Så länge det finns det minsta hopp, så ge inte upp. Tro på mirakel!
”Läkaren satte sig en dag i slutet av juli ner på en stol bredvid min säng i den stora sal på transplantationsavdelningen där de patienter som behövde extra övervakning låg. Jag hade legat där i cirka 6 veckor nu. Hon kunde inte låta bli att le stort och sade: ”Det är ett mirakel. Dina värden håller på att vända”. Det är en stund jag aldrig kommer att glömma. Det hade gått ungefär två månader sedan min tredje levertransplantation. Den andra, året innan, var en kombinerad lever- och njurtransplantation. Bara några veckor innan den där julidagen, kring midsommar, hade jag gått igenom sju följdoperationer på grund av läckage. Läkarna sade till min fru Kristina att hon var tvungen att förbereda sig på det värsta men att de fortsatte kämpa så länge jag gjorde det. Tack och lov sade de inte till mig att det var så illa.”
Det är svårt att välja ett tillfälle när ”allting började”. Det finns så många. Det där nyårslöftet för cirka 13 år sen är nog ändå det bästa. Jag hade ett antal år, sedan studietiden i Lund, levt med Chrons sjukdom (eller Ulcerös colit, läkarna var osäkra) och följdsjukdomen primär skleroserande cholangit (PSC). Det hade inte hindrat mig i vardagen och nu hade jag lovat att börja träna på gym. Kristina och jag skulle ju gifta oss till sommaren. På toaletten på gymmet en dag märkte jag att jag var gul i ögonen och gick ut och frågade Kristina vad hon tyckte. Vi bestämde att jag skulle kontakta min läkare. Han undersökte varför och kom till slut fram till att jag skulle behöva levertransplaneras. En stent skulle inte förbättra det trånga flödet i gallgångarna som orsakade gulheten. Det blev inget mer gym för mig den våren.
Världen vändes bokstavligt talat upp och ner för oss. Bröllopet fick vi skjuta på. Eventuella husplaner fick läggas på hyllan. Jag hade dock tur i det att jag kunde fortsätta jobba som vanligt och inte besvärades av några större symptom, som klåda. Trött blev jag först mot slutet. Ungefär ett halvår senare transplanterades jag och minns att jag kände mig toppen på ”uppvak” och undrade om jag verkligen redan opererats. Efter några dagar fick jag dock en stor avstötning och tunga mediciner fick sättas in. Själv minns jag inte mycket från de dagarna då läkarna varnade för att det eventuellt skulle behövas en re-transplantation. Avstötningen lade sig dock och allt gick bra. Jag kom hem efter ett tag, började jobba heltid igen, vi gifte oss och 2012 föddes vår fantastiske son Elliot. Vi köpte ett hus som vi renoverade och sen sålde för att flytta till ett nytt renoveringsobjekt vi rustade upp. Livet lekte.
Så en lördag i maj 2017 fick jag plötsligt ont i axeln. Nackspärr trodde jag, så jag gick och lade mig för att vila bort den. Istället blev det bara värre och värre. Kristina ville jag skulle åka in till akuten men jag tänkte att jag inte kan åka in för en nackspärr! Dessutom visste jag (trodde jag) att jag skulle få sitta fyra-fem timmar på akuten innan något hände och det hade jag alltför ont för. Efter sex dagar gav jag mig och Kristina fick halvt bära mig in på akuten. Så fort jag kom fram till receptionen och berättade min bakgrund och vad som hänt förstod de vad jag inte förstått. Detta var ingen nackspärr, det var något mycket allvarligare. Jag kom direkt in till IVA där man konstaterade att jag fått en mjältinfarkt (varför vet man fortfarande inte riktigt, kanske hänger det samman med den stomioperation jag nyss genomgått). Denna hade i sin tur slagit ut min lever och mina njurar. Läget var akut. Än en gång vändes världen upp och ner.
Läkarna ville att jag skulle bo och stanna på sjukhuset så mycket som möjligt under tiden jag väntade på min nästa transplantation. Det ville inte jag. Jag ville ut därifrån, till familjen och till den begynnande sommaren. Jag ville få så mycket ”vanligt” jag bara kunde. Kompromissen blev att jag kunde åka iväg efter ronden vid lunch och komma tillbaka på kvällen och sova där. Inte alla dagar, men många. Det var förstås enormt tufft för Kristina att inte bara ta hand om Elliot utan även passa mig de dagarna för jag var i riktigt dåligt skick.
En natt väckte de mig. Ambulansen stod redo. Sahlgrenska hade ringt. Nu är det dags.
