Om bara några dagar så firar vi 20 år tillsammans! Grattis njuren, du har imponerat stort!
MOD, det är ett fantastiskt namn på viktig organisation. Mod är också det som krävs för att skriva den här berättelsen. Det är en berättelse fylld av tragedier, uppgivenhet och stundtals becksvart mörker. Men det är också en berättelse fylld av hopp, livskraft och mirakel. Jag hoppas den skall komma bringa lite ljus till dig som själv just nu kanske famlar i mörkret. Jag hoppas den ska få fler att få upp ögonen, vara närvarande och ta viktiga beslut. Beslut som kan bli helt livsavgörande. För andra människor, men inte minst för dig själv.
Mitt namn är Ellenor, jag är 30 år gammal. Visst är det lite märkligt det där med att man ofta presenterar sig med ålder. Men för mig är det viktigt. Jag är 30 år. Som jag kämpat för att få bli 30 år, gång på gång. Det är inte alls självklart att få åldras, ändå är vi så många som tar det för givet och har ångest över vårt egna åldrande. Vi lever som om vi vore odödliga, för döden vill vi inte ha i våra liv. Ändå är döden det enda vi kan räkna med här i livet. Det kommer ta slut, för oss alla. Men istället för att ägna sömnlösa nätter till att fundera över vad döden innebär, kan vi istället fundera över – Vad är ett liv? Låt mig berätta om vad liv är för mig och vad som gjort det möjligt för mig att få överleva gång på gång och min kamp mot att få LEVA på riktigt. Jag har lärt mig att det är en stor skillnad. På att överleva och faktiskt leva på riktigt.
Jag och min bror föddes med en ovanlig ärftlig njursjukdom. Det gjorde att våra njurar i tidig ålder slutade fungera. Min storebror Christopher var först ut med att behöva få en ny njure. Min mamma passade som donator och det var en lyckad operation. Jag själv var då sex år gammal och minns hur rädd jag var för att de aldrig skulle komma hem igen. Jag visste att samma åtgärder skulle krävas för mig ett par år senare och det gjorde mig vettskrämd. Jag gick igenom dialys och komplikationer. Skrevs upp på transplantationslistan som tio år gammal. Till slut kom samtalet och en vecka innan julafton åkte vi ner till Malmö. Jag minns den förlamande rädslan när det var dags för mig att sövas. Jag förklarade för narkosläkaren att jag minsann inte tänkte somna. Operationen gick bra och redan en vecka senare kunde jag fira julafton hemma, dubbelvikt och med föräldrar som såg skräckslagna ut så fort jag rörde mig.
Tyvärr slutar inte alla historier lyckligt. Det gjorde det inte för min storebror Christopher. Njuren han fick av min mamma slutade fungera efter ett par år. Han genomgick en transplantation till och drabbades i samband med den av komplikationer och en ovanlig blodsjukdom. En morgon vaknade han upp och mådde lite sämre än vanligt. Vi skjutsade in honom till sjukhuset som vi ofta gjorde för dialys. Men den dagen kom han aldrig hem igen. Det gick så snabbt och samma dag somnade han in för gott på sjukhuset. Han blev 24 år gammal. Det är en ynnest att få bli älskad av ett syskon, som han älskade mig och jag honom. Jag är väldigt tacksam över att fått uppleva det. Tack till mamma och tack till du okända donator som gav mig fler år med min bror. Det gav mig fler minnen med honom. Det är just via minnen som han lever kvar. Jag håller i minnena med dig hårt Christopher, för att hålla dig vid liv.
Jag och min njure levde vidare, ett steg i taget. Jag har fått chansen att resa, umgås med vänner, dansa tills långt in på natten och bli tokförälskad! Jag har fått möjligheten att leva.
År 2015 berättade jag och min sambo för min läkare att vi ville skaffa barn. Min fantastiska läkare förklarade grundligt riskerna men även möjligheterna. Efter justeringar med mediciner och en semester senare så var jag gravid. Vi var otroligt tacksamma och förväntansfulla. Valter föddes i maj 2016 och jag fick uppleva en ny dimension av att leva, leva som mamma. Njuren klarade en graviditet, havandeskapsförgiftning och akut kejsarsnitt. Jag tror att min donator måste ha varit lika envis som mig, för denna njure har fått bekänna färg.
Min berättelse slutar tyvärr inte där. Jag funderade en del på om jag skulle ta med resterande del och kom fram till att det varken vore rätt mot mig, andra drabbade eller ni som funderar på att donera era organ att utelämna något. För tyvärr kan ett liv som transplanterad innebära en del komplikationer.
