Mitt namn är Josefine och jag föddes med den kroniska sjukdomen cystisk fibros och diagnostiserades redan när jag var 6 veckor gammal. Denna sjukdomen kan påverka både lungor och matsmältningen men i mitt fall är det lungorna som skapat problemen.
Innan jag fyllde 16 år upplevde jag inte några större bekymmer men sen kom infektionerna och de intravenös antibiotikabehandlingarna allt tätare och hostan blev mer intensiv. Jag hade turen att ha en inopererad venport och kunde sköta behandlingarna hemma på egen hand istället för inneliggande på sjukhus. Detta blev min livsstil i kombination med skola och sedan med jobb som undersköterska under flera år. Inte roligt alla gånger med tanke på min unga ålder, men det var bara att acceptera läget att mitt liv ser inte ut som mina vänners.
Tiden gick och jag arbetade på. Under år 2016 träffade jag min man Marcus och senare på höstkanten valde jag att börja plugga till sjuksköterska – ett yrke som jag alltid har beundrat och tyckt varit intressant och meningsfullt. Detta gick förvånansvärt bra första året även om det var väldigt tufft att hinna med både skola, familj och framförallt behandlingar för att må bra. Livet log mot mig och i juni 2017 var vi gravida. Detta var ett mirakel, som kvinna med cystisk fibros är det inte alls självklart att bli gravid och definitivt inte helt naturligt. Det fanns ingen tvekan alls, vi skulle bli föräldrar och jag tog ett studieuppehåll. Men hjälp vad bra jag mådde i mina lungor under graviditeten, det hade jag aldrig kunnat ana. Och ett sådant stöd från sjukvården jag kände, de ville verkligen att det skulle bli bra för oss. Vår dotter föddes, helt frisk i Februari 2018 och fick namnet Tuva👧🏼
Jag var mammaledig 11 månader och sen fortsatte jag studera. Nu var det kämpigt, jag skulle klara skola, ta hand om min familj och ta hand om mig och såklart men dumt nog kommer alltid en själv i sista hand. Detta ledde till att mina lungor kantades av flera lunginflammationer med inläggning på sjukhus som följd. Det var tufft att vara ifrån familjen så mycket men kroppen var så trött. Jag fick ta ytterligare ett studieuppehåll för att sedan fortsätta. Sista slutpraktiken under vårterminen 2020 klarade jag med nöd och näppe rent fysiskt, detta var i början av april när Coronan hade satt fart vilket inte heller underlättade min situation som lungsjuk. Jag var ledig i April och skulle börja på slutspurten i skolan när jag den 13 maj återigen fick läggas in med en dubbelsidig lunginflammation och denna gången gick det inte alls som tidigare gånger, nu var det på liv eller död.
I 5 dagar låg jag på infektionsavdelningen. På förmiddagen pratade jag med mamma i telefonen och jag sa att jag tyckte att jag kände mig piggare men bara någon timme senare fick jag hög feber och syrgasen bara höjdes och höjdes men andningen blev jobbigare och jobbigare. Min ansvariga läkare kom och IVA-läkaren kom för bedömning, det var där jag hamnade ganska omgående. Kommer ihåg mitt samtal jag ringde till Marcus där jag bara sa att jag är sämre och att jag ska till IVA nu direkt, men de säger att det bara är för att få mer syrgas, kanske någon dag. Tur att jag inte visste vad som verkligen skulle hända då, jag kände mig ganska lugn med den vårdpersonal som befann sig i min sal trots den kaosiga situationen som uppstått. Den natten på IVA var bland det värsta jag upplevt. Jag kunde varken slappna av och sova eller känna någon förbättring. Kroppen gick på helvarv. Förmiddagen därpå kom narkosläkaren in, först sa han att proverna såg bättre ut och 30 minuter senare kom han tillbaka och sa att “din kropp orkar inte det här, vi kommer att behöva söva ner dig”. Min första tanke var, tack och lov äntligen ska jag få vila. Min man och föräldrar kontaktades men det var bara min man jag hann träffa 5 minuter innan jag sövdes. Jag bad Marcus att ta hand om Tuva och det sista minnet innan sövningen jag har är när Marcus leds ut gråtandes utav en sjuksköterska och sen sov jag i 9 dagar.
