Hela min resa började egentligen med något som kändes som en vanlig förkylning. Jag hade varit hemma några dagar från jobbet då jag var snorig och hade lite feber och eftersom covid-19 härjade som mest så var det bara att stanna hemma. Det blev fredag morgon 20 november 2020 och jag bad till slut min sambo köra mig till närakuten för jag mådde bara sämre och sämre men dom skickade hem mig och bad mig invänta svaret på mitt covid-test. Jag var så tungandad och hängig att jag knappt orkade gå en meter. Helt utslagen så la jag mig och sov nästan 8 timmar i sträck på soffan. När jag vaknar känner jag att det känns väldigt tight runt bröstkorgen och tungt att andas. Smärtan kring bröstkorgen blir intensivare och jag inser snabbt att detta inte är normalt och det var som att min kropp visste ”nu är det dags att ringa 112”. Jag har vetat sedan jag var liten att bröstsmärtor alltid ska tas på allvar så jag åkte in för att vara på den säkra sidan.
Efter att jag hade körts in med ambulans till Huddinge sjukhus så gick allt väldigt fort. Dom tar massor av blodprover, EKG och andra tester på akuten. Vid denna tidpunkt så hann jag liksom inte bli orolig eller rädd utan tänkte mer att det var bra att dom kollade igenom allt. Allt var väldigt rörigt och otydligt där på akuten. Jag fick reda på att det var något som inte stod rätt till med hjärtat. Här blev jag snabbt sämre, jag har få minnesbilder från denna tid men jag flyttas snabbt från HIA (hjärtintensiven) till THIVA (Thoraxintensiven) på Nya Karolinska i Solna i en IVA-buss.
Några dygn senare blev jag nedsövd för min kropp var så stressad av allt som hände på insidan. Detta gjordes för att ge min kropp lugn och för att den skulle orka kämpa och kort därefter lades jag i något som hette ECMO (en maskin som hjälper till att syresätta blodet). Jag låg nedsövd i 10 dagar och med ECMO i 19 dagar sammanlagt. När jag väcktes ur min medicinska koma så kunde jag inte riktigt förstå vad som “hade hänt” med mig då jag hade mycket minnesluckor. Tillslut trillade polletten ner att jag var hjärtsjuk. Jag hade fått den ovanliga sjukdomen Jättecells Myokardit, en typ av hjärtmuskelinflammation som drabbar 1-2 unga vuxna om året i Sverige. Sjukdomen hade tyvärr gjort mycket skada på mitt hjärta och då kom det på tal om hjärttransplantation. Jag tillbringade många veckor på THIVA men jag fick till slut komma till en hjärtavdelning senare då jag blev mer och mer stabil och behövde mindre och mindre mediciner trots att läget fortfarande var väldigt osäkert. Men dagen innan julafton kom läkaren in och meddelade att tyvärr kommer du skrivas upp på väntelistan för en hjärttransplantation, för jag hade fått grav hjärtsvikt av sjukdomen.
Men i januari började allt vända till det bättre på något mirakulöst sätt och jag blev avskriven från väntelistan innan jag ÄNTLIGEN fått komma hem. Efter 55 långa dagar på sjukhus. Innan jag åkte hem fick jag också en ICD (hjärtstartare som är inopererad) för att mitt hjärta var väldigt svagt. Så jag hade min lilla livräddare på insidan med mig hela tiden. Att få komma hem och få krama om mina vänner och resten av familjen kändes helt overkligt. Det var tufft känslomässigt men det fantastiska stödet jag haft från nära och kära har alltid hjälpt mig genom dom jobbigaste stunderna. Någon som varit min klippa mitt i allt kaos har varit min underbara fästman! ♥️
Jag blev bättre och bättre men tyvärr räckte det inte hela vägen… Mina hjärtsviktsvärden blev snabbt sämre och jag var tvungen att vara inne 24 timmar, en dag i veckan, för att få hjärt-stärkande dropp i blodet som hette Simdax. Så i mars 2021 skrevs jag upp igen på väntelistan för nytt hjärta. Jag försökte göra det jag orkade. Jag umgicks med vänner, spelade tv-spel, åkte ut till landstället i Norrtälje och försökte fylla varje dag med något jag tyckte om. Dom första dagarna efter jag hade fått droppet så blev jag pigg och hade energi men ju mer det närmade sig slutet på veckan så droppade energin och orken.
Jag blev extremt tungandad och var tvungen att hämta andan så fort jag ansträngt mig minsta lilla. Ibland tog det stopp efter bara några meters gång på platt mark, så det gällde att ha rejält med tålamod och ta till mycket tid när jag skulle göra något.
