Anna – Att donatorer finns har gjort att jag fått en andra chans!

Hej! Jag heter Anna Hägg och är 34 år. Jag bor i Eslöv tillsammans med min man Daniel och med min son Theo som är 5 år. 2020 blev jag multitransplanterad, lungor och lever. Jag tänkte berätta min resa fram till min transplantation och hur jag mår idag. Jag blev gravid trots osäkerhet om hur jag skulle klara mig, fick en sepsis som nästan gjorde att jag förlorade livet och kampen med att kämpa i ovisshet över om jag kommer överleva en transplantation.

Jag föddes med en obotlig lungsjukdom som heter Cystisk Fibros(CF), den påverkar många organ och inte många har hört talas om den då bara ca 700 personer i Sverige har CF. Den kräver mycket mediciner och fysisk aktivitet. Den påverkar många organ och man är mycket infektionskänslig. Som liten mådde jag ändå rätt bra i min sjukdom, jag kunde gå i skolan och umgås med vänner och var lyckligt lottad att inte vara så dålig i mina lungor. Jag fick varje morgon och kväll inhalera och gick på olika aktiviteter för att hålla lungorna i form. Dans blev min favorit och den gjorde även att jag kunde komma ifrån min sjukdom genom att jag kunde uttrycka känslor i dansen.

Jag flyttade hemifrån när jag var 22, studerade till förskollärare, ett yrke som läkarna inte var förtjusta i eftersom det är mycket bakterier bland barn men detta var mitt drömyrke så jag tänkte minsann testa. Jag träffade även Daniel som jag efter 1år flyttade ihop med. När jag var ca 24år började jag få problem med magen. Jag började få rejäla kramper som gjorde att jag blev sängliggande. Under 3 år gick det från enstaka kramper till daglig värk vilket gjorde att jag fick sjukskriva mig väldigt ofta och mitt sociala liv fick sättas åt sidan. Läkarna hittade inga svar på detta, jag fick testa många mediciner och gjorde alla undersökningar som fanns kändes det som. Ingenting hjälpte och undersökningarna visade ingenting.

Sommaren 2015 skulle jag, Daniel och mina föräldrar åka på ett bröllop i Spanien. Det blev ett helvete för mig. Varje eftermiddag under de dagarna låg jag sängliggande i fosterställning, det var som om någon hade satt en timer på min mage. Ingenting hjälpte, jag fick bara härda ut tills det gav med sig. När jag kom hem blev jag inlagd. Jag hade feberperioder i samband med värken. Läkarna kunde se att tjocktarmen var irriterad och inflammerad men de kom ändå inte fram till något. Till slut kom enda lösningen, stomipåse. Den kunde avlasta tjocktarmen. Jag var inte överlycklig över idén men jag kunde samtidigt inte fortsätta såhär så det blev operation.

Månaderna gick och jag blev mycket bättre i magen. Jag kände att jag äntligen hade börjat bli vän med min kompis på magen som jag döpte till Lilla Lotten.  2016 åkte jag och Daniel till Kreta och hade världens bästa resa! Inga magproblem och jag hade så mycket energi. Vi förlovade oss även här!

Våren 2017 gick vi igenom IVF. Min läkare hade godkänt men även varnat att det kan bli tufft för min kropp. Men en bebis hade alltid varit en dröm för mig, så jag ville ta den risken. Mot alla odds så klarade vi det på första försöket! Vi var överlyckliga! Graviditeten gick överlag bra. Jag var rätt trött och hade problem med mitt blodsocker (då jag har diabetes sen innan). När jag var i v.30 så fick jag reda på att min lever var belastad och skulle inte klara en full graviditet. Jag var också betydligt tröttare så det fick bli ett kejsarsnitt innan min kropp blev sämre. Vi fick vår underbara Theo fredagen den 13:e oktober! Men tyvärr blev vårt rosa moln snabbt svart. I 2 1/2 månad fick vi ligga inne med Theo. Han fick flera infektioner som ledde till 3 operationer och varje gång trodde vi att vi skulle förlora honom. Under denna tid fokuserade jag inte alls på mig utan satte mig själv och min sjukdom åt sidan. Jag hade inte tid med det nu! Dock blev resultatet att lungorna försämrades. Vi kom äntligen hem under juldagarna och det var först då vi kunde börja vara föräldrar. Daniel började jobba igen och jag var mammaledig.

I mars 2018 var vi hos min leverläkare som meddelade att min lever sakta höll på att bli sämre, den hade börjat skrumpna. Hon rekommenderade att jag skulle göra en transplantations-utredning, det fick då bli i Göteborg då Lund inte transplanterar lever. Under våren fick jag genomgå flera undersökningar och mellan dessa så blev jag sämre. Jag hade fler feberperioder från och till hela tiden och jag var väldigt trött. Vi hade redan bestämt att ha dop för Theo i april och vi hade pratat om att gifta oss ett år efter men i och med allt som höll på att hända valde vi oss att gifta oss samtidigt, detta berättade vi dock inte för gästerna som blev så överraskade! Det blev att planera allt på en vecka och min syster och jag hittade min bröllopsklänning dagen innan.