När jag väcktes hade jag drömt en massa lustigt men inget som påverkat mig efteråt. En lungtransplantationsutredning hade gjorts under tiden och det var min sista utväg och där mitt hopp nu låg. Mina lungor hade drabbats av ARDS – lungsvikt. Mina muskler var borta och benen SÅÅ tunga. Kommande vecka vaken på IVA var en mardröm, det lät, blinkade, lös och andra patienter som störde. Efter en vecka kom jag tillbaka till infektionsavdelningen och resan mot en starkare kropp och väntan på nya lungor började NU.
Jag låg på sjukhuset i Jönköping från 13 maj till 9 augusti med avbrott för permission under ca 10 dagar. När jag blev utskriven och fick komma hem hade jag syrgas med mig dygnet runt till en början och sedan endast under nätterna. Under tiden jag låg nedsövd hade Marcus kollat på nytt hus och under sommaren hade kontraktet skrivits så 1 oktober skulle vi flytta, därför bestod rehabiliteringen av att packa flyttkartonger i den mån jag orkade. Den 20 september gick jag och lade mig med vetskapen om att allt som kunde packas var packat. Den natten till den 21 september ringde min telefon kl 01:49, då brukar det inte ringa till mig och när jag svarade sa de att “vi har ett par lungor till dig och vi hämtar dig kl 05:30”. Under samtalet reflekterade jag inte så mycket men så fort vi lagt på och jag tog meningen i min egna mun “det finns ett par lungor till mig” så började jag skaka.
Påväg till Göteborg skickade jag meddelande till båda mina syskon och de närmsta vännerna och berättade vad som skulle hända. Väl framme fick jag ett rum och undersökningar som skulle göras gjordes. Jag inhalerade för sista gången i min inhalator, det kändes konstigt – nästan så man inte trodde på det. Kirurgen kom och hälsade och berättade vad han skulle göra och redan där kände jag mig i trygga händer i för operationen. Jag försökte vila för jag hade inte sovit något sen koordinatorn ringt på natten och allt nytt och spännande tog på krafterna, men jag lyckades inte nåt vidare bra med vilandet.. Strax innan klockan 13 rullades jag mot operation. Jag var nervös men inte särskilt orolig, jag litade på att de kunde sitt jobb och att allt skulle gå bra. Min största möjlighet och det jag lagt mitt hopp till var det dags för, transplantationen. Att komma in i operationssalen, kliva över till op-britsen, prata med personalen som skulle vara med under min operation och göra förberedelser för att somna kändes inte konstigt, bara spännande – kanske att mitt val av framtidsyrke som sjuksköterska hade påverkat synsättet😉
Efter 13 timmar, vid ca 02 vaknade jag på Thorax-intensiven och nattsköterskan kom fram till mig och berättade att allt hade gått bra. Jag hade inte ens behövt ligga kvar i respirator efteråt. Vilken lättnad jag kände och vad mycket luft jag fick och utan att behöva hosta.
Först trodde jag inte de hade genomfört transplantationen, jag såg inga plåsterlappar på bröstkorgen för det hade jag föreställt mig. Men det hade sin förklaring, de hade gjort snitten på sidorna längs med revbenen, antagligen för att det skulle synas så lite som möjligt och med tanke på min ålder. Det var visst något nytt de börjat med berättade de senare och det är så snyggt gjort även om jag aldrig någonsin skulle skämmas över några ärr som räddat livet på mig. På morgonen ringde jag Marcus som blev helt förvånad att det var jag i telefonen, han förväntade sig inte att jag skulle kunna prata så fort efter operationen. Jag mobiliserades på sängkanten och mådde över förväntan, åt frukost och valde riktning – framåt, till mitt nya liv, LIVET2.0.
Efter 2 dagar rullades jag till transplantationsavdelningen och kampen tillbaka började. Jag tränade med sjukgymnast, började dela mina nya mediciner, pusslade, försökte äta men aptiten var inte kanon – det jag längtade mest efter var en libapizza hemma i mitt egna kök med min familj. Jag roade mig med att titta på tvn, prata FaceTime och frukosten åt jag tillsammans med mamma nästan varje dag och så gjorde vi en avstämning. Hela släkten hjälpe Marcus och Tuva att flytta och min brorsons dop, där jag skulle vara fadder, fick jag vara med på över FaceTime – men det gick det också👏 Det var mycket röntgenundersökningar, prover och kontroller som skulle göras men allt som hände var bra för att spendera dag ut och dag in och titta på samma väggar var väldigt tråkigt – så dålig var jag inte tyckte jag.