Det blev en mycket komplicerad operation. Jag var mycket dålig och behövde både en ny lever (igen) och en njure. Kristina, mina föräldrar och min bror, som hela tiden fanns nära, fick vänta länge på samtalet om att operationen var över. Extra länge eftersom operationen började senare än vad de trodde. Den oroskänslan och maktlösheten måste varit fruktansvärd. Efter 20 timmar ringde de och var helt klara. Det hade gått bra, men jag var svag. Jag låg på CIVA på Sahlgrenska i flera veckor. Först nedsövd och i respirator. När de skulle koppla bort spiratorn efter några dagar gick det inte så den fick sättas tillbaka. Vid nästa tillfälle gick det bättre. Jag var dock tungt medicinerad, arg och hallucinerade.
Jag minns allt glasklart, men levde i en annan verklighet, såg saker som inte fanns och hörde saker som inte sades. Allt finns nedskrivet och vi skrattar gott åt det obegripliga idag men då var det dödligt allvar för mig. Efter ett tag så klarnade det. Jag minns att en läkare frågade mig några frågor och sen sade till Kristina att: ”Nu är han tillbaka.”. Jag var mig själv igen. Efter ett tag kunde jag flytta till vanliga transplantationsavdelningen och förhoppningsvis tillfriskna. Så blev det tyvärr inte.
De flesta värdena blev bättre. Njurvärdena såg bra ut. Ett värde, bilirubinet, ville däremot inte sjunka utan var fortfarande skyhögt. Till slut tvingades läkarna konstatera att levern inte orkat med den tuffa transplantationen. Det skulle behövas en ny. Kanske skulle även en ny njurtransplantation behövas eftersom den nya njuren kanske inte skulle klara den tredje levertransplantationen. Inget av detta var dock aktuellt just nu. Jag var för svag. Jag skulle behöva åka hem, läka ihop så gott det går och vänta tills kroppen var stark nog att klara ytterligare en operation.
Den tiden var den värsta för oss alla. Att gå hemma, alltför sjuk för att jobba eller ens leka som vanligt med Elliot, när jag inte ens stod med på transplantationslistan ännu var riktigt jobbigt. Vi visste inte heller om jag någonsin skulle bli stark nog för att komma upp på listan. Det tärde både på mig och på Kristina. Hennes handlingskraft i att sköta allt det praktiska hemma och mentala styrka i att både stötta mig och behålla hoppet själv är ofattbar. Hon var en enorm klippa igenom allt.
Till slut fick jag det efterlängtade beskedet att jag var tillbaka på listan. Någon månad senare ringde en glad transplantationskoordinator från Sahlgrenska och meddelade att nu är det dags igen. De kände mig väl vid detta laget.
Alla som har fått ett sådant samtal vet den väldigt speciella känslan av uppspelthet blandat med nervositet och rädsla man känner när man ska ta sin väska och åka. I taxin upp till Göteborg var jag denna tredje gång bara peppad. Äntligen skulle jag slippa bara vänta och undra när mitt liv skulle fortsätta, få detta gjort och kunna återgå till att vara en pappa som kan leka med sin son! Kristina skulle få vara min fru igen snarare än en sjuksköterska! Jag gjorde i taxin en Spotify-spellista som jag döpte till ”Wake Up Call” med bara inspirerande låtar jag skulle lyssna på när jag vaknade.
Den sommaren, den tredje på Sahlgrenska, blev tuffare än jag hoppats. Sju följdoperationer på grund av läckage, med efterföljande besök på CIVA, kostade på. Vid ett sådant tillfälle, precis efter att läkarna lämnat operationssalen, sprack en artär. Hade jag inte redan legat på operationsbordet och de inte hade haft en likadan bit av artären i reserv (från samma leverdonator jag fått min lever ifrån) hade jag inte suttit och skrivit detta idag. En av de många gånger jag haft änglavakt.
Efter detta vände det. Värdena började sakta, sakta, peka åt rätt håll. Kristina, mina föräldrar och min bror fanns vid min sida på sjukhuset i princip varje dag. Vid alla tre transplantationerna. Den uppoffring de gjorde och det mentala stöd de varit kan jag verkligen inte poängtera nog hur viktigt det var. Jag behövde positivitet, stöd och möjlighet att tänka på annat för att klara mig igenom allt. Det gav de mig. Det är så lätt att bli negativ och fastna in det värsta som kan hända men de hjälpte mig med att se möjligheterna och tänka positivt. Det var helt avgörande för att jag skulle klara mig igenom. Mina fantastiskt skickliga läkare och sköterskor, som aldrig gav upp, är jag evigt tacksam till.
Någon vecka efter att läkaren satte sig vid min säng, som jag berättade i början, fick jag komma till mitt hemsjukhus i Malmö och sen vidare hem. Ungefär tre månader senare började jag på ett nytt spännande heltidsjobb. Ett år efter det blev Kristina gravid med Elliots fantastiska lillasyster Emilia. I skrivande stund är jag föräldraledig med henne. Livet leker igen.
Så länge det finns det minsta hopp, så ge inte upp. Tro på mirakel!
// Fredrik Sjögren