Jag kommer ihåg känslan av hopp, den dagen min läkare sa: ”Vi kommer att sätta upp dig på väntelistan för transplantation – om du vill.” Jag var högprioriterad. Jag förstod inte att jag var så sjuk. Jag sov nästan jämt, och om jag var på utflykt en dag orkade jag ingenting dagen efter.
Jag blev diagnostiserad med diabetes typ 1 som 12-åring. Innan hade jag inte märkt något speciellt förutom en natt då jag drack litervis med mjölk och saft. Dagen efter fick jag gå till skolsyster som skickade mig till distriktssköterskan eftersom jag var så trött och törstig. Det var diabetes. Jag fick lära mig att blanda insulin i sprutor och öva med sprutan på en apelsin. Hemma var det jobbigt att behöva ta flera sprutor om dagen och sticka sig i fingret för att kontrollera blodsockret, och i skolan fick jag gå ifrån rasterna för att äta mellanmål. När de andra fick gröt eller soppa fick jag specialmat, och många blev avundsjuka.
I 19-årsåldern blev jag mamma till en gravt funktionshindrad dotter. Jag försummade mig själv eftersom min dotter behövde mycket uppmärksamhet mellan krävande operationer och långa sjukhusvistelser. Jag tog sprutorna men slarvade med kosten. Blodsockret var ofta för lågt, och då proppade jag istället i mig druvsocker. Varken blodsockret eller insulinet låg stabilt, vilket jag idag förstår berodde på stress.
Tio år senare blev jag gravid igen, men läkarna sa att jag inte fick fullfölja graviditeten eftersom mina njurar var i så dåligt skick. Tydligen riskerade jag mitt eget liv om jag inte gjorde abort. Jag valde ändå att behålla det och blev flyttad till Akademiska sjukhuset där de skulle hålla koll på mig och min bebis i några månader. Fram till dess hade jag mått ganska bra tyckte jag. Jag var aktiv, tränade mycket och tog långa promenader varje dag. Jag blev dock sämre allt eftersom graviditeten fortskred, och de sista veckorna kunde jag bara gå ett par steg innan jag blev för trött.
Vecka 29 föddes min dotter. Efter en tuff tid på sjukhuset kom vi hem. Jag var ofta trött, sov mycket, orkade inte gå så snabbt och blev lätt andfådd. Jag skyllde på dålig kondition som jag tänkte träna upp igen. Det kändes som att jag var hundra år gammal. Plötsligt sa min läkare att jag måste börja gå till njurmottagningen. Tydligen var mina värden riktigt dåliga.
När jag väl kom till njurmottagningen påbörjade de dialys med en gång och lät mig välja typ av dialys senare. Det snurrade i huvudet, men jag bestämde mig för påsdialys. Det går ut på att man byter dialysvätska hemma på egen hand, fyra gånger om dagen, genom en kateter som sitter inopererad i magen. Jag fyllde ett helt rum med dialyskartonger och tillbehör. Jag såg ständigt gravid ut med två liter vätska i magen, alldeles framför bukhinnan. Jag mådde däremot bättre eftersom blodet nu renades, men jag kissade inte eftersom njurarna inte producerade någon urin.
Efter ett år med dialys frågade min läkare om jag ville komma upp på transplantationslistan. Jag fick genomgå en massa undersökningar och besökte transplantationskoordinatorn i Uppsala, där jag fick veta att man ville göra en dubbeltransplantation med både njure och bukspottkörtel eftersom njurarna inte fungerade och blodsockret inte kunde kontrolleras. Det här innebar att vi inte kunde leta efter en levande donator. Jag trodde inte att jag var så pass dålig, men jag sattes upp på listan och så var det bara att vänta och hoppas.
Väntan var tuff, eftersom jag inte visste när det skulle ringa. Jag kunde inte vara spontan och åka bort utan att meddela på förhand. När det kom en högtid tänkte jag att det kanske sker en allvarlig olycka så att jag fick åka in. Det kändes så konstigt att hoppas på en katastrof. När ingen ringde blev jag ledsen. Ibland svek hoppet mig. Skulle jag inte få se mina barn växa upp? Skulle de komma ihåg mig, om jag dog? Jag planerade för min begravning, gjorde storkok och tvättade, allt för att slippa tänka.
Så kom dagen med stort D. Det var en härlig sommarmorgon och jag hade precis gjort i ordning en smörgås, hällt upp kaffe och satt mig på balkongen. Mobilen ringde precis när jag tog en tugga. De ringde från Akademiska sjukhuset och sa att de hade två jättefina organ till mig. Tankarna snurrade i huvudet. Det var alltså min tur nu. ”Vad kul”, var allt jag fick ur mig. Jag skulle komma in så snabbt jag kunde.
Jag hade gråten i halsen och jag ville inte åka in själv. Vi kom överens om att min sambo stannade hemma med barnen och hundarna, så åkte jag in med pappa. Väskan var packad och klar sedan länge. Pappa och jag satt tysta i taxin, och tårarna rann nerför ansiktet. Huvudet kändes tomt och tjockt på samma gång.
Väl framme gick det snabbt. Jag blev undersökt och de ritade ut operationsområdet på magen. Hygienen var viktig; jag fick duscha, byta om, och så bar det av. Mina nya organ väntade på mig!
Två dagar efter operationen var det dags att ta sig upp, gå och stå. Det var konstigt. Jag var yr, mådde illa och hade ont. Jag kunde inte ligga eller stå och det mesta var bökigt. Men jag levde! Den första tiden bestod av promenader varje dag, träning på en träningscykel och läsning. På grund av infektionsrisken var besöken begränsade, och när min yngsta kom och kramade om mig grät jag som ett litet barn. Jag hade fått tillbaka livet. Efter tre veckor kom min sambo och hämtade hem mig. Det var både fantastiskt och läskigt. Jag oroade mig för att jag skulle glömma medicinen eller äta något jag inte fick äta.
Tiden därefter var turbulent och jobbig. Jag var orolig över att de nya organen inte skulle fungera i min kropp, samtidigt som jag kände både lycka och skuldkänslor. Jag var glad att jag fått en ny chans, samtidigt som jag kände skuld över att en annan hade dött för att det här skulle kunna hända mig. Idag är jag tacksam för att jag fick den här chansen att överleva, och att någon valt att donera organ till mig. Jag tog emot en njure och en bukspottkörtel, och nu, nio år senare, fungerar de alldeles utmärkt.
/Mia