Min hjärtsjukdom gjorde sig tillkänna redan år 2000, och då började min långa kamp för livet.
Livet rullade på för fullt. Vi hade precis fått vårt andra barn och investerat i ett stort hus i renoveringsbehov, och jag hade dessutom en butik att driva och ytterligare en i pipeline, så det var full fart. Plötsligt en natt vaknade jag efter någon timmes sömn och upplevde att jag inte kunde andas när jag låg i sängen. Det kändes som att någon satt på mig och försökte strypa mig. Efter ett par nätter med kreativt sittande i soffan för att få lite sömn övertalade min dåvarande fru mig att åka till vårdcentralen, där min husläkare tog ett EKG och direkt skickade mig till akutmottagningen. Där konstaterade man att mitt hjärta var kraftigt förstorat och jag blev inlagd på hjärtintensiven med konstaterad dilaterad kardiomyopati (hjärtsvikt). Efter en vecka blev det hemgång med ett gäng mediciner och sjukskrivning, men hjärtat svarade väl och jag återgick i arbete ganska snabbt.
Allt var sedan frid och fröjd i ungefär fyra år, men i början av 2004 slutade medicinerna hjälpa. Min kardiolog förklarade redan då att en transplantation var den enda långsiktiga lösningen. Hur skulle jag förklara det för en sjuårig dotter och femårig son? Man beslutade att sätta in en pacemaker med inbyggd defibrillator i väntan på ett nytt hjärta, eftersom den kunde få igång hjärtat i händelse av hjärtstopp. Så illa var det. Efter ett halvår hade man lyckats ställa in pacemakern så att kroppen svarade på behandlingen, och jag slapp transplantation.
Åren gick och allt funkade riktigt bra, fram till år 2012. Hösten började med en enormt tuff skilsmässa och jag grävde ned mig i jobb. Dessutom hade jag mer aktiviteter än vanligt i mitt privatliv, och i början av 2013 sa det STOPP. Vid transplantationsutredningen i Uppsala konstaterade man dels att jag hade en ovanlig blodgrupp som antagligen skulle göra väntan på ett nytt hjärta ganska lång, och också att mitt hjärta var i så dåligt skick att jag inte skulle klara väntan. Lösningen blev en hjärtpump, och det fick jag höra via telefon på min då 16-åriga dotters skolavslutning. Där blev det svart. ”Vad händer nu”, tänkte jag, ”vad då för hjärtpump … hur ska det gå till …” Till råga på allt var det bråttom.
Hjärtpumpen opererades in på sommaren 2013 i Uppsala och efter ungefär sex veckor på sjukhus kom jag hem. Den här gången hade jag en strömsladd som stack ut ur magen och var kopplad till en styrenhet och två stora batterier, allt förpackat i en ”snygg” liten axelväska. ”Även killar kan ju ha handväska”, skämtade jag och barnen. Jag orkade mer och mer för varje dag som gick, och det spelade ingen roll att jag behövde bära väskan konstant och koppla in mig på en strömsladd på natten för att ladda batterierna. Jag mådde så bra med min nya hjärtkompis.
I mitten av 2014 mådde kroppen så pass bra att jag kunde sättas upp på väntelistan för ett nytt hjärta. Under tiden blev kroppen bättre och bättre, och med en då väldigt förstående och uppskattande arbetsgivare kunde jag återgå till jobbet i min egen takt. Jag fick ha ett hemkontor för att slippa pendla flera dagar i veckan och allt fungerade perfekt. Trots att väntan på ett nytt hjärta blev lång mådde jag så bra med hjärtpumpen att jag inte tänkte så mycket på det. ”Det blir när det blir”, tänkte jag.
Efter 1 051 dagar på väntelistan ringer helt plötsligt telefonen. Det var en fin vårkväll 2017, en av de första för året med sol och värme. Båda mina snart vuxna barn hade gett sig av på fest och jag plockade fram min Porsche ur vintervilan och tänkte att det här blir en perfekt kväll. Det blev det så klart, även om det inte blev så mycket bilåkande. Vid halv åtta på kvällen ringer mobilen och i luren hör jag en fantastisk kvinnoröst som presenterar sig som koordinator från Lund. ”NU är det äntligen din tur Jocke för vi har fått in ett perfekt hjärta till dig.” VILKEN KÄNSLA!
Det var bara att bege sig hem, sätta sig vid köksbordet i några minuter och samla tankarna. Då jag bodde ensam med mina tonåringar var det bara att släppa tankarna på hjärtbyte och inta papparollen. Det här måste bli bra för dem, för själv skulle jag ju ändå sövas ned. Jag fick tag på dem och de skyndade sig hem medan jag ordnade husvakt, meddelade jobbet och berättade för de närmaste vännerna. Ungefär en timme efter samtalet kliver jag och kidsen ur taxin och på ambulansflyget på Västerås flygplats och flyger i full fart mot Lund.
Allt gick så fort. Jag sövdes ner vid midnatt och blev opererad i elva timmar. Sedan var jag nedsövd i ett par dagar för att väckas upp till synen jag aldrig glömmer. Där satt mina barn och det första jag får höra är: ”Pappa, vi är med dig i Lund och du har fått ett nytt hjärta och allting har gått perfekt.” Vi var helt galet lyckliga, hela gänget. Nu var det dags för eftervård och sedan hemgång.
Exakt tre veckor senare satt jag hemma och funderade. Visst hade jag ont men var så lycklig att det spelade mindre roll. Mina barn hade ordnat en liten grillfest för mig då de var väl medvetna om att sjukhusmaten inte riktigt föll mig i smaken. ”Nu ska du få din köttbit”, fick jag höra. Det bästa av allt var att min son berättade att han och hans flickvän var gravid. Detta var sommaren 2017 och allt har fungerat sedan dess, inte en tillstymmelse till frånstötning eller några andra problem och jag mår så pass bra att det snart är dags för återgång till arbete igen. Denna gång gör jag det som lycklig och stolt farfar till lilla Ludde och jag kan stå stolt och rakryggad och säga NU ÄR JAG FRISK!!!
Utan mina barn hade detta varit omöjligt. Jag vill så klart tacka dem utav hela mitt nya hjärta, så fantastiska kämpar som varit ett enormt stöd för mig i hela processen trots att de säkerligen har haft det tuffare själva. Ett stort tack till alla anhöriga som kämpar vid sidan av oss. Det är ni som får oss att orka. Dessutom ett obeskrivligt tack till min ”Heartmate in Heaven” som donerade sitt hjärta. Det blev min chans till ett nytt liv och jag ska vårda det väl, jag lovar. R.I.P min okände vän!
Jocke Karlsson
Hjärttransplanterad i mitten av 2017 – är nu frisk!