Allvarlig struma, och problem med lungor leder till transplantation – två gånger.
År 2004 fick jag hög teori (giftstruma) och sedan 2005 fick jag reda på att jag hade KOL. Då jag vistades i Frankrike 2006, fick jag reda på att jag hade Alfa 1 ZZ, vilket bryter ner mina lungor. Jag behövde åka hem till Sverige för att se om jag kunde få en dubbel lungtransplantation här; men det verkade inte möjligt, så jag åkte tillbaka till Frankrike och sökte via min husläkare.
I ganska många år arbetade jag i Frankrike, så jag tänkte att det kan vara möjligt att söka hjälp i Frankrike. I slutet av september 2009 fick jag träffa Professor Storn som sa att jag var godkänd för en transplantation, när det var dags för det. Jag blev uppsatt på transplantationslistan i Frankrike. Läkaren krävde dock en sak från mig: Att sluta röka direkt! Vilket jag gjorde. 2010 började jag med sjukgymnastik; simning en gång i veckan, två gånger i veckan olika träning med övervakningar av tre sjuksköterskor. Vi var sex personer i gruppen, alla i olika åldrar, yoga stod också på schemat.
I slutet av 2010 tog jag mig till lasarettet i Dunkerque för att få antitrypsin via min portacath. Denna dos fick jag in min kropp en gång i veckan tills det var dags att transplanteras. Jag fick även syrgas vilket gjorde att jag for runt med en stor tub i min bil och hade en bärbar i hemmet.
En dag i september 2011: tidigt på morgonen ringde de från Hospital Foch i Surene, lite utanför Paris. – Idag är det dags! En sjuktaxi kom och plockade upp mig och tre personer till (!) som skulle få organ från samma person. Jag skulle få två nya lungor som inte var skadade som mina var, på grund av Alfa 1 ZZ, vilket innebär att jag har antitrypsinbrist (därav portacathen som jag fick mitt antitrypsin i). Om denna transplantation skulle gå bra, så skulle jag slippa insprutningen.
Transplantationen blev mycket lyckad och allt var i sin ordning. Efter operationen skulle jag få äta mycket mediciner, för resten av mitt liv. Jag fick tyvärr även Diabetes 1, med på ”köpet”, vilket inte var så särskilt trevligt, men det upplever jag bättre än att vara fast med syrgas dygnet runt. Jag har ändå många år kvar som kan bli mycket bättre och riktigt bra, trots allt.
Efter dryga halvåret, sju månader efter min transplantation, flyttade jag hem till Sverige. Det blev några efterbesök och kontroller på sjukhus. Ett tag ”åkte jag ut o in till infektion” på grund av att jag kräktes upp mycket skum, från lungorna.
Efter ett par år fick jag problem med tarmen. Konstant diarré som jag inte kunde kontrollera. Jag tyckte att på något sätt var det hanterbart, ändå. Jag hade det bra fram till julafton år 2022, då jag insjuknade i Covid. Trots fem vaccinationer. Med handen på hjärtat: hade jag inte tagit dem så hade jag nog inte överlevt detta. Jag fick även influensa och inflammation på tjocktarmen. Jag var tvungen att åka till infektion på SÄS (Södra Älvsborgs Läns Sjukhus) i Borås.
Det blev en jättetråkig julafton och nyår för mig. Efter det upptäckte jag att min kondition blivit sämre. Jag flåsade enormt mycket så fort jag rörde mig. På våren fick jag reda på av Sahlgrenska att jag har kronisk avstötning av mina lungor. Det var jobbigt att höra. I juni 2023 startade en behandling med fotoferes, som jag skulle ta två gånger varannan vecka. Läkare hoppades då på att kunna stoppa denna avstötning men tyvärr så blev det inte så…
I oktober 2023, fick jag reda på att man stoppar denna behandlingen, då jag har förlorat 20 procent av mina lungors kapacitet och de vill nu sätta upp mig på listan för en ny transplantation. Det är Lung på Borås SÄS som bestämmer om jag kan sättas upp en lista eller inte. Sahlgrenska transplantationsansvariga har skrivit ett brev till Lung på SÄS om att jag bör transplanteras med två lungor.
Nyss fick jag svar från SÄS, så tar det cirka två månader med alla prover, CT- scanner m.m. innan alla papper och svar går till bakatill ansvarig påTransplantationsenheten på Sahlgrenska.
// Anna-Carin