sig och gå. Kanske springa iväg, ut genom dörren, genom de vita korridorerna och bort från allt. Jag ser på sängen igen, ser på de bekväma skorna på kvinnan som sitter bredvid mamma. I hennes knä ligger ett skrivblock. Hennes ena hand håller en penna och den andra håller mammas hand i ett fast grepp. Kvinnan är kurator på sjukhuset. Från sidan ser jag henne le vänligt. Runt om sängen, står läkare i sina vita rockar. De har tagit ett steg tillbaka, som om de väntar på något. Och här sitter jag, vid sidan om och bara tittar på. Mina ben vill röra på sig men jag håller fast mig i stolen. Det är inte läge att gå nu hur gärna de än vill fly. Så jag stannar kvar.

Det är vår första dag på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Den första dagen på en främmande resa som vi inte vet slutet på.

Mamma går igenom många stora undersökningar på sjukhuset och får diagnosen PBC. Det konstateras att hon är sjuk nog att erbjudas en ny lever – och frisk nog för att klara transplantationen. Hon bestämmer sig och säger ja till väntan på en ny lever och ett nytt liv.

Det är en tortyr att långsamt vänta, veta att mamma dag för dag blir allt sämre. Att se henne försöka dölja sin oro, sin ångest, pendla mellan hopp och svartaste förtvivlan.

~
”Sexton döda i ny bilbombsattack”. För långt borta. Det gjorde varken till eller från, jag bläddrar vidare. En av katterna sitter på kökssoffan mitt emot och tittar uppfordrande på mig. Nytt uppslag i tidningen, ögnar snabbt igenom sidan och stannar vid en liten notis. Ett hopp tänds i mig. Här då: ”Tre skadade i olycka med minibuss”. Jag läser vidare: ”… ingen med livshotande skador.” Nähä.

Jag är besviken. På riktigt. Inte heller nu blev det några organ lediga. Inte en enda död i tidningens nyhetsrapportering. Min kropp känns tung, mina armar blir till tunga, hängande blyklumpar. Jag ids inte ens läsa ut tidningen, viker ihop den och slänger den åt sidan. Wilma som får slippa hundgården ikväll ställer sig genast upp. Hon följer mig överallt. Jag tar på mig kläder och Wilma får ett koppel och så går vi ut i vinterkvällen, nerför den nyplogade vägen. Det är mörkt ute och med pannlampan som lyser upp vägen går jag sakta ner för backen mot den stora vägen. Snön knarrar under mina stora vinterskor. Vart ska jag gå ikväll? Nere vid korsningen till landsvägen stannar jag upp. Plogbilen som nyss röjt undan det värsta från vägen har råkat lämna efter sig en stor snöhög. Den kommer snart att frysa till och bli livsfarlig för bilar som kommer körande. Med foten börjar jag sparka sönder snövallen men hejdar mig plötsligt. Nej, vänta. Jag håller andan. Nej, en bil kan ju faktiskt krocka med den stenhårda snöhögen, köra av vägen och då kanske… Det kan ju rädda någon annans liv. Faktiskt flera stycken andra liv. Javisst, jag nickar för mig själv och tar ett djupt andetag.
Sekunden senare inser jag hur makaber min tanke är och jag blir rädd för mig själv, skäms över min själviskhet. Det är inte jag.

Önska livet ur folk, hur galet kan det bli… Jag får lust att börja storgråta men håller emot. Mina ögon tåras, blir till iskyla. Wilma sätter sig vid mig och ser på mig med sina mörka ögon. Jag släcker pannlampan och begraver mitt ansikte i hennes varma päls. Jag ser upp mot himlen. Den är full av stjärnor. Det är bara de som kan se mig nu. Så liten man är som människa, vad spelar något för roll? Ingen kan styra livet. På andra sidan vägen ser jag konturerna av fjällen långt borta mot den mörka himlen. De lyser svagt vita.