Vi är nu framme i juli 2021 och jag hade känt mig otroligt trött och orkeslös trots att jag nyligen hade fått mitt Simdax-dropp. Så jag och min sambo åkte in till Huddinge Sjukhus då min läkare tyckte att jag verkade betydligt sämre än tidigare. Jag lades in på hjärtavdelningen och mina hjärtsviktsvärden kom tillbaka högre än någonsin och det kändes annorlunda i kroppen. Det kändes nästan som att någon hade tryckt på avstängningsknappen. Jag blev någon dag senare flyttad till Nya Karolinska igen då dom har den bästa hjärtspecialistvården i Stockholm och jag kom återigen till THIVA.
Jag minns att jag var så dålig att det tyvärr inte fanns något annat alternativ än att få en LVAD – Hjärtpump inopererad. Detta är en maskin som fästs i ditt hjärta som hjälper det att pumpa. Mina hjärtmuskler var så svaga på egen hand vid den tidpunkten. Jag blev snabbt bättre efter detta men efter en LVAD operation blir du pausad från väntelistan i minst 3 månader för att kroppen ska hinna återhämta sig inför ett kommande hjärtbyte. Något läkarna inte kan förklara för dig är hur tufft det faktiskt kan vara psykiskt att stå på väntelistan för ett nytt organ, i mitt fall, ett nytt hjärta.
Lämnar du hemmet och åker till ett ställe som är mer än 30-40 minuter bort så måste du meddela det till koordinatorerna. Så att faktiskt få må bättre och få ett break från att ständigt ha koll på telefonen var en frihet och lättnad för en kort period, eftersom att jag blev pausad från listan pga. min LVAD. Eftersom dom annars kunde ringa närsomhelst och då var du tvungen att vara beredd att släppa ALLT. Jag fick njuta lite av sommaren och få vara med min sambo, vänner och familj. Men det var tufft, även fast min LVAD hjälpte mig så orkade jag inte mycket då skadan på hjärtat inte kunde bli bättre och hjärtsvikten var så pass allvarlig.
Vi hade kommit hem från landet, jag satt i soffan när jag plötsligt känner en hård stöt i bröstet. Jag hann knappt tänka och förstod inte riktigt vad som hände tills det hände igen och jag ropar på min sambo och pekar på mitt bröst. “Min ICD!” och han ringer till ambulansen och jag körs direkt till sjukhuset. Jag kom återigen till THIVA på Nya Karolinska och jag fick veta att mitt hjärta stod still utan min LVAD och nu behöver jag ett hjärta fort. Det gjordes även en elkonvertering för att försöka få igång hjärtat igen men den var utan resultat så jag lades i ECMO igen. Det jag inte visste då var att dom redan hade en potentiell matchning till mig…❤️
Jag minns sedan tydligt hur det pratades mycket omkring mig och sedan kom min läkare in med tårar i ögonen och säger orden jag hade väntat i månader på att få höra… “Vi har ett hjärta till dig, vi har hittat en matchning!” Det var så overkligt att äntligen få höra dom orden. Jag flygs sedan ner till Lund och det sjukaste var att jag nog aldrig känt sådant lugn i min kropp sedan jag blev sjuk. Allt kändes så rätt och självklart.
Själva transplantationen gick bra och min kropp tog emot det nya hjärtat väldigt bra och bara efter en vecka så flygs jag hem igen till Stockholm, till Huddinge Sjukhus där allt började. Efter ytterligare en vecka får jag komma hem. Den stolthet och ära jag känner inför att få bära vidare min donators hjärta idag är obeskrivligt stor och är skälet till att jag lever och mår bra idag. Slutligen vill jag dela med mig av en text jag skrev när jag hade kommit hem efter transplantationen…
Jag kommer aldrig kunna tacka den personen som gav mig den finaste gåvan man någonsin kan få utav någon. Jag fick mitt liv tillbaka på bara några timmar, tack vare att någon valt att bli donator och ge sitt hjärta till mig, då mitt egna inte skulle orka själv länge till. Jag kommer nog aldrig kunna ta in att jag faktiskt lever och finns här tack vare den personen. Att jag får fortsätta leva mitt liv med mina nära och kära som jag älskar över allt annat. Jag kommer aldrig få veta vem du var, men en sak vet jag säkert…
Att du räddade mitt liv.
//Johanna Svensson
Om ni vill höra mer om min resa så finns även den på Youtube under namnet “Vägen till mitt nya hjärta” i tre delar.
LÄNK – https://www.youtube.com/channel/UC3Vq9yRYOCUxwhsnP6eEryQ