Jag som skriver detta är en ung kvinna på 32 år. Jag har sedan 14 års ålder haft den kroniska tarmsjukdomen ulcerös kolit och leversjukdomen primär skleroserande kolangit. Jag har sedan många år tillbaka flyttat från min hemstad i Mellansverige och bosatt mig i Skåne. Så det var bara en slump att mamma var på besök den dagen det ringde från dolt nummer. Jag svarade och fick på plats i min bostad ett samtal som där och då kom att förändra hela mitt liv.
Jag kunde efter detta samtal inte förklara eller redogöra för min mamma vad doktorn hade sagt. Kanske behövdes det göra något mer än att bara ändra mina mediciner. Läkarna på Karolinska sjukhuset skulle även samtala om mig på en stor konferens om hur pass allvarligt mitt tillstånd var. Jag tror jag mest var chockad och tänkte inte vidare på det där samtalet så värst mycket. Jag har sedan många år tillbaka alltid varit fysiskt aktiv på ett eller annat sätt och med åren har jag blivit mer medveten om hur pass mycket kroppen orkar.
Efter den där läkarkonferensen fick jag veta vad de hade sett och att de ville undersöka mig vidare men jag förstod nog ännu inte allvaret. Jag hade under denna tid aldrig ont kroppsligt mer än i själen. En dag kom en kallelse från Karolinska sjukhuset där de ville träffa mig för olika undersökningar och en slutbedömning för en eventuell levertransplantation.
Den veckan glömmer jag aldrig. Smärtan, rädslan och oron fanns ständigt, men också ångesten över vad allt skulle leda till. Jag åkte efter den veckan hem till Skåne igen och fortsatte arbeta, mer känslomässigt berörd då jag inte bestämt mig för om jag ville genomgå en transplantation eller inte. För jag sa nämligen nej först. Det fanns fortfarande många frågetecken. Jag kände mig mer eller mindre tvingad till att till slut säga ja då frågan kom igen.
Under den veckan blev jag även tilldelad en psykolog för att jag mådde så dåligt. Det var en kvinna som kom in i min känslostorm och som jag kunde vara ärlig med att berätta varför jag först sagt nej till en transplantation.
Mina arbetsuppgifter anpassades men till slut gick det inte. Jag kunde inte sitta sju timmar från sjukhuset för att på en minut kasta mig in i bilen om det där samtalet skulle komma. Jag köpte en extratelefon just för detta samtal. När den ringde visste jag vad det gällde. Det kändes som jag bar på en bomb i fickan som jag inte kunde kontrollera, så jag tog till sist beslutet att flytta tillbaka till min hemstad igen.
När jag flyttade var jag i tron om att det skulle kännas bättre. Jag skulle kunna fokusera på träningen för att behålla min muskelmassa som försvann mer och mer på grund av leverns dåliga funktion. Väl hemma i min nya bostad eskalerade min psykiska ohälsa. Jag kunde inte sitta still en minut och hade svårt att sova. På nätterna drömde jag mardrömmar som var så otäcka att jag knappt kan prata om dem idag. Jag snittade under dessa månader fyra timmars sömn per natt men jag ställde aldrig in ett träningspass.
Jag fick både lugnande tabletter och sömntabletter. Inget hjälpte mig riktigt, så när det kom till en viss punkt med mina inre tankar så drack jag ren alkohol för att kunna däcka av i sängen och få sova. Den så kallade leverklådan började tidigt och blev till slut så intensiv att inget jag smörjde med hjälpte. För att beskriva klådan för er som inte förstår så är det som en lång orm som rör sig sakta under huden. Det känns som den äter på dig bitvis. Sista månaderna sov jag med kylklampar i sängen. Varje dag var en lång rutin framför spegeln. Mängder med smink för att dölja den gulnande huden och de trötta ringarna under ögonen.
En kväll befann jag mig hos mina föräldrar. Vid sextiden vaknar jag av att min mamma kommer in till mitt rum. Hon hade fått samtalet då min mobil inte hade täckning. ”-Nu är det dags att åka Moa”. Mamma åkte med och i sjuktaxin frågade jag om jag fick lyssna på en låt som heter ”life is beautiful”. Det var vad jag försökte intala mig på den bilresan, att en dag skulle livet kanske bli vackert igen.
Vid tiotiden fick jag komma ner till operationssalen. Jag var fortfarande ledsen och det enda jag kände var att nu tar livet slut. Hur kommer allt kännas? Hur ont kommer jag ha efter detta ingrepp? Frågorna var fortfarande för stora för att ta in där och då, när jag andades in den där narkosgasen. Jag tänkte bara att nu finns ingen återvändo, bara mörker. Nu slocknar mitt liv på en kall brits på Karolinska sjukhuset, för något kommer ju gå fel.
Jag vaknade efter åtta timmars operation och en tid i respirator på IVA. Hela jag var täckt med slangar och dränage. När man står på en väntelista får man automatiskt ett helt team bakom sig. Psykolog, dietist, fysioterapeut och koordinator som bestämmer allt och hur du får ”röra dig i landet”.
När min fysioterapeut kom till avdelningen så visste hon att jag var en av de patienterna som ville mobiliseras så snabbt som möjligt. Efter knappt en dag efter operationen promenerade jag med stöd i korridoren. Fort kunde jag bli av med alla slangar och börja gå med stavar.
Personalen var fantastisk, de hjälpte mig med precis allt, något jag är otroligt tacksam över idag.
Efter 13 dagar på sjukhuset fick jag komma hem. Jag fortsatte med promenader och att ha regelbunden kontakt med psykologen, var en självklarhet för att bearbeta det trauma jag nyss varit med om. Ett förslag från psykologen var bland annat att skriva en ”transplantationsberättelse”. Men det behövdes mer stöd för mig att acceptera det som hade hänt.
Första tiden ville jag inte se det jättestora ärret på magen eller ta på det i onödan. Jag duschade med lampan släckt och hade förbandstejp på. Min psykolog fixade en kontakt med en duktig sjukgymnast som hjälpte mig förstå rent fysiskt vad som hänt med kroppen efteråt. Jag övervann den rädslan och sakta började jag acceptera allt som hade hänt och var stolt att jag klarat av detta.
Jag vill med min berättelse visa en annan sida av vad en transplantation innebär. Jag fick ingen information om att det är mer än hälften av alla patienter idag som blir djupt deprimerade eller har svårt att hantera de känslor man känner för sin kropp efter en stor operation. Jag arbetar själv med personer med psykisk ohälsa och vill med min berättelse visa att psykisk ohälsa kan drabba vem som helst.
Den ena bilden är tagen på min 1-årsdag och än idag trivs levern som aldrig förr hos mig! Vi har nu varit en duo i snart tre år.
/Moa