Jag vill berätta min historia, för jag önskar att någon hade informerat mig om riskerna. Alla talade bara om att det skulle gå bra.
Min man Pelle fick diagnosen sarkoidos på lungorna i slutet på 70-talet. Det var aldrig något problem då. Problemen började för ungefär fem år sedan, men det gick att medicinera då. Sedan gick det sakta utför, så på hösten 2015 åkte vi ner till Sahlgrenska för att se om han kunde godkännas för lungtransplantation. Jag följde med, för just då orkade han inte gå utan fick använda rullstol. Jag fick bo i Johannesvillan och han på sjukhuset eftersom han behövde syrgas dygnet runt.
Läkaren som vi fick träffa hälsade oss välkomna. Sedan berättade han för oss att en av tio dör i samband med ingreppet, eftersom det inte finns något man kan göra om det händer något med vävnaderna. Pelle svarade: ”Jag har fyra barnbarn och orkar inte leka och springa med dem. Jag tar chansen.” För mig var det annorlunda; paniken var nära. Det första de började prata om var döden. Nu i efterhand undrar jag om han sa så för att det skulle sjunka in under veckan vi var där. Men av alla vi träffade var det bara den här läkaren som pratade om riskerna.
Så följde en vecka med undersökningar. Eftersom Pelle låg på sjukhuset fick vi träffa många som genomgått transplantationer, och de spred en sådan livsglädje. Det var särskilt en person som nyligen genomgått en transplantation som Pelle tänkte mycket på och höll honom uppe. Hade det gått bra för den här personen skulle det säkert gå bra för honom också.
Pelle godkändes för transplantation. Jag tog emot nyheten med blandade känslor, men Pelle såg en ljusning och ansåg att allt skulle bli bättre. Vi fick träffa alla inblandade, som hade att göra med ingreppet, innan vi åkte hem, och Pelle frågade även då hur många operationer som misslyckades, men vi fick svaret att vi inte skulle tänka på det nu.
Så började väntan. Det var en väldigt skrämmande känsla, att gå runt och vänta på att någon ska dö. I början hoppade man till för varje telefonsamtal. Väskan stod packad från dag ett, fast vi bytte innehåll lite efter årstid. Jag fick veta att jag inte skulle ta för givet att jag fick följa med i helikoptern när det var dags. I så fall skulle jag få ta mig ner själv efter att han åkt.
Pelle blev sämre och jag fick ringa SOS några gånger. Vi hade 16 mil till sjukhuset men ingen ska komma och säga att sjukvården inte fungerar på landsbygden. Allt fungerade klockrent med ambulanshelikopter, ambulans och IVPA (I väntan på ambulans, vilket innebär att brandförsvaret är utbildat för att rycka in när en kommun inte har ambulans, men däremot brandstation). På våren 2016 fick vi seriekoppla två syrgasapparater för att Pelle skulle orka.
Efter sex månaders väntan kom det efterlängtade samtalet. Det ringde i Pelles telefon men han slog av det eftersom han trodde att det var en försäljare. En minut senare ringde samma nummer, och Pelle tittade på mig när han svarade. Nu var det dags. Det var väldigt känslosamt för vi hade levt i ett helvete den senaste tiden, särskilt Pelle som var så orkeslös. Det skulle komma en helikopter och skjutsa honom till närmaste flygplats, där ett flygplan skulle ta honom ner till Göteborg. Pelle frågade om jag får plats och det var inga problem. Vilken härlig känsla. Med facit i hand så var det nog det bästa.
Fyra timmar efter telefonsamtalet har vi flugit från Norrland till Göteborg. De började ta prover på Pelle och operationen planerades till klockan sex på kvällen, så vi fick några timmar tillsammans på sjukhuset. Vi var nog lika spända båda två. Kvart i sex åkte vi ner till operationsslussen där det stod personal och väntade på honom. Jag tog adjö och vi tittade på varandra. Nu skulle allt bli bra. Jag gick tillbaka till dagrummet på avdelningen eftersom jag inte skulle få något rum förrän elva.
Jag satt och pratade med några andra som hade svårt att sova. Fem i halv tolv hade jag fortfarande inte fått något rum och var trött, nervös och irriterad, när det kom två grönklädda människor och ville prata med mig. Vi gick in på ett rum och läkaren började med att säga att han hade tråkiga nyheter. Jag trodde att det var något fel på lungorna som skulle opereras in, men det var Pelle. Han hade avlidit eftersom hans kropp var i så dåligt skick att han inte orkade med operationen. Jag förstod ingenting. Det första jag undrade var hur jag skulle få hem honom, och sedan hur jag skulle göra för att berätta för barnen.
Det var ju inte så här det skulle sluta. Allt hade ju handlat om komplikationer efteråt, och vad man fick äta och göra. Jag var chockad och ledsen och hade hundra mil hem, men jag var omgiven av personer som förstod eller såg på mig att något tragiskt hade hänt. Mina bästa vänner väntade på mig på flygplatsen när jag kom dit. De hade kört 17 mil enkel resa bara för min skull.
Idag tröstar jag mig med orden han sa den där första dagen: Han tog chansen för sina barn och barnbarn. Han somnade in i tron att allt skulle bli bra. Det var bättre än att kanske ha kvävts ihjäl några månader senare.
Med den här berättelsen vill jag berätta hur viktigt det är att man tar ställning. Ingen människa ska behöva dö i väntan på organ. Det borde vara obligatoriskt att finnas på donationslistan och man borde göra ett aktivt val för att tas bort från den. Många säger ”jag ska” och tar aldrig tag i det …
Du är för alltid en del av mej…
//Din fru Ulrica