– Varför just min mamma…
Ett djupt andetag, måste vara stark nu. Den kalla vinterluften fyller mina lungor och ger mig kraft igen. Jag reser mig upp. Jag måste. Himlen gör mig vimmelkantig, lyfter bort mina tankar till annat. Jag tänker på mamma, vad gör hon nu? Kan hon sova i natt? Kommer klådan att hålla henne vaken eller är det hostan den här gången? Jag sparkar bort den hårda snöhögen från vägen och går uppför backen, hem igen.

Jag kommer på mig själv med att verkligen önska livet ur folk. Jag tänker absurda tankar. Jag önskar helt enkelt att någon ska dö så att min mamma kan få en ny lever. Läser jag om en olycka i tidningen eller hör om en flygkrasch på TV så blir jag besviken om ingen dog. På riktigt. Tycker det är ett fruktansvärt slöseri med organ när jag hör om alla bilbomber och människoslakter världen runt. Så många som dör och deras organ går till spillo. Jag lever i en paradoxal verklighet där allt går ut på att en lämplig donator skall dö. En gång dyker tanken upp på att om jag själv skulle dö så skulle en massa människor få chansen till ett nytt liv. Mitt liv verkar så futtigt. Vad spelar mitt liv för roll om jag ändå kan ge flera andra chansen att leva?

– Jag hoppas att nån ska dö… jag vet inte. Jag går här och önskar livet ur människor.

Koordinatorn i Huddinge lyssnar på mig i andra änden av telefonlinjen.

– Hur normal verkar jag som tänker sådana tankar? Jag hoppas ju på att någon ska dö så att min mamma får leva.
Hon är lika lugn som vanligt och förklarar att jag visst inte önskar livet ur folk.
– Människor kommer att dö oavsett om du vill det eller inte.

– Men jag hoppas verkligen. Det är ju det vi alla går och väntar på. Att nån ska dö.
– Det du hoppas på är ju att den person som dör har varit så klok att den velat bli donator och dessutom gjort sin vilja känd.
– Och hur länge ska vi vänta? När kommer den? frågar jag.
– Ingen vet.

Efter samtalet känner jag mig lugnare för ett tag. På sjukhuset i Huddinge har de full koll. De har kontakt med min mamma via telefon för att se hur hon mår och att allt går bra. Jag vet att hon kommer att få en ny lever. Jag vet det. Bara vi väntar och håller ut, snart så. Jag räknar dagarna och väntar varje natt att telefonen ska ringa. Min moster har haft samma sjukdom och genomgår en levertransplantation vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon har klarat av det och det ger mamma hopp.

 

Tjugofjärde mars 2007

Det kom en lever, det gjorde det men för oss var det redan försent. Jag vet inte hur den såg ut, hur det gick till, om den var i bra form. Kanske var det en bilolycka, kanske var det någon som legat sjuk länge. Kanske var det en mamma, en dotter eller en son som hade tvingats ta beslut om att donera organen. Eller så var det personens egen önskan som nu slog in. Jag vet inte heller vem eller vilka som fick resten av organen, i vems kropp ett nytt hjärta nu finns, i vems kropp nya njurar nu renar. Men det jag vet är att någon, någonstans i landet, fick det där telefonsamtalet vi väntat på så länge. Det som vi väntade på förgäves, det fick någon annan uppleva. Fängelset de levt i låstes upp av en nyckel som bara ödet hade tillgång till. Tortyren var över för deras del. Hur länge hade de fått vänta?

En familj som fick hopp igen, någon annans mamma som fick leva, se sina barnbarn växa upp. En familj någon annanstans som livet tog en ny vändning för tack vare att någon kanske tänkt efter före och donerat sina organ.

Mitt i all sorg kan jag känna deras glädje, verkligen – och unna dem den. Av hela mitt hjärta. För jag vet vilket fängelse det var, jag satt där själv. Jag, min mamma, min syster, ja, alla som brydde sig. Där satt vi och väntade på att kanske få komma ut och se ljuset igen.
Instängda, väntande på en nyckel, en lever, som aldrig kom.

Vi slutade aldrig hoppas.

Dotter Anna med familj.