Under sommaren 2018 fortsatte mina feberperioder och tröttheten. Jag åkte upp till Göteborg men de tyckte inte att levern var så dålig, så jag sattes inte upp på listan. Lungorna började också kännas tyngre eftersom jag inte orkade sköta min behandling. Det planerades in en operation där de skulle lägga in en shunt i levern som skulle underlätta arbetet för den. Men efteråt blev jag sämre. Jag fick feber som inte ville ge med sig och jag kunde knappt hålla ögonen öppna under dygnet. Det sista jag minns är att min läkare har ringt dit min familj och meddelat att jag måste läggas in på THIVA. Jag vaknade upp flera dagar senare och fick reda på att jag hade fått en allvarlig sepsis, blodförgiftning. De hade behövt söva mig och lägga mig i respirator för att lungorna inte orkade. Vi ett tillfälle hade läkarna sagt till min familj att de kanske behövde lägga mig i ECMO-maskin och då var det stor risk att jag inte kom ur den. Kanske mitt undermedvetna hörde det för under samma dag så började mina lungor göra egna andetag och mitt infektionsvärde började gå ner. Under tiden detta hände fyllde jag 30 år. Min familj hade varit och sjungit för mig och pratat med mig om min fest som jag måste ha sen när jag vaknade upp. Inte en ideal födelsedag direkt. 7 veckor på sjukhus blev det och till sist kom jag hem.

Under hösten var det blandade känslor. Vi firade Theos 1-årsdag vilket kändes fantastisk att vara med om, samtidigt blev det mycket sjukhusvistelser pga dubbel njursten, lungförsämring och en vända till Göteborg för att utredas inför ev lungtransplantation. Nu hamnade jag på listan för både lever och lungor. Riktigt läskigt! Följande år bestod av försämring, både fysiskt och psykiskt. Jag visste inte vem jag var, den pigga och glada tjej jag annars är hade bytts ut till någon helt annan. Jag rasade i vikt, hade dödsångest, depressioner och lungorna blev så dåliga att jag fick ha syrgas hemma och överallt jag tog mig. Daniel fick vara föräldraledig för jag orkade inte ta hand om Theo själv. Jag kunde somna vid ett blöjbyte. Denna ovisshet om att vänta på ett samtal som aldrig kom var fruktansvärt! Hösten 2019 skulle mitt gudbarn döpas. Jag orkade inte bära henne och jag fick sitta på en stol under ceremonin för jag orkade inte stå. Det var inte kul men jag var glad att jag orkade så pass mycket. Dagen efter var vi hemma, Theo hade blivit magsjuk och vi var trötta. Då ringde telefonen ” Ja, hej Anna jag är koordinator i Göteborg och vi har organ till dig”! Jag började gråta och kunde inte prata. Daniel fick ta telefonen och få informationen, jag hade jag 1h på mig att packa. Vi ringde mina föräldrar och syster som kom. Jag hade jättesvårt att säga hejdå, vad säger man? Det bästa var ju att säga ” hejdå, vi hörs sen när jag är klar”. Mamma åkte med mig i ambulansen, hon berättade i efterhand att jag nog var chockad för jag pratade väldigt mycket under resan. Väl uppe i Göteborg fick jag hög feber och läkarna valde att ställa in operationen. Jag kände ingenting! Jag visste inte vad jag skulle känna, detta händer inte. Var detta min chans och nu är den borta? jag kommer dö nu…Det var bara att åka hem igen.

Jag pendlade mellan att vara på sjukhuset i Lund två veckor och sen hemma två veckor. Så höll jag på under hela julen och nyår 2019. I början av januari 2020 var jag hemma när Daniel ringde mig. ” Hej, jag är på väg hem från jobbet nu för de ringde från Göteborg, de har organ till dig”. Denna gång kände jag mig lugn. Jag packade väskan och än en gång följde mamma med mig i ambulansen. Jag sov nästan hela vägen. Det fanns inte mycket kvar av mig nu. Jag kände att nu får det gå som det går för jag orkar inte leva så här. Jag hade ingen styrka, min vikt var på 40kg och att andas krävde all min energi. Allt gick fort. Jag kom upp vid 14.30 och 3h senare låg jag på operationsbordet. När jag vaknade hade jag extremt ont och visste inte vart jag var. När allt hade lugnat sig och jag försökte tänka bort smärtan så märkte jag hur jag andades utan att hosta eller kände slem. Mina lungor kändes fria. Fem timmar efter jag vaknat satt jag i en stol, jag frågade sköterskan vad som krävdes för att bli av med sond i näsan och när man kunde dra ut alla slangar och drän. Jag var snabbt på benen och började gå i korridoren och det krävdes knappt någon syrgas. Jag ville bara därifrån, jag hade så mycket tid att ta igen! Efter en vecka kom jag till avdelning och där låg jag i 3v. Allt gick nästan för bra tyckte jag. Inga bakslag och jag kände mig så pigg, nästan som i en dröm. Jag träffade en annan transplanterad där och den vänskapen gjorde mycket för bådas rehabilitering!

Någon vecka efter jag kom hem så började Covid på allvar, allt stängdes ner och man skulle inte vara bland folk. Jag som hade varit instängd så länge ville ju inget annat än att vara bland vänner och familj och åka och göra saker. Men nu fick jag all tid att vara med min son på ett annat sätt. Jag orkade leka med honom, gå på promenader, sjunga med honom och bara vara en mamma! Jag såg på Daniel också att han började slappna av med tiden, att han vågade tro på att jag faktiskt kanske skulle hålla mig bra. Lägenheten vi bodde i ville jag inte bo i längre, den påminde bara mig om dåliga tider och jag ville börja om. Samma sommar köpte vi hus i Eslöv!

TACK till min donator som gett mig liv igen! Min väg tillbaka till ett mer normalt liv har gått bra. Jag har klarat mig utan några större bakslag, efter 1 1/2 år började jag jobba och har nu kommit upp till 50%. Jag är fortfarande mycket trött och psykiskt så har jag mycket att bearbeta. Det var mycket jag missade under min sjukdom, speciellt med min son, och jag känner mycket skuld för det. Men jag har blivit bättre att försöka tänka på nuet!

Att donatorer finns har gjort att jag fått en andra chans och jag kan inte vara mer tacksam! Jag har nu två födelsedagar som jag firar med glädje.

kramar Anna