Maria – 20-årsjubileum av min levertransplantation, del 1.

Hur det hela började

Det hela började under våren 1997. Jag var 24 år gammal och hade aldrig varit allvarligt sjuk tidigare. Symptomen på att något var fel kom smygande och blev värre efter hand. Jag började få problem med magen. Hade ont i magen, mådde illa och hade problem med omväxlande lös och hård avföring. Jag var utbildad förskollärare sedan två år tillbaka, men hade ingen fast anställning. Istället vikarierade jag som förskollärare på ett par olika förskolor samt som personlig assistent. Det hände att jag inte klarade av att arbeta på grund av magproblemen, men jag försökte ändå oftast stå ut och arbeta fast jag egentligen inte kände mig bra. Jag funderade på om jag kunde ha råkat bli gravid, men test som jag gjorde visade att så inte var fallet.

Till slut sökte jag läkare på vårdcentralen. Efter undersökningen fick jag diagnosen magkatarr och medicin mot det. Problemen med magen blev dock inte bättre utan värre. Jag mådde illa och märkte att det blev värre när jag åt. Under sommaren förvärrades det. Jag kunde knappt äta något. Det enda jag fick i mig var kex och blåbärssoppa. Jag sökte mig återigen till vårdcentralen. Där konstaterade läkaren återigen att det nog antagligen rörde sig om magkatarr. För säkerhets skull ville läkaren ändå att jag skulle röntgas, så jag fick åka till akutmottagningen på Avesta Lasarett för att invänta tid för röntgen. Väl på akutmottagningen ville de skicka mig vidare till Falu lasarett eftersom att man i Avesta inte hade någon kirurgisk avdelning i fall att jag skulle behöva opereras. Jag fick därför åka ambulans från Avesta till Falun. I Falun blev jag inlagd med dropp. Jag var fastande och det togs prover samt gjordes röntgen. Men inget klart besked fick jag när det gällde vad som var fel. Jag kände mig lite bättre efter två inlagda nätter, fick äta och kunde behålla maten utan problem. Jag blev utskriven och fick åka hem med informationen att jag skulle bli kallad för uppföljning i Avesta. Väl hemma försökte jag äta som vanligt igen. Det fungerade inte alls bra. Jag fick nu väldigt ont i magen, kontaktade sjukvården återigen och blev inlagd på Avesta lasarett.

Diagnos

Jag var nu inlagd på Avesta lasarett och fick genomgå många olika provtagningar och undersökningar. Trots det kunde ingen säga vad som var fel. Det var det jobbigaste under den här tiden, att inte veta vad det berodde på att jag mådde dåligt. Det gjordes ett ultraljud på magen. Efter det kom det in en läkare på mitt rum och sa att det var något med min lever och att jag skulle förbereda mig på att det kunde vara levercancer. Jag blev såklart jätterädd. Jag ringde min pojkvän samt mina föräldrar och grät. Det skulle visa sig att den förhastade diagnosen var felaktig och misstanken om cancer borde nog inte ha meddelats mig i det skedet.

Jag åt väldigt dåligt på grund av illamående och magsmärtor. Trots det gick jag inte ner i vikt. Min mage var uppsvälld som om jag var gravid. Det visade sig att jag samlat på mig vätska i buken. När de tömde mig på vätska första gången uppmättes det till 6 liter om jag inte minns fel. Läkarna i Avesta förstod nu att det var något med min lever som inte var som det skulle. Jag skulle därför skickas vidare till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att träffa mer specialiserade läkare. Inlagd i Uppsala fick jag veta att jag hade den ovanliga diagnosen Budd-Chiaris syndrom. Detta sjukdomstillstånd innebär att man har blodproppar i levervenerna som då försämrar blodflödet genom levern och därmed kan sätta ner leverfunktionen. Anledningen till att jag hade drabbats av detta var oklart, men p-piller skulle kunna vara en orsak. Det började nu pratas om levertransplantation. Jag fick genomgå en rad olika undersökningar för att fastställa att min kropp skulle klara att genomgå ett så pass stort ingrepp. I slutet av året blev jag uppsatt på väntelista för levertransplantation. Jag började efter hand må bättre, och ett par månader togs jag bort från väntelistan. Det var till min stora lättnad, då jag var livrädd för ingreppet. Nu var jag 25 år och tänkte att jag var frisk igen. Att det här med sjukdom låg bakom mig. Nu skulle jag aldrig mer behöva tänka på hur det skulle vara att genomgå en levertransplantation. Jag fick så småningom ytterligare en diagnos: Polycytemia Vera. Det är en blodsjukdom som innebär att benmärgen producerar för mycket röda blodkroppar. För mycket röda blodkroppar gör blodet trögflytande och ger ökad risk för proppbildning. Nu förstod läkarna att detta antagligen varit en stor anledning till upphovet av blodpropparna i levern. Jag behandlades genom att tappas på blod, och så småningom även med medicin för att hålla nere antalet röda blodkroppar. Dessutom fick jag i förebyggande syfte ta blodförtunnande medicin. Förutom medicineringen kändes det nästan som vanligt nu. Jag var frisk och livet kunde fortsätta.

Sjuk igen

Jag flyttade till Uppsala där min pojkvän studerade på universitetet. Så småningom började även jag plugga igen. Jag var sugen på en annan yrkesbana. I december 2001 blev jag sjuk. Jag mådde illa, kräktes och hade diarré. Magsjuka, trodde jag. Det var bara det att det som kom ut var alldeles svart. Jag ringde till vårdcentralen. När jag berättade att jag åt blodförtunnande medicin fick jag order om att åka in till akuten. Jag blev inlagd igen. En läkare berättade för mig att jag hade åderbråck i matstrupen och att det kanske kunde bli fråga om levertransplantation. Jag förstod först inte allvaret. Åderbråck för mig lät inte så allvarligt. Anledningen till åderbråcket i matstrupen var att blodet inte kunde flyta som normalt genom levern på grund av propparna. När en del av blodet då istället går genom vener i matstrupen blir trycket för högt och åderbråck bildas. Om ett sånt åderbråck brister kan följden bli allvarliga inre blödningar. Under julen 2001 var jag hemma igen. Plötsligt fick jag en sån otrolig svår huvudvärk med illamående. Jag hörde av mig till sjukhuset. Det slutade med att jag fick åka ambulans tillbaka till avdelningen. Läkarna visste inte vad huvudvärken berodde på. Jag fick upprepade attacker med svår huvudvärk, illamående, kräkningar och diarré de följande dagarna. Jag fick även svårt att andas och fick därför extra syrgas. Under nyårshelgen blev jag förflyttad till intensiven då de på avdelningen jag var inlagd på inte hade kapacitet att ta hand om mig. Det blev ett märkligt nyår. Under 12-slaget åt jag chips ihop med personalen. Därefter fick jag hörlurar och musik att lyssna på så att jag inte skulle störas av de svårare fallen som kom in under natten. Jag sov inte så bra den natten. Det var en sköterska på intensiven som kom på vad huvudvärksattackerna berodde på. Jag fick blodförtunnande medicin i sprutform vid den här tiden, och det visade sig att min kropp hade utvecklat överkänslighet mot den medicinen. När jag fick sluta med den upphörde huvudvärksattackerna.

I januari 2002 sattes jag återigen upp på väntelista för levertransplantation.

//Maria