Det är maj 2012 och jag sitter på planet med mina tre bästa vänner hem från New York. Vi har gjort den där drömresan som varit planerad så länge. Jag är trött och illamående och buken har svullnat ännu mer under resan. Jag är ordinerad maxdosen av vätskedrivande läkemedel men det hjälper inte. De nya byxorna med resår i midjan sitter i alla fall bekvämt. Jag har med de nyinköpta kläderna förberett mig på att magen kommer att bli ännu större. Lika stor som mina vänners gravida magar. Jag inser på planet hem att det är dags nu. Att det tolv centimeter långa röret i min lever inte längre kan hjälpa till att pumpa runt blodet i min kropp. Att sviterna av min leversjukdom Budd Chiaris syndrom, proppar i levern, orsakat av en kronisk blodsjukdom mylofibros, har gjort organet gammalt och trött. Jag är lugn och glad för att vi gjorde resan och att jag fick uppleva New York. En kanske sista gång.
Jag har haft fyra år på mig att förbereda mig på att jag en dag behöver en ny lever. I flera år har jag i perioder mått konstant illa. Tröttheten har jag ignorerat för att trots allt varje dag gå till mitt arbete som jag älskar. En levertransplantation är den sista utvägen för att få leva men som länge kändes som den sista anhalten. Jag har varit livrädd för att återigen ligga på sjukhus med allt vad det hittills har inneburit av oförutsedda händelser, misstag och besked om försämring. Jag har vid ett par tillfällen hållit döden i handen och sluppit undan. Efter åren har jag lärt mig att acceptera mitt liv som leversjuk.
Efter resan blir jag i juli snabbt sämre och åker en gång i veckan till Karolinska sjukhuset i Huddinge för att tappas på vätska i buken. Det är tungt för en avmagrad kropp att bära fyra mjölkpaket i magen som inte hör hemma där. Det finns en egen säng till mig på Gastromottagningen och A ser alltid till att jag har det bra, under tiden flera liter vätska sipprar igenom slangen ifrån magen. Jag har byxorna med resår på mig. I handväskan ligger en påse med citronskivor som hjälper mot illamåendet. Proteindryckerna och påsen är mina följeslagare. Varje gång illamåendet sköljer över mig stoppar jag en citronskiva i munnen.
När jag i slutet av augusti får reda på att jag äntligen står i kö för en ny lever är jag fast besluten att ändå försöka arbeta. Det är arbetet som till stor del givit mina dagar mening och fått mig att orka gå upp på morgonen. Jag sitter på en konferens tillsammans med mina kollegor och berättar om det som väntar. Kära lärarkollegor – Tack för att ni då tog emot min sorg och rädsla.
Jag får under väntetiden en inre blödning efter en tömning av buken och åker in till akuten. Därefter blir jag prioriterad på listan. Jag börjar inse att jag inte kan vänta hur länge som helst. Vågen visar nio kilo under min normalvikt. Det är riskfyllt att lägga sig på operationsbordet i min kondition när nutritionen är dålig. Det är smärtsamt att se min familjs oro i ögonen när jag petar i mig maten. Jag är omsluten av kärlek från dem och mina vänner. Jag undrar hur det känns att vara frisk att slippa må illa och känna hunger igen. Jag längtar efter det där samtalet som visar dolt nummer.
Sen kommer det, sent på kvällen när jag är bland mina vänner. Min föreställning att jag lugn och samlad skulle ta emot beskedet blir någonting annat. Istället blandas chocken med rädslan och lättnaden att nu skulle det äntligen ske!
Det är midnatt och i taxin på väg till sjukhuset meddelar jag mig till omvärlden om att det är dags nu. Jag påminner mig själv om att titta ut genom fönstret och insupa staden som susar förbi. Vid sjukhusentrén tar jag ett par djupa andetag i natten. Vem vet när jag kommer att få känns frisk luft igen. Det är som att kasta sig ut från ett stup och hoppas att någon tar emot. Det är hoppet och läkarnas erfarenhet att det har ju gått bra så många gånger förr, som inger trygghet. Och jag har tilliten till mig själv att jag ska klara av det som väntar innanför dörrarna.
Dagen efter rullas jag ner till operationen. Jag har gjort det förr, sagt adjö till min familj innan portarna slås igen. Vi är där och då starka och svaga tillsammans och jag kanske är starkast. På den smala bristen i operationssalen möter jag snälla ögon och ansikten nära mitt eget och därefter andas jag in och ut och somnar.
Jag blir reopererad efter en blödning efter transplantationen. När jag vaknar efter två operationer har jag svårt att begripa att jag nu har en annans människa organ i min kropp. Det är en hisnande och skakande känsla. Jag är hungrig!
Så får jag möta läkaren som opererade mig. Samtalet minns jag fragmentariskt i ruset av smärtstillande medicin. Jag känner en oändlig tacksamhet.
Efter två veckor får jag åka hem, jag och min nya lever. För det är så det känns. Att en annan människa har givit mig en del av sitt liv. Det är en gåva. Ärret vittnar om att det faktiskt har hänt och förändringen är otroligt stor. Förutom smärtorna efter att ha legat i många timmar på operationsbordet, att bröstet stramar och att jag går som en ostbåge, mår jag bra.
När jag skriver det här har det gått nästan tio månader sedan jag gick igenom transplantationen. Jag arbetar heltid och har fått tillbaka mina kilon. Jag har med en ny lever inte lika bråttom att leva. Mitt liv känns plötsligt långt och framtiden ljusare. Varje dag finns min donator och hans anhöriga i mina tankar. Tack.
Elin