Jag fick väldigt ont under några dagar och samlade på mig vätska i ena lungan som de tappade ut efter ett tag. Troligtvis muskelrelaterat eftersom jag endast kunde ligga på rygg. Men allteftersom alla drän plockades bort blev jag mer rörlig och smärtan klingade av och i slutet av vårdtiden så var jag helt självgående igen. Efter 4 veckor fick jag komma hem, till vårt nya hem. ÄNTLIGEN! När jag kom hem med taxin möttes jag av ett tomt hus men 30 minuter senare kom Tuva hem helt ovetandes om att jag skulle vara där och vad glad hon blev och mina tårar rann längst kinden av glädje, jag hade ju inte träffat henne på 4 veckor.
Väl hemma var det så skönt att bara få vara med min familj och att få må bra. Och tänk, jag hade styrt upp det så bra så jag fick en libapizza tillsammans med min familj den kvällen – det var det godaste jag ätit i hela mitt liv och jag kan fortfarande känna känslan i kroppen när jag tänker på den stunden.
Att gå igenom det här under coronapandemin, nästan helt ensam – det var konstigt men jag klarade det. All vårdpersonal jag träffat har varit så fantastisk och jag har hela tiden känt mig trygg. Stödet från min familj och vänner runt omkring har varit obeskrivlig. Den oron de måste känt under den här bergochdalbaneresan kan jag inte ens föreställa mig. Livet flöt sedan på hemma och jag kände mig piggare och känslan av att ha fått ett helt nytt liv infann sig.
Jag orkade följa med ut, gå i skogen, åka skidor (trodde aldrig jag skulle få göra det igen och den känslan på toppen, strålande solsken och pistade backar – den borde alla få uppleva), bära matkassar, städa huset – ja allt!🙌 Jag blåser i en microspirometer för att hålla koll på lungfunktionen, äter mediciner morgon och kväll samt tar prover med jämna mellanrum för att kunna justera medicinerna. Kontroller i Göteborg görs också med jämna mellanrum. Hittills har allt sett mycket bra ut och jag har endast gjort en bronkoskopi (man går ner i lungorna och kollar medans patienten är sövd) sedan transplantationen då inget tyder på någon avstötning. Lungfunktionen stiger fortfarande lite även om det går sakta men jag kan inte minnas när jag hade såhär lätt att andas och ta djupa andetag. Men framförallt är jag fri från hostan, den som tog så mycket kraft från mig. Nu är jag en piggare, gladare och trevligare mamma, fru, vän och person och all ork jag har , 🙌 detta är tack vare möjligheten med transplantation.
Så har du inte fört din talan vidare om donation eller spritt möjligheterna till dem runt omkring dig – GÖR DET. Det kan rädda och förändra någons liv för alltid.
I maj 2021 började jag arbeta igen som undersköterska i kommunen. Jag njöt av att kunna jobba som alla andra och träffa människor igen som jag kunde få hjälpa – det är ju det jag brinner för med mitt yrke. Sommaren var helt fantastisk 🌞 vi har vår husvagn uppställd på säsongsplats i Falkenberg och det nyttjade vi den här sommaren (44 nätter gentemot 12 året innan). Och det var så fantastiskt att orka umgås, njuta av god mat, orka skratta, cykla, leka med Tuva, bada – sånt jag bortprioriterat tidigare. Den sommaren bara försvann, men jag kommer alltid att komma ihåg den som den bästa💛 I augusti började jag nytt arbete som undersköterska på sjukhuset och jag återupptog även studierna, för sista gången.
I skrivande stund arbetar jag fortfarande som undersköterska på sjukhuset och jag trivs som fisken i vattnet och i Juni 2022 är sjuksköterskeutbildningen färdig och mitt liv känns verkligen helrätt. Jag njuter varje sekund och har verkligen lärt mig att ta vara på varje dag. Även om det många gånger varit tufft och resulterat i många tårar och långa uppgivande samtal så har min strategi alltid varit “bryt ihop & kom igen” 👊🏻💪🏻 och det har funkat, för mig iallafall.
Tack till den donator som gjorde mitt liv fortsatt möjligt. 💝