Jag heter Carola, är 56 år och min resa började för nästan två år sedan. Jag hade en tid varit mycket trött och mina kollegor sa till mig att slå ner på takten. Hade kramper i fingrar, fötter, rygg, mage, ben mm. Jag tänkte att jag druckit för lite så jag drack kopiösa mängder men var ändå törstig hela tiden. Kontrollerade blodsockret och det låg bra. Plötsligt började fötter och smalben svullna upp (det blev elefantfötter). En kollega tog kort på mina fötter och jag kontaktade en nätläkare – tänkte att jag behövde något vätskedrivande. Hon ville inte skriva ut något utan bad mig kontakta min Vårdcentral.
Detta var i april, jag fick en tid och min läkare tänkte först att det var hjärtat. Gjorde ett EKG på en gång men det visade inget. Jag fick provtagningsremiss och tog många prover, utom leverprover. Provsvaren kom, de visade inget speciellt men läkaren gav sig inte (tur det). Fler prover togs inkluderande leverprover. Dessa provsvar var skyhöga. Läkaren ringde mig och sa att han konsulterat med kollegor som sa att jag skulle remitteras till Danderyd sjukhus. På Danderyd möter jag en helt fantastisk läkare som skickar mig på ultraljud, gastroskopi och biopsi. Han berättar redan vid första besöket att de misstänker AIH (Autoimmun hepatit). När alla resultat kommit blir jag kallad igen i november då jag får bekräftat att jag fått AIH. Han berättar sakligt om vad det innebär och att det i slutändan kan leda till transplantation men att det inte behöver bli så, för försämringen av levern kan ta många år.
Jag blir direkt insatt på Predisolon (kortison) och han erbjuder att hjälpa till med sjukskrivning. Men i detta läget tackar jag nej och fortsätter arbeta mina 100 procent inom äldreomsorgen. Tröttheten blir dock allt mer påtaglig och det närmar sig jul. Jag tar semester några dagar för att vila mig men börjar i samma veva må mycket sämre. Känner mig trött, orkeslös och har skakningar av mediciner, så jag blir sjukskriven på 100 procent från december. Jag börjar också med Azatioprin, men mina värden vill inte ge med sig. Ändringar i dos på Prednisolon utan förbättrade resultat. I april remitteras jag till Huddinge sjukhus för en second opinion och de gör ett sista försök med riktig högdos av Prednisolon men jag blev bara sämre och sämre. Gick och ramlade hemma, var svullen i kroppen på grund av av all vätska jag samlat på mig, jag var gul pga skyhöga Bilirubinvärden.
I början av sommaren blir jag inlagd akut. Det var redan planerad utredning under juli för eventuell transplantation men jag var i så dåligt skick när jag kom akut. Hade både leversvikt och njursvikt och fick även sepsis (blodförgiftning)under sjukhusvistelsen. De beslutar i detta skede att tidigarelägga utredningen och göra den medans jag ligger inne. Det var tuffa två veckor men vilka fantastiska läkare, sköterskor och undersköterskor som arbetar och sliter för att man ska må så bra som möjligt!
En torsdag i mitten av juni ska jag få åka hem och den dagen ska det även beslutas om jag är kandidat för transplantation. De har den stora konferensen och jag och några av mina nära och kära väntar med spänning på vad de ska besluta. Tänk om de säger nej, vad händer då?? Sedan kommer det massor av läkare och meddelar att jag sätts upp på transplantationslistan redan samma dag. En sten lossnade från hjärtat. Jag grät som ett litet barn.
Som sagt, blev utskriven den dagen och fick åka hem med vetskapen om att de kan ringa närsomhelst. De informerade mig att det kan ta timmar, dagar, veckor, månader… men det gick fort. Precis en vecka efter hemgång ringer telefonen kl 23 på kvällen och säger att de nu troligen har en lever åt mig och att en taxi är på väg. Klockan kl 07.30 börjar transplantationen. Hela operationen tog ca 5,5 timmar och allt gick bra. Låg på uppvaket något dygn och sedan låg jag på avdelning en vecka innan jag åkte på rehab i Sollentuna några dagar innan hemgång.
Var fortfarande väldigt vätskefylld och svullen men det minskade efter några veckor och allt kändes toppen! Nu var det bara återhämtningen kvar. Har haft en tuff återhämtning. Efter några veckor fick jag tungt att andas och kände mig svimfärdig och väldigt orkeslös samt enorma skakningar i armarna och benen, och det sitter kvar än idag, tre månader efter operationen.
Fick också lite njurproblem efter operationen men även det är under utredning.
Är så tacksam för donatorn och för all fantastisk personal som arbetar på våra VC och sjukhus. Nästa år firar jag ett år med mitt nya liv samtidigt som jag firar min mammas 80-årsdag. Ser fram emot detta med stor glädje. Hoppas snart att kunna börja arbeta igen, men kanske inte på heltid till en början.
Mvh
Carola Garding