Mitt namn är Paulina och är 29 år gammal. Jag har varit sjukskriven i hela mitt liv då min sjukdom satt spår i min kropp och detta är min historia.
När jag var fem år fick jag diagnosen PSC (Primär skleroserande kolangit) och ulcerös kolit. Jag visste att min lever inte var bra och att jag en dag skulle behöva få en ny. Åren går och jag växer upp. Jag har perioder där jag måste gå igenom många undersökningar för att hålla gallgångarna igång. En period gjorde jag sju undersökningar på ett år. Det blev bara tuffare och tuffare. Min läkare sa att jag skulle börja tänka på att jag skulle behöva få en ny lever. Jag hade det i bakhuvudet men fortsatte att leva normalt i flera år till.
I april i år gjorde jag ännu en undersökning och då såg man att gallgångarna inte klarade fler undersökningar, det gjorde ingen skillnad längre. Även på röntgenbilderna såg läkarna att levern blivit mycket sämre. De gav mig beskedet att jag måste få en ny lever, för om sex månader kan min helt sluta fungera, då jag hade utvecklat skrumplever.
Mina symtom blev värre och värre! Jag var gul i ögonen och illamåendet blev mycket värre. Jag hade klåda samt smärta och min mage blev mer svullen. Det som begränsade mig mest var tröttheten som jag har haft i alla år som nu bara blev värre och tillslut orkade jag inte göra några vardagssysslor i hemmet. Jag fick inte i mig mat längre. Jag bodde i sängen hela dygnet för att överhuvudtaget orka och klara av sjukhusbesöken. Jag flyttade hem till mamma och pappa till slut.
Jag var livrädd och det kändes som en mardröm! Allt kändes som ett misslyckande men samtidigt var jag tacksam över att få chansen till ett nytt liv. I maj 2020 gjorde jag mina första tester för att se om jag kunde få en ny lever. Jag åkte in till sjukhuset varje dag i två veckor och jag kände verkligen allvaret att jag blev svagare! Min kropp mådde inte bra.
När alla testerna är klara är det dags för konferens där sjukvårdspersonal sitter tillsammans och diskuterar. De har tagit beslutet att jag kan få en ny lever. De säger att jag är så sjuk att jag måste ha en ny lever men såpass frisk att jag kan genomföra operationen. Jag får frågan om jag vill genomgå operationen och självklart svarade jag ja! Nu kom jag på väntelistan och får invänta samtalet!
Tiden går och jag inser verkligen hur mycket jag behöver en ny lever. Men att stå på väntelistan det sliter på psyket och vissa dagar är jag väldigt deprimerad.
I slutet av september åker jag hem från landet (jag ville passa på att vara där så mycket jag kan innan operationen). Dagen efter, tidigt på morgonen, ringer de från sjukhuset och säger att det finns en lever. Jag gör mig redo! Mamma och jag sätter oss i en taxi mot Huddinge sjukhus.
Väl framme säger jag hejdå till mamma innan jag går in på avdelningen. Det var väldigt tufft att inte få krama om henne en sista gång, vi vet ju inte hur det kommer gå med operationen och på grund av Covid-19 så har sjukhuset nya regler. Man får inte ha med närstående in på sjukhuset och inte heller krama farväl, det var så jobbigt! Jag går in på avdelningen och gör de allra sista undersökningarna. På eftermiddagen körs jag ner till operationen.
Jag vaknar upp på intensiven och mår väl sådär. Väldigt kort efter operationen skulle jag börja träna på att sitta och gå. Jag får sedan äntligen komma upp till avdelningen igen och återhämta mig där. Senare blir jag plötsligt sämre och måste åka ner på en akutoperation. Det visade sig att jag har fått inre blödningar och jag får göra två akutoperationer men mår mycket bättre efter det. Mina leverprover ser bra ut och nästan alla mina symtom försvinner på en gång.
Tiden på sjukhuset var riktigt tuff och jag blev deprimerad sista veckan. Jag ville bara åka hem och vila upp mig. När jag sedan fick komma hem efter två veckor, så blev jag bättre för varje dag. Vilken gåva att få ett nytt organ och att få överleva!
Trots att det var tufft på sjukhuset så ångrar jag inget. Jag är så tacksam över hur jag mår idag. Jag får äntligen känna att jag är en person och inte en sjukdom. Jag har börjat flytta tillbaka till min lägenhet och kan börja leva!
Att få kunna fira min 30-årsdag var inte självklart för mig men