Jag heter Michael Larsson och har hunnit bli 54 år. Min familj är min fru Yvonne och vår son Carl som är 12 år samt vår hund Milly ett år gammal. Mycket träning och fotboll har jag ägnat mig åt. Jag är uppvuxen med jakt och det är idag mitt största intresse. Så fysisk aktivitet är och har alltid varit en stor och väsentlig del av mitt liv. Inga större sjukdomar har drabbat mig. En dag, under detta långa liv, har jag legat på sjukhus. Så var det i alla fall fram till 2016.
I januari 2016 blev jag orkeslös, hängig och trött. Jag gick till läkaren och fick diagnosen lunginflammation. Åt en penicillinkur men blev bara minimalt piggare. Gick på återbesök till läkaren. Jag var säker på att inflammationen var kvar, men han sa att den var borta. Våren kom och jag skulle ut och löpträna med sonen och hans kompisar. Jag orkade springa 25-50 meter sedan blev det helt stumt i benen och kroppen var totalt slut. Något var fel i min kropp!
I september 2016 åkte jag med fyra kompisar till Toronto för att kolla på World Cup i ishockey. Väl där blev vi alla förkylda och när jag kom hem konstaterade läkaren att jag fått ett luftvägsvirus. Ny penicillinkur och efter den kände jag hur det stramade mellan skulderbladen. Ett kort tag efteråt började det trycka runt hjärttrakten. Ännu ett läkarbesök, nu har det hunnit bli november, och jag blev skickad på ultraljud av hjärtat. Det visade sig att mitt högra förmak var förtjockat. När jag undrade hur det kunnat bli det sa läkaren att det kunde vara medfött eller så var det virusutlöst. Efter detta skrev han ut betablockerare men jag blev bara sämre och sämre. Strax innan jul 2016 åkte jag på en dunderförkylning plus att jag fick kraftiga blåtiror under bägge ögonen. Vi hade hela släkten hos oss på julfirande och när alla åkt hem igen åkte jag direkt till akuten på Danderyds sjukhus. Väl där träffade jag en fantastisk läkare som tog tag i att hitta orsaken till mitt förtjockade hjärta. Nu började en massa undersökningar/utredningar under januari 2017 och i mitten av februari blev jag akut sämre och blev inlagd för tredje gången i mitt liv.
Där kom det en morgon en läkare som jag inte träffat innan och frågade om vi kunde gå och sätta oss och prata enskilt. Väl i rummet sa hon: “Det här är allvarligt, det är mycket allvarligt!”. Jag började titta mig runt i rummet för att verkligen förvissa mig om att det var mig hon pratade med. Hon sa att man misstänkte det kunde röra sig om en av två sjukdomar men de var inte säkra på vilken, Sarkoidos eller Amyloidos. För Sarkoidos finns det mediciner men för Amyloidos finns det bara bromsmediciner. Jag frågade om det är detsamma som cellgifter och det var det. Men. Jag fick veta att jag bara kunde ta dessa i max två år !!! Det blev nattsvart och det kändes som att golvet öppnade sig och stolen jag satt på svävade fritt. Tusen frågor kom upp i mitt huvud, hur ska det gå för min son och fru, vad gör man av livet när man vet att det max är två år kvar?! Efter ytterligare två veckor kom beskedet att jag hade Amyloidos men i och med att sjukdomen finns i väldigt många varianter så skulle de utreda vilken variant jag hade. Ytterligare två veckor senare fick jag diagnosen familjär Amyloidos vilket inte är den mer aggressiva varianten.
Nu följde en del utredningar/undersökningar och i början av maj 2017 fick jag besöka Umeå Universitetssjukhus där de har specialister på min sjukdom. Det hade gått tre månader sedan jag fick diagnosen. Tre månader när jag levt med tron att jag bara hade två år kvar. Men jag tänkte såhär: ”om det nu är fel på mitt hjärta så kan väl det bytas ut genom en hjärttransplantation, om de kunde flyga till månen på 60- talet och man kan i princip klona fram en helt ny levande varelse idag så borde detta gå att fixa”. I Umeå fick jag träffa en professor som jobbat med min typ av sjukdom i 30 år och då tänkte jag att nu har jag chansen att fråga om det stämde att det var två år kvar, varvid professorn ler lite bakom glasögonen och säger: ” Det stämmer inte men du bör förbereda dig på en hjärttransplantation varvid jag säger: ” Inga problem det har jag redan gjort”. Det var lite förvånade ansiktsuttryck både från professorn och hans kollegor. De tittade på mig och så jag berättade hur jag kommit fram till detta.
