Att vara 28 år och behöva sova en timme på dagen för att orka vara upp till kl 20 är inte jätteroligt. Eller att ha en dotter som alltid får höra; “Inte nu, sen, mamma är trött, fråga pappa istället.” Det gjorde ont.
Jag var 22 när jag blev sjuk. Jag hade precis träffat en kille. Livet var på topp! Men så började jag bli så himla trött och hade en huvudvärk som aldrig gav sig. Efter ett tag började jag också kissa blod. Jag blev inlagd för undersökning på Njurmottagningen i Skövde. Efter ett par dagar där fick jag veta att jag skulle åka ambulans till Sahlgrenska då de hade upptäckt att jag hade en sjukdom som hette Good Pasture syndrom. Det är en autoimmun sjukdom som bryter ner njurar och lungor.
Jag fattade ingenting! Jag var ju ung och ville leva som jag var – 22 år och nyförälskad. Inte ligga tre månader på Sahlgrenska och sväva mellan liv och död. Jag trodde aldrig att han skulle stanna. Vi hade bara varit ihop i en månad innan symptomen kom.
Tre månader senare skrevs jag ut, på min födelsedag – tillsammans med 23 röda rosor han hade skickat samma dag. Han fanns kvar! Mina njurar fungerade okej under den här tiden (lungorna repade sig helt fantastiskt trots lungblödningar), men jag var tvungen att lära mig att mitt liv från och med nu skulle innehålla en hel del mediciner. Det absolut svåraste var nog att acceptera att jag var sjuk, och det är fortfarande svårt att inse.
Under den här tiden så blev jag också tvungen att acceptera och förstå att det skulle bli nödvändigt med transplantation någon gång i framtiden. Det var svårt att tackla. Vad innebär det? Skulle jag bli tvungen att be någon att ge mig en njure? Eller kommer någon att erbjuda sig? Tänk om ingen erbjuder sig? Vad innebär det att få av någon som dött? Jag har hela tiden haft en fantastisk transplantationssköterska på KSS som hjälpt mig med alla frågor och funderingar. Vilket tålamod hon haft!
En del utav min behandling på Sahlgrenska innebar cellgifter vilket betydde att vi skulle få svårt att skaffa barn. Men 2007, två år efter att jag blev sjuk, så föddes vår dotter! Älskade, älskade Molly! Givetvis slet detta en hel del på min kropp, och inte minst på njurarna. Det blev en del inneliggande igen. Men personalen var helt fantastisk på Njurmottagningen på Sahlgrenska och gjorde iordning ett rum så att hela familjen fick följa med.
Jag hade ett par helt fantastiska år innan jag började bli så pass dålig att det blev tal om dialys – Molly föddes och jag och Mattias gifte oss. Jag startade med påsdialys som fungerade ganska bra trots en del komplikationer. Jag hade ett okej liv men inte så mycket mer. Det var tack vare familj, vänner och personalens stöttning som gjorde att jag stod ut. Efter ett antal bukhinneinflammationer fick jag börja med bloddialys vilket inte fungerade alls. Det här var nog den tyngsta tiden. Jag fick fruktansvärd migrän under behandlingarna.
En dag var det värre än vanligt och de fick avbryta innan jag var klar. Jag satt inne på toaletten och grät, medan jag väntade på Mattias som skulle hämta mig. Plötsligt bankar han på dörren och ropar att min mobil ringer. DEN MOBILEN. Jag kastade mig ut och i andra änden sa en kvinna de magiska orden:
– Vi har en njure som matchar dig, du är välkommen till Sahlgrenska!
Det var som en helt galen dröm!
Efter transplantationen tänkte jag väldigt mycket på donatorn och dennes familj. ”Nu är det en vecka sen h*n dog. Nu är det två. Har de haft begravning än? Hur mår familjen? Är jag värdig njuren?” osv. Samtidigt som jag mådde så bra och var så glad och tacksam. I början såg jag den inte som ”min”. Det gör jag nog fortfarande inte riktigt, utan mer som ”vår”. Att beskriva den tacksamhet och kärlek jag känner till både donatorn och dennes familj är omöjlig. De räddade ju mitt liv!
Jag har varit anmäld till donationsregistret sen innan jag var sjuk och hoppas att det kanske finns någon lite del av mig som kan hjälpa någon annans liv när jag dör. Jag vet ju verkligen hur mycket organtransplantation betyder. Inte bara för den som är sjuk utan hela dennes familj och vänner.
Nu har det gått två år. Att jämföra mitt liv idag och för två år sedan är som natt och dag. Att vara 28 år och behöva sova en timme på dagen för att orka vara upp till kl 20 är inte jätteroligt. Eller att ha en dotter som alltid får höra; “Inte nu, sen, mamma är trött, fråga pappa istället.” Det gjorde ont. Men det som gjorde ondast var ändå när hon slutade fråga. Hon visste att det inte var någon idé.
Den absolut största förändringen nu är att jag för första gången sedan jag blev sjuk känner att det är MITT liv. Jag bestämmer vad jag vill göra idag. Det låter klyschigt, men jag har verkligen fått ett nytt liv. Att kunna ta hand om mitt barn, laga middag, gå på stan och inte känna att jag vill gråta av utmattning efteråt. Det är så jäkla underbart.
Jag har alltid drömt om att skaffa barn. Det hade aldrig varit möjligt utan min nya njure. Min dröm om framtiden är att min familj mår lika bra som nu och att vi kan få ett syskon till Molly. Men att skaffa syskon är egentligen bara en bonus. Jag är så otroligt lycklig och tacksam för hur mitt liv ser ut idag. Det är en känsla jag önskar alla.
//Andrea