Michaela – ung och lungtransplanterad

I många år, faktiskt sedan 15 års ålder, har jag ständigt tänkt att något är fel på mig. Varför är jag så konstig? Varför mår jag illa? Varför känner jag mig nedstämd och berövad på livet? Att vara barn är en av de lyckligaste tiderna för varje människa i de flesta fall och att övergå till tonåring är någonting som är spännande, glädjefullt och otroligt komplicerat. De vardagliga tankarna om kompisar, kärlek, utseende, vem ska man undvika, vem vill man bli och vilket steg ska man ta vidare ut i framtiden? Dessa frågor skulle snart pausas, de frågorna skulle snart bytas ut mot – Vad är fel på mig? Varför förstår ingen? Varför känns livet orättvist? Varför är just jag sjuk? Vad kommer hända nu? När jag var yngre var det ingen som lyssnade på mig, de flesta trodde att jag hade väldigt kraftigt panikångest eftersom symptomen var så lika. Jag kände inte att jag mådde så psykiskt dåligt att det borde ha skapat dessa stora symptom som jag nu bar.

Först när jag var 25 år gammal fick jag veta vad som hade orsakat mina kraftiga symptom i över 10 år. Det var en lungfibros. Sjukdomen hade utvecklats av min ledgångs- reumatism/RA och hade satt sig på mina lungor. Det bildades en vätska som blev till en ärrbildning. Jag förstod ingenting. Dom bad mig ha med en anhörig på mitt möte. Jag gick ensam ändå. Det gick bra för mig, jag är van att göra de mesta själv men det är ju inte rekommenderat att komma till ett så allvarligt läkarbesök själv. Det var så många människor i det lilla rummet på sjukhuset. Två läkare, två sköterskor, en psykolog, två fysioterapeuter, en dietist och någon mer. I det mötet fick jag veta att jag skulle behöva genomgå en lungtransplantation för att överleva. Jag var då 25 år och mitt i livet.

I mars 2023 åkte jag ner till Sahlgrenska för att göra transplantationsutredning inför min lungtransplantation. Deras första reaktion var att jag nästan var för kry, frisk och glad för att göra transplantation men när utrednings- veckan var klar stod det klart att jag var så pass dåligt att jag behövde byta lungorna och det fort. Att utredas tar tid, det är många tester och prover som ska göras och det kan kännas överväldigande när man är sjuk. Allt känns tungt. Men har man bra människor runt sig och får stöd från dem kommer det flyta på väldigt lätt och fint. För mig har nyckeln varit att orka vara positiv oavsett hur svårt det har känts.

Jag tyckte väntetiden var så himla tråkig och hade många tankar och funderingar. När ska det ske? Kommer det ske? Vem? Hur? Var? Varför? Överlever jag? Många frågor som man kan känna sig så himla ensam om men samtidigt sitter man där med tilliten och tryggheten i transplantationsläkarna, sköterskorna och koordinatorerna. Deras stöd har betytt mycket för mig. Så fina och kompetenta. Tiden innan transplantationen var för mig mycket svår. För varje dag kände jag mig lite sämre, mer ensam, jag kände mig besvärlig och i vägen. Som att jag bara fanns på jorden och tog plats. För mig var det otroligt viktigt att ha en bra kurator, en fin vän eller annan anhörig där man kan bolla allt man tänker på, även om de tankarna just då ständigt gick på repeat. Ett evigt väntande, massa prover, bli sjukare och sjukare. Det tar på psyket och måendet.

Men när du väl får samtalet om att de hittat organ till dig, går det fort. Jag fick samtalet om att de hittat lungor som passade mig i sista sekunden. Jag hade två timmar på mig att packa och göra mig klar innan jag blev hämtad av taxi som tog mig till ett ambulansflygplan. Väl på plats tyckte jag att det gick fort. Jag fick duscha och tvätta mig med steriltvätt, lämna prover och förbereda mig för operationen. Jag fick barn som ung, så bägge mina barn fick följa med ner tillsammans med min mamma. Under tiden som jag opererades och låg på sjukhus fick de bo på ett patienthotell. Efter min lungtransplantation när jag vaknade upp upplevde jag att jag fick väldigt fint stöd från sjukvården. Första tiden låg jag på IVA, det var mycket nya mediciner och fokus på rehabilitering och att komma upp och träna, både mina lungor och att röra min kropp. Under första året tycker jag att jag åt väldigt mycket mediciner, dessa har nu sänkts och jag tycker att jag mår väldigt bra. Innan jag blev utskriven fick jag bra information om hur jag ska leva med mina nya lungor, vad jag ska tänka på, vad som är bra för min kropp och mina lungor och vad som inte är så bra.

Jag valde att inte prata med någon utöver familjen om att jag väntade på nya lungor för jag personligen kände att jag inte ville att andra skulle höra av sig och fråga hur jag mådde och hur det var. Jag orkade inte med människor när jag var som sjukast. Men det är något man själv måste känna efter vad man orkar eller inte orkar. För vissa kan det vara skönt att vara öppen med sin situation, men jag orkade inte med det där och då. Mitt tips till dig som väntar på nytt organ är att inte stressa, bara andas, ta det lugnt, tänk positivt. Du kan inte göra annat än att vänta. Du kommer bli frisk, det kommer bli bättre än du tror! Under tiden jag väntade passade jag på att se alla filmer och serier jag missat, jag lyssnade mycket på kroppen och pausade och vilade när den inte orkade. En sak jag önskar att jag hade vetat innan är att träning är så viktigt, både innan och efter en transplantation. Så träna om du orkar.

Idag lever jag ett mycket aktivt liv. Jag har två barn som jag cyklar med varje dag, vi leker och går promenader. Tre dagar i veckan styrketränar jag på gym och en dag i veckan tränar jag hemifrån. Det går riktigt bra. Jag har tidigare studerat vård och omsorg och idag studerar jag barn och fritid på distans samtidigt som jag arbetar på ett LSS-boende.

Jag ser mycket positivt på min framtid som lungtransplanterad.

Michaela
Dubbelt lungtransplanterad