Under sommaren och hösten 2017 gjordes transplantationsutredning för hjärtat på Huddinge sjukhus. Vilka fantastiska människor jag fick träffa där!! Sjuksystrar, läkare, kurator, dietist, fysioterapeut etc. Helt otroligt vilken omtanke, värme, förståelse och engagemang de hade. Hela familjen blev underbart väl omhändertagen och vi fick genom sjukhuset även kontakt med en familj där mannen också väntade på nytt hjärta. Vilken förmån att få träffa någon i precis samma situation som jag och ha någon att prata med. Någon som förstod alla tankar och frågor. Han fick sitt samtal ca två veckor innan mig och vi har självklart fortsatt kontakt.
Jag hade fått veta att när jag fått mitt nya hjärta skulle jag också få en ny lever. Ställde frågan till läkaren på transplantation om de inte kunde göra detta samtidigt. Svaret blev ett nej, för det trodde inte min kropp skulle klara av ett sådant ingrepp. Detta pga att det i levern bildas ett transportprotein som heter transtyretin som normalt bryts ner i kroppen. Men för mig så lagras proteinet i framförallt hjärtat men även i alla organ. Det kan leda till att man får polyneuropati i händer, armar, ben och fötter. Det kan också påverka magen, tarmarna och ögonen. Men de trodde, trots allt, att när jag får en ny lever så är chansen stor att den kommer att producera ”normalt” protein.
Jag blev uppsatt på väntelistan i november 2017. Men i slutet av september 2018 kom så det efterlängtade samtalet att det fanns ett hjärta för mig!! Det går inte att med ord beskriva den otroliga känslan efter samtalet och när jag satt på privatflyget från Stockholm till Lund. Det kändes som att jag var med i en film, en helt verklighetsfrämmande upplevelse!
Väl i Lund blev jag omhändertagen av otroligt professionell personal och vilket förtroende jag fick för dem från första stund. I början av oktober 2018 fick jag mitt nya hjärta, allt gick bra och jag flyttades till Huddinge sjukhus efter två veckor. En vecka senare var jag hemma! Första tre månaderna var biverkningarna relativt kraftiga både fysiskt och psykiskt. Efter detta gick det snabbt åt rätt håll och jag var med kompisarna på jakt. Kommer ihåg att jag gick som hundförare med en kompis som sa att: ”vi anpassar tempot efter dig”. Men på kvällen i jaktstugan sa han:” imorgon måste ni minsann anpassa er efter mig ”. Han var helt slut efter att vi två gått i skogen hela dagen och jag tydligen var grymt stark.
Började jobba i september 2019 och så påbörjades nästa utredning för transplantation av min lever. Lite annorlunda upplägg jämfört med hjärtat men i stort samma. Fick besked att jag blivit godkänd i mitten av november 2019. Jag avvaktade lite med att bli uppsatt på väntelistan och i början av januari 2020 kom samtalet att det fanns en ny lever till mig. Denna gång skulle jag till Huddinge sjukhus. Jag blev opererad och allt gick bra och man är ju normalt hemma efter ca tio dagar men en vecka efter transplantationen fick jag inflammation i bukspottkörteln och blev kvar på sjukhuset i sammanlagt sex veckor, gick bl a ner 14 kg i vikt från mina 87 kg. Kom hem februari 2020 precis innan pandemin bröt ut på allvar. Har nu jobbat ett år och mår alldeles utmärkt och ser så mycket fram till en ny jaktsäsong!
Ni som väntar på ett nytt organ, kämpa och håll i!! Jag vet att ibland känns denna väntan hopplös men det kommer ett samtal till just Dig en dag!!
Det finns inte ord för den tacksamhet jag känner att ha fått ett hjärta och en lever! Stort och ödmjukt tack!
// Michael Larsson