Ett par år in i mammalivet så slår verkligheten till på det mest brutala vis. Jag hittar en knöl i mitt bröst. Då, endast 28 år gammal, förklarar läkarna att det är extremt ovanligt med bröstcancer i så unga år. Av alla som drabbas så är endast fem procent under 40 år. Det visar sig att jag tillhör de fem procenten. Jag får besked att en elakartad tumör växer i mitt bröst och att cellgiftsbehandling måste påbörjas omgående. Det blir ett tufft år för mig och min familj, men jag överlever. Varken mer eller mindre brukar jag ibland säga. För som jag skrev så är det skillnad på att överleva och leva på riktigt. Mitt envisa pannben och lika envisa njure försöker återfå något slags grepp om livet igen. Jag vågar börja drömma, om att kanske få se min son växa upp, om att bygga ett hus, om att få resa mer, om att få utvecklas på jobbet. Drömmar och framtidstro är det vackraste som finns. ibland får man bara jobba något så oerhört hårt, för att ens våga visualisera det framför sig.
Två år senare så får jag ont i ryggen. Till slut tar jag mod till mig och ber läkarna att röntga mig. Detta för att utesluta att cancern kommit tillbaka. Två dagar innan julafton 2020 så ringer läkaren till mig. Min son och mamma rullar köttbullar i rummet jämte. Han säger att han är bekymrad efter att sett mina röntgenbilder. Jag ringer till min fästman och säger att vi måste in till sjukhuset. I bilen förklarar jag att nu kommer vi få reda på hur lång tid jag har kvar, men det tar slut nu. Jag glömmer aldrig den dagen och den totala maktlösheten jag kände under den där bilresan. Chockade får vi reda på att min bröstcancer inte kommit tillbaka. Däremot har de hittat en ny cancer i min kropp, ett slumpfynd som man kallar det. Det visar sig att jag drabbats av lymfom. Till skillnad från en spridd bröstcancer är det något som man tror sig kunna bota. Min kropp och psyke ställs för ännu en period som handlar om att överleva. Det är cellgifter, det är komplikationer, akuta operationer, månader på sjukhus och det är mörker.
Min annars så starka livskraft börjar ta slut. Jag kommer att tänka på vad min bror sa när vår första hund dog. “Tänk på en dagslända Ellenor, de får bara leva en enda dag. Men för dem är den dagen hela deras liv” Jag kanske ska vara nöjd här, jag har trots allt fått leva längre än Christopher och många andra. Jag tänker mycket på mitt liv och där någonstans i det djupaste mörker så inser jag att jag inte levt färdigt än. Jag har överlevt, men jag vill leva nu, på riktigt. Jag är skyldig både min donator, min bror och min familj att inte ge upp. Jag klarar mig igenom det. Jag hittar styrkan att kämpa när kraften varit slut för länge sen. Tvivla aldrig på din egna förmåga. Man vet inte hur stark man är förrän att vara stark är det enda val man har. Då är det lätt att vara stark. Ofattbart läskigt, men lätt.
Nu har några månader gått sen jag avslutade min behandling. Sista röntgen visade på ingen canceraktivitet och jag börjar återigen skrapa ihop bitarna av mig själv och mitt liv. Men jag känner en nyansskillnad nu. Jag känner mig själv. Kroppen är fantastisk, till och med min kropp. Den kan numera vara på gymmet flera gånger i veckan, lyfta min femåring igen och vara ute i timmar i naturen. Kroppen som bara för några månader sen endast kunde ta enstaka kliv. Och njuren? Om bara några dagar så firar vi 20 år tillsammans! Grattis njuren, du har imponerat stort!
Jag som varit sjuk en stor del av mitt liv har tyckt att det varit jobbigt att förknippas med sjukdom. Men det räcker nu. Sjukdom är en stor del av mig, jag är stolt över den delen också. Jag ser på min sjukdom som en ryggsäck. Ibland är den ryggsäcken väldigt tung att bära men jag väljer att trä på mig den, räta på ryggen och blicka framåt nu. Det är en stor anledning till varför jag idag blottar mig så mycket med denna berättelsen. Den främsta anledning är dock att skapa förståelse och insikter. För hur vi alla kan göra skillnad i våra egna liv och andras. Det går inte att leva ensam, inte på riktigt. Vi behöver andra människor i våra liv samt att andra människor behöver oss. Att finnas till för någon eller att hjälpa människor tror jag är en grundsten i att känna lycka på riktigt, sann sådan. Det är att leva, inte bara överleva. Fler ska få chansen att leva på riktigt, inte dö i väntan på organ.
Till dig, min donator: Jag är så ledsen över att livet inte fick bli längre för din del. Jag tänker ofta på vem du var, hur min njure hade det i din kropp. Vad ni hittade på och fick uppleva tillsammans. Jag hoppas att du levde så mycket som möjligt den tiden du fick. Jag är dig evigt tacksam för att du tog ett beslut som gav mig livet. Ett liv som prövat mig till det yttersta men ett fantastiskt liv, ett stort liv. Jag lever och som jag kämpat för att få fortsätta att göra det. Jag ska ta vara på gåvan du gav mig varje dag, för resten av mitt liv. Hur långt eller kort det än må bli. Jag ska göra allt jag kan för att leva, på riktigt.
Tack.
//Ellenor