Marianne – väntade på nya lungor.

Döden var ingen vän, inte för vår mamma och inte för oss.

Klart jag kan!
Passa barnbarn, bjuda på middag, komma och fika, trösta barnbarn… Klart jag kan, var det givna och självklara svaret när någon av oss tre, nu vuxna barn, eller de sju barnbarnen från 1 till 17 år bad om hjälp, behövde någon att prata med eller bara ha sällskap.

Mamma är fortfarande en fantastisk mamma, världens bästa faktiskt hävdar vi. Hon är också fortfarande en underbar vän, kollega och hustru säger vänner, kollegor och pappa. Hon hade en stark livsvilja och var oerhört seg, vilket hon flera gånger räddades av. Hon är, eftersom hon lever i våra minnen!

1998, när första barnbarnet Viktor var nyfödd, skulle en undersökning på lungorna göras, efter ett par år av olika besvär. Ryggsmärta, svårläkt sår på benet och bihålebesvär var några av dem. Givetvis arbetade hon ändå och tog hand om barn, hem och familj. Vid undersökningen började lungorna blöda och läkarna kunde inte väcka henne från narkosen. I tre veckor satt vi vid hennes säng på Thoraxintensiven i Lund. Viktor låg på hennes mage och drog lite i slangar och sladdar. Vi spelade musik som hon gillade och pratade med henne och med varandra. Efter tre veckors nedsövning, med sänkt kroppstemperatur visste ingen om, och i så fall hur, hon skulle ha påverkats, men hon väcktes och kämpade sig tillbaks.

Två veckor senare skrevs hon ut och fortsatte kampen hemma. Under de kommande åren var det med mycket mediciner som sin ständiga följeslagare. Det hon och medicinerna kämpade mot var den autoimmuna sjukdomen Wegners granulomatosis, en systemsjukdom som angriper kroppens egna kärl. Hon vann och kunde sluta med de starka cellgifterna och immunsänkande medicinerna. Men det som också upptäcktes vid undersökningen var att mamma hade alfa1antitrypsinbrist, som gör att lungorna lättare skadas. Detta kontrollerades regelbundet på lungmottagningen. Under många år funkade det okej, lungorna blev sämre, men med planering och vilja, samt lite luftrörsvidgande medicin, så funkade det ändå bra.

2012 blev försämringen plötsligt tydlig. Promenader valdes bort, cykeln ställdes i källaren och bilen fick rulla överallt dit hon skulle. Svaret på alla våra frågor var fortfarande ”Klart jag kan!”

En dag började läkaren prata om att lungtransplantation kanske var ett alternativ att fundera på, mamma funderade men var inte redo för det. Ett tag senare åkte hon ändå till ett första möte med transplantationsenheten i Lund, men hon och läkaren där var överens, hon var lite för pigg. Mycket piggare än hon borde vara med sina värden.

Ett år senare var hon kraftigt försämrad, hade startat med syrgasbehandling hemma och erbjöds utredning för transplantation igen, vilket hon sa ja till. Sommaren 2014 tillbringade mamma nästan enbart hemma, hon orkade inget. Inte ens äta och dricka ordentligt. Mitt i den vackra sommaren slutade hon att andas, pappa lyckades med hjärt- och lungräddning och efter ilfärd med ambulans vårdades hon på intensiven. Hon var koldioxidförgiftad och uttorkad. Vi grät och hoppades, men när dagen grytt berättade läkarna att vi nått vägs ände, mamma skulle inte vakna mer. Maskinerna kopplades bort och än en gång satt vi runt hennes säng på en intensivvårdsavdelning. Plötsligt slog hon upp ögonen, än en gång vann hennes starka livsvilja och seghet. Denna situation är mycket ovanlig och var inte förväntad, men kan i unika fall uppstå. Läkaren var chockad, men, som han sa, allt kan inte mätas.

