Beskedet om att jag skulle behöva en levertransplantation kom som en chock. Jag hade sex år tidigare diagnosticerats med sjukdomen primär skleroserande kolangit och i samband med det informerats om att en transplantation skulle kunna bli nödvändig i framtiden. Men tanken på en transplantation kändes väldigt långt borta då jag under dessa sex år aldrig uppvisade några sjukdomssymtom. Men jag gick på årliga kontroller och det var i samband med en sådan som det gjordes en ERCP som visade att det fanns höggradiga celler i mina gallgångar och att en transplantation var nödvändig för att en tumör med en potentiellt dödlig utgång inte skulle hinna utvecklas.
Jag förstod rationellt vad min läkare sa till mig men under lång tid var det helt obegripligt att jag, som kände mig fullt frisk, skulle behöva transplanteras och jag var väldigt rädd för hur mitt liv skulle bli. I början kändes det som att jag bara fick en uppräkning på saker som skulle förändra mitt liv till det sämre. Att alternativet var att inte överleva hade min hjärna alldeles för svårt för att ta in. Sjukvårdens fokus låg väldigt mycket på att prata om själva transplantationen, men för mig var det hur livet efteråt kunde bli som spelade störst roll.
Jag bor i Stockholm men har familj och vänner runt om i både Sverige och i andra länder. Jag har ett flexibelt jobb som gör det möjligt för mig att jobba från olika platser. Mitt största intresse är att ge mig ut på resa och upptäcka världen och det var så jag levde mitt liv fram tills beskedet om den väntande transplantationen. Jag kunde hälsa på vänner i Spanien några dagar och då jobba på distans eller så åkte jag långt bort, till Nicaragua, Costa Rica eller Indonesien på semester för längre vistelser. En av mina största rädslor var att denna del av mitt liv nu var över.
Till slut sattes jag upp på väntelistan och min väntetid blev lång. Det tog nästan ett år innan jag fick det där samtalet som jag både längtade efter och fasade för. Att transplanteras var en brutal upplevelse och de första dagarna efteråt var något av ett töcken. Men snabbare än jag väntat mig var jag på benen igen. Från att gå några meter med ett gåbord med stor ansträngning, vandrade jag efter några dagar runt i korridoren varv efter varv med en podcast i lurarna och börja samla steg på stegräknaren. I slutet av min sjukhusvistelse fick jag en lätt avstötning som skrämde mig. Läkarna verkade dock ha stenkoll på läget och efter ett par dagar hade den hävts och jag fick åka hem.
Innan transplantationen hade jag sett framför mig att jag skulle vara sängliggande och väldigt beroende av andra under lång tid. Den bilden visade sig inte stämma alls. Självklart har jag varit piggare än under de där första veckorna, men redan från första dagen hemma var jag ute på promenader som blev längre och länge. Efter mindre än en månad gick jag fem kilometer och samtidigt, under sommarens sista varma dag, tog jag ett dopp i sjön.
Jag var väl införstådd med att nästan alla drabbas av ett bakslag i sitt tillfrisknande och jag väntade på att mitt skulle komma. Men förutom den där första lätta avstötningen en vecka efter transplantationen har min nya lever inte orsakat några problem sedan dess.
Ett stort intresse jag har är yoga och även den var jag, inför transplantationen, rädd att behöva ge upp. Men av en slump hade jag fått kontakt med en levertransplanterad yogalärare i England som ganska snart efter min transplantation började hålla enkla klasser med mig via Zoom. Det var väldigt värdefullt att få börja yoga men också att få prata med en annan person som hade varit med om samma sak som jag. Yogan har jag dessutom kunnat fortsätta med, precis som vanligt.
Efter tiden på väntelista och min återhämtning längtade jag otroligt mycket efter att få resa igen. Egentligen hade jag nog kunnat göra det efter några <månader då både mina värden och min medicinering var väldigt stabila, men just då var vi mitt i pandemin så jag fick ha lite mer tålamod.
När sommaren 2021 kom tillhörde jag de lyckligt fullvaccinerade vilket öppnade dörren för att resa.
Inför transplantationen fick jag veta att man som transplanterad måste vara väldigt försiktig när man vistas i solen. Jag fick vid ett tillfälle höra att efter transplantationen så skulle jag behöva ha på mig heltäckande kläder på stranden. För mig, vars favoritplats i världen är en särskild strand i Spanien, var det väldigt svårt att höra.
Men när jag pratade med en av kirurgerna gav han ett lite annat perspektiv på saken och han konstaterade att det finns ju transplanterade personer även i Spanien som får leva sina liv. Så min första resa tog mig tillbaka till stranden i Spanien, självklart med hög solskyddsfaktor, ett parasoll och kortare stunder i solen. Men jag kunde trots allt fortsätta vara på stranden och njuta av värmen!
På många sätt är mitt liv precis som det var innan nu, även om det skiljer sig på några viktiga punkter. Jag är varken sjukare eller friskare än jag var innan, då jag hade turen att inte ha sjukdomssymtom innan jag opererades. Livet kräver generellt lite mer planering för att ha koll på mediciner och provtagningar, men de glesas ut mer och mer.
Jag funderade en hel del innan min transplantation på hur det skulle vara att ha någon annans organ i min kropp. Skulle det kännas obehagligt? Dagen då jag fick mitt samtal och var på väg till sjukhuset tänkte jag otroligt mycket på donatorn och den vidriga dagen hens familj måste ha haft just då. Dagen efter opererades jag. Så mitt förhållningssätt har blivit att dagen innan min årsdag är den dagen då jag tänker på min donator. De två årsdagar jag har hunnit med hittills har jag gått och tänt ett ljus i kyrkan för hen. Men dagen efter är min att fira och vara tacksam för den gåvan jag fick. För det är en gåva och nu är levern min. Jag tänker inte på den som någon annans utan som min nya, även om det är speciellt att den har levt ett liv med en annan person innan den blev min. Ibland om jag besöker en ny plats kan jag tänka ”undrar om min nya lever har varit här förr?”.
Jag är oerhört tacksam att min donator valde att ge mig och säkert flera andra chansen att fortsätta våra liv. Jag har själv varit med i donationsregistret sen jag tog körkort utan att ha haft en tanke på att det var jag själv som en dag skulle behöva ta emot ett organ. Men att göra sin vilja känd är en stor tjänst till ens anhöriga så slipper de i alla fall undra om det otänkbara en dag skulle inträffa.
//Anna