Den sista juni 1993 föddes jag. En glad, social, ambitiös och nyfiken liten krabat. Efter några dagar på sjukhuset fick mina föräldrar ta med mig hem. Väl hemma blev jag svullen om både armar, ben och ansikte. Något jag själv kanske hade tolkat som mullighet hos spädbarn. När svullnaden inte försvann tog mina föräldrar mig till sjukhuset. Ganska snart konstaterades det att jag hade en ovanlig njursjukdom som kallas för kogenital nefros. Sjukdomen orsakar en missbildning i njurarna som gör att de läcker protein så att vätska från blodbanan samlas i vävnaderna, vilket förklarade svullnaden på mina ben och armar. Det fanns ingen medicin eller mirakelkur som kunde bota mig utan det som krävdes var en njurtransplantation.
Jag och mina föräldrar bodde länge på sjukhuset. Jag påbörjade dialys vid sex månaders ålder och fick min mammas njure i oktober 1994. Jag minns inget av transplantation eller tiden före. Det jag vet är att jag levt hela mitt liv som transplanterad och att jag kunnat göra saker precis som andra barn och tonåringar har kunnat. Jag har rest utomlands, gått både grundskola och gymnasiet, tagit studenten, varit med om sena utekvällar, flyttat hemifrån, pluggat på universitetet, förlovat mig och blivit sambo. Ja, allting egentligen!
Min första njure höll i 21 år. Efter sex månader med peritoneal-dialys och världens bästa dialyssjuksköterska Malin var det dags för min andra transplantation. I början var det tänkt att min pappa skulle vara donator men tyvärr bildade jag för mycket antikroppar mot honom och läkarna bedömde att risken för avstötning var för stor. Istället erbjöd sig min faster att bli donator. Utredningen påbörjades och vi tog mängder med prover och genomgick många undersökningar. När svaret på blodproverna hade kommit fick jag ett telefonsamtal och en röst som sa ”Det här blir nog inga problem. Du har inte så mycket antikroppar mot din faster. Vi kallar till ett gemensamt samtal i början på januari.”
Den andra februari 2016 blev vi inlagda på Karolinska i Huddinge. Två nervösa människor i varsitt enkelrum. Allting förberedes in i minsta detalj och jag kan med säkerhet säga att varken jag eller min faster sov speciellt mycket den natten.
Nu sitter jag här, sjukskriven och med ömhet i operationssåret men samtidigt så tacksam för allting. Det har redan gått en månad sedan transplantationen och det är först nu jag börjar förstå vad jag faktiskt genomgått. För mig innebär det här bland annat att jag slipper anpassa mig efter särskilda hålltider då jag måste byta dialysvätskan och jag behöver inte heller ständigt tänka på vad jag äter. Jag kan gå och lägga mig på kvällarna utan att bekymmra mig över huruvida min dialysmaskin är förberedd eller inte. Jag kan sova ostört utan en maskin brummandes bredvid sängen. Jag kan gå upp när jag vill och behöver inte vänta på att maskinen ska bli färdig. Efter min sjukskrivning kommer jag kunna jobba som det jag alltid drömt om, nämligen sjuksköterska. Anställningen skrev jag på innan transplantationen och jag tycker det ska bli så spännande att påbörja mitt första jobb som nyutexaminerad sjuksköterska.
Jag har inte gått från helt frisk med två njurar utan från en sviktande njure till en ny. En som är frisk och stark, precis så som jag ser mig själv om några månader när den värsta stormen är över. Man lär sig uppskatta livet på ett annat sätt och man lär sig att använda humor. Jag minns när jag och min faster promenerade med våra gåbord i korridoren på sjukhuset för bara tre veckor sedan och skrattade åt hur hjälplösa vi kände oss. Även om det förvärrade smärtan i operationssåret något fruktansvärt så hade vi nog inte överlevt utan humor. Det är ett måste, oavsett vilka prövningar livet utsätter en för. Eller när jag låg på uppvaket efter operationen och varken fick äta eller dricka. Jag har aldrig längtat så mycket efter att glas vatten och jag har aldrig uppskattat ett glas vatten så mycket som det jag fick när jag kommit upp till avdelningen.
Nu håller jag tummarna för att de tre första, mest kritiska månaderna efter transplantationen går bra och att proverna fortsätter att se bra ut. Sen ska jag ut och njuta av livet. Jag vet att jag behöver gå på regelbundna provtagningar, läkarbesök och undersökningar men det gör inget. Jag har ju sedan tidigare ett kvitto på att det går att leva helt normalt med ett transplanterat organ och det är ett budskap som jag vill sprida vidare till resten av Sverige. Så alla ni där ute, säg ja till donation. Om ni bara visste vad det betyder för mig och alla andra transplanterade. Känslan av frihet och att få livet tillbaka – det finns ingenting som kan mäta sig med det.
// Jonna