Under sex veckor låg hon på sjukhus och kämpade med sjukgymnast, dietist, läkare och familj och hon vann – seger efter seger. Utredningen i Lund genomfördes, men flera extraundersökningar krävdes, innan vi i december 2014 fick glädjebeskedet, mamma var uppe på listan och var högprioriterad! Vi visste att det var en stor och riskfylld operation, att det var tuff rehabilitering och att inga garantier fanns. Vi visste att ingen kunde säga när, men snittet på väntetid var ungefär sex månader och över hälften var opererade inom tre månader. Klart att det blir snart tänkte vi!

En natt i januari 2015 ringde mamma och sa ”Nu drar vi”. Passande lungor fanns och taxin var på väg. En stund senare ringde hon igen. Det blev inget! Lungorna var för stora och i kombination med att mamma hade lite feber, så kunde det gå illa så man vågade inte. Antiklimax, men nya tag! Ett tag senare så var det dags igen, vi väcktes av telefonen igen en kall februarinatt. Nu hade mamma väntat tills de satt i taxin, men nu var det allvar. Hon var på väg och ett par lungor väntade på att få börja leverera syre i mammas kropp. Allt var klart, mamma var redo, hon rullades in för operation och vi hämtade pappa. Eftermiddagen övergick i kväll, till sist ringde telefonen och vi hoppades få höra att allt gått bra. Istället fick vi veta att mamma inte var opererad. Lungorna som sett så fina ut hade inte godkänts i andra kontrollen, någon förändring fanns så man kunde inte operera in dem! Mamma hade inte blivit snittad, men narkosen hade påverkat andningen så att hon låg i respirator. Nytt antiklimax, men tid fanns ju, klart att det snart är dags igen och då på riktigt. Mamma hämtade sig på sjukhus i några dagar, men kom sen hem. Våren gick och hon blev tröttare, orkade bara gå inomhus och inte mycket.

I maj var det dags för återbesök på transplantationsenheten och där bestämdes att hon skulle stå kvar på listan och att hon var prioriterad, men att hon måste träna upp musklerna och äta upp sig lite. Sommaren kom och mamma blev tröttare och tunnare. Rullstolen fick till sist användas även inne och i början på juli kunde hon inte resa sig själv, utan vi fick lyfta upp henne. Smärtan i benet var olidlig. En sjuksköterska kom hem för att göra en bedömning. Hon ringde ambulans och med blåljus åkte mamma iväg. Igen.

Nu var det proppar i ben och i ena lungan. Dessutom infektion och inflammation i båda lungorna. I fyra veckor låg mamma på lasarettet. Propparna löstes upp, näringsdropp gav viss energi, antibiotika försökte bekämpa infektionerna, men lyckades inte så bra. Beslut togs på att mamma skulle stå kvar på listan, men nedprioriterad eftersom kroppen inte skulle klara operation och rehabilitering i det skicket. Slutligen fanns inget mer medicinskt att göra på sjukhuset, utan mat, dryck och träning var det enda som kunde hjälpa och ge mamma styrka att klara en transplantation.

Hon kom hem och försökte, men orkade inte. Hon kämpade med att äta, dricka och träna sina muskler, men det räckte inte. Än en gång vaknade vi av telefonen mitt i natten, nu av pappa som sa orden vi önskar att vi sluppit höra .”Mamma finns inte mer”. Hon dog hemma i sängen, med sin älskade man sedan 40 år bredvid sig. Döden var ingen vän, inte för vår mamma och inte för oss.

Den vackra sommardagen, då solen sken och himlen var blå var den värsta dagen i vårt liv, då begravde vi vår älskade mamma, Marianne Lindkvist. Hon dog ifrån oss, 62 år gammal, i väntan på organ. Låt andra slippa gå igenom denna grymma sorg, som hade kunnat förhindras genom donation.

Hade fler tagit ställning hade mamma fortfarande kunnat säga ”Klart jag kan!”. Nu får vi aldrig höra det igen.

/Barnen