Med varm röst sa kvinnan i telefonen: ”Hej Marcus, vi har hittat en lever vi tror skulle passa dig”
26 år gammal och hur hamnade jag här? Jag vet knappt själv. Jag gick från hyfsat frisk till levertransplanterad på bara några år. Det hela började väl egentligen för åtta år sedan, när jag sökte för det jag trodde var ryggproblem. Nu i efterhand förstår jag att det var gallkramper som strålade bak i ryggen, i alla fall så hittade man inget fel just då och jag fortsatte med mitt liv. Reste utomlands och levde livet som man gärna gör när man är i tjugoårsåldern.
En natt vaknade jag av en fruktansvärd outhärdlig klåda i hela kroppen. Den släppte inte, det var som att det kliade i blodet. Senare kom smärtan och efter det tröttheten. En så extrem trötthet att man nästan går in i en psykos. Man bara sitter där och stirrar på en fläck i golvet – i timmar.
Jag sökte vård igen som visade problem med mina levervärden. Jag gjorde röntgen och leverbiopsi och man trodde att jag hade AIH, Autoimmun Hepatit. En kronisk leversjukdom som jag inte visste någonting om. Efter flera undersökningar blev diagnosen PSC, Primär Skleroserande Kolangit, en liknande leversjukdom som idag inte går att bota. Nu i efterhand visade det sig att jag förmodligen hade både PSC och AIH. För mig blev det tal om levertransplantation väldigt snabbt.
Väntelistan var värst, man kunde aldrig slappna av. När ringer de? Ringer de nu? När jag är i duschen? Missade jag ett samtal kl 03:00 i natt – bäst att jag vaknar och kollar, och stannar vaken lite, ifall de ringer…
Klockan var cirka 16:40 en söndag, en septemberdag när de ringde ifrån Sahlgrenska. Jag hade precis bryggt kaffe och min mamma var på besök, hon förstod vem det var som ringde med tanke på mitt kroppsspråk och hur jag pratade. Till och med en av katterna tittade konstigt på mig, han märkte att något inte var som det brukade. Nu var det dags sa jag, och dags var det. Sju månader väntade jag, eller för att skriva om det: 5000 timmar – det låter mer som det stämmer. Jag kände mig som självutnämnd mästare i psykologisk judo efter alla sömnlösa nätter, allt tänkande, all ovisshet. Nåja, telefonsamtalet kom på eftermiddagen och helt plötsligt var jag 33 mil hemifrån i en sjukhussäng, redo för mitt nya liv.
Runt midnatt skulle jag sövas och jag glömmer aldrig när de rullade in mig mot operationssalen, längs korridoren stod sköterskor och önskade mig lycka till och alla hade ett sådant där leende som nästan gjorde mig varm i kroppen, de vet att jag väntat på detta.
Väl inne i operationssalen började jag bli riktigt nervös och kände hur jag blev svimfärdig om och om. De satte in någon slang i ryggen där jag skulle få smärtstillande när jag vaknade igen, när det var klart så var det dags. Lycka till, sa jag och tittade på ett foto av min brors två barn. En av sköterskorna frågade mig om det var mina barn, nej det är min brors, sa jag och log nervöst, sedan blev allt svart.
Plötsligt låg jag där på intensiven med slangar överallt, i halsen, ljumsken, armarna. Jag trodde att jag skulle vakna i panik av att se allt men det gick tydligen bra. Mina föräldrar berättade dock att när de kom och hälsade på bara en stund efter att jag vaknat så halvsatt jag upp i sängen och borstade tänderna, de hade nog förväntat sig något helt annat, även jag. Operationen gick jättebra och utan större komplikationer efteråt, jag återhämtade mig lite i taget, sakta men säkert.
Efter 14 dagar så var jag hemma igen. Jag kunde inte gå 100 meter utan att tappa andan, men skam den som ger sig. Två månader senare gick jag 1.5 mil i sträck! Jag och min nya lever. Det är exakt såhär de känns att få tillbaka makten över sitt egna liv. När hade jag tidigare gått 1,5 mil? Aldrig.
När man blir lite sämre hela tiden så är det inget man märker av själv för det är inga drastiska förändringar från dag till dag, det är precis som om att man hittar ett nytt normaltillstånd och sen utgår därifrån. Det är väldigt svårt att förklara, om man säger att man har ont i fingret så kan folk relatera till det. Men när man säger att man har en kronisk leversjukdom så är det väldigt få, som vet hur det faktiskt känns.
Nu har cirka fem månader gått och jag mår som en dröm, en dröm som jag hade men som jag inte trodde att jag skulle få uppleva. Jag har nog fortfarande inte hunnit bearbeta allt mentalt, men att dela med mig lite kanske hjälper mig och förhoppningsvis någon annan. Jag vet att jag brukade läsa historier, för att förstå att jag inte var ensam.
Tack vare min donator så gick min största dröm i uppfyllelse, för det enda man vill när man är sjuk, det är att bli frisk. Ibland tror jag att min donator kan se mig och jag hoppas det också för det är såhär det känns, att bli kär i livet igen.
Numera är jag inte leversjuk, jag är frisk, det kanske tar ett tag till innan jag själv förstår det, men det kommer. Ibland kommer jag på mig själv med att sitta och vänta på att någon skall ringa. Sedan får jag påminna mig själv igen, det är över nu. Vi är friska, jag och min lever.
En låttext ifrån Bruce Springsteen går såhär ” theese are better days baby, there’s better days shining through” och det är exakt vad jag nynnar högt för mig själv med ett leende, detta är bättre dagar!
// Marcus Bergström