Åsa – Ett nytt liv efter transplantationen.

Efter transplantationen skulle jag få vakna upp till ett helt nytt liv.

Jag föddes med en njursjukdom som heter ”finsk nefros”. Vid bara 1 års ålder fick jag göra min första njurtransplantation, då fungerade de gamla njurarna inte överhuvudtaget. Jag hade bott på sjukhus under ett år och haft dialys dygnet runt. Allting har fungerat bra sedan dess men 2017, när vi välkomnade en liten lillebror till familjen, så tog min historia sin början.

I början av juni 2017 blev jag mamma för andra gången. Ut kom en liten kille som bara vägde 1300 gram och som förlöstes med akutsnitt redan i vecka 30. Vi blev direkt placerade på neonatal på Huddinge sjukhus. I samma sekund som jag fick vårt rum kom beskedet.
– Ditt kreatinin är uppe över 700 och vi behöver åtgärda detta akut.

Bara några dagar efter att min son fötts började min kamp om att få leva så normalt som möjligt trots en njurfunktion under 10%. Jag blev uppsatt på akutlistan för operation för att få sätta in en CDK (Central dialyskateter). Dagarna kom och gick och jag minns att det enda som snurrade i huvudet var om jag kommer överleva det här. Kommer den här behandlingen kunna hjälpa mig och göra ett sådant bra jobb att jag klarar det här?

Operationen gick bra. Den gjordes i lokalbedövning men det gick bra. Där satt nu slangen på plats och skulle försöka ställa in sig i kroppen för att sedan kunna användas och göra nytta. Någon vecka efter operationen skulle livet ta sig en annan vändning. De beslutade att jag skulle få en dialysbehandling på tre timmar tre dagar i veckan. Man kan inte säga emot i ett sådant skede. Det var bara att åka med tåget och in i dimman. Till en början fick jag min dialysbehandling uppe på Huddinge sjukhus vilket verkade fungera bra. Blodet renades ordentligt och proverna blev bättre och bättre.

Efter drygt en månad fick vi äntligen ta med oss lillebror hem. Men riktigt så hurrande blev det inte. Visst, det var ju skönt att slippa behöva sova på sjukhus men att veta att jag åker hem med en nyfödd bebis som kommer behöva vara ifrån sin mamma tre dagar i veckan under en oviss tid framöver gjorde ont.

Många tankar blev det. Hur ska jag klara av det här? Vara ifrån min nyfödda bebis som också behöver sin mamma kändes hemskt. Vara ifrån familjen så många dagar och timmar varje vecka gjorde ont att tänka på. Efter en hemkomst ska man vara tillsammans och skaffa sig nya rutiner och nya minnen. Situationen var allt annat än underbar och härlig. Den var snarare fylld med ångest och oro över hur allt skulle gå.

Efter drygt fyra månader med CDK så ändrades planerna och jag skulle nu få övergå till PD (Påsdialys) för att få kunna vara hemma mer. Jag skulle få sköta allting själv och vara mer självständig. Läkarna bokade in en operation i oktober och även den blev lyckad. Jag fick åka hem någon dag efter så allt skulle läka ordentligt innan behandlingen skulle påbörjas.

Jag blev inskriven på Kungsholmsdialysen där en procedur skulle börja med upplärning av att kunna tömma och fylla PD:n själv. Jag skulle få en genomgång på en nattmaskin och hur den fungerande och sedan var tanken att jag skulle få med mig maskinen och börja använda den hemma.

Det var som att komma in i en helt annan värld när man fick insikt i hur bytena fungerade. Lära sig hur många timmar som måste gå mellan bytena på dagen och veta hur allting fungerar och veta vad som händer med kroppen när behandlingen tar fart.

Efter att jag varit hemma några veckor och provat på hur det fungerade med de manuella bytena var det någonting som inte stämde. Slangen jag hade i magen hade lyckats böja sig och låg tokigt så det beslutades att jag skulle få en ny PD. Jag sattes upp för operation och fick genomgå ytterligare en operation.

Efter slangbytet fungerade allt fint igen. Jag fick kläm på detta med påsbyten samtidigt som jag försökte skapa mig en någorlunda normal vardag med en liten bebis och en dotter som precis hade börjat skolan. Samtidigt under detta skede började vi en utredning av min svärmor för att se om hon kunde vara lämplig som donator till mig.

Efter massa prover, tester och samtal med läkare så kom beskedet, hon var godkänd! Jag trodde jag skulle svimma! Jag var tvungen att nypa mig i armen och försöka få in att de faktiskt sa att jag hade en donator och att jag kommer att få genomgå min andra njurtransplantation. I början av april 2018 blev vi inskrivna på mottagningen för att göra de sista testerna och förberedelserna inför operationen. På morgonen den 11 april rullades vi ner. Jag minns lugnet i kroppen blandat med en oro över hur detta skulle gå. Men så proffsiga som sjuksystrarna är så fick de mig att känna mig rätt så lugn när jag väl kom ner till operationen.

Jag har inget minne därifrån mer än att jag inte hann längre än att komma upp på operationsbordet förrän de sa att de skulle förbereda mig för sövning. Tänk på någonting som får dig att må bra sa de. Jag slöt mina ögon och tänkte på min familj, sen somnade jag in.

Efter operationen minns jag att jag var väldigt borta. Det hade varit en lång sövning men jag ville sova vidare när sjuksystrarna försökte prata med mig. Jag kommer också ihåg att jag knappt hade energi till att prata. Vi blev uppskjutsade till transplantationsavdelningen där jag nu skulle få vakna upp till ett helt nytt liv. Ett liv utan slangar. Få vakna upp till att jag faktiskt har fått bli en helt ny människa, att jag faktiskt har fått mitt liv tillbaka på grund av en annan människa, som velat ge en del av sig själv för att rädda mig.

Jag återhämtade mig ganska snabbt och fick åka hem efter drygt två veckor. I dagens skrivande så mår jag superbra. Jag hamnade i en svacka efter operationen drygt 1–2 månader efter, men inga tecken på avstötning, som tur är. Jag lever ett vanligt liv idag med sambo, två barn, hund, katt och ett fast jobb. Tack för att du ville läsa min historia.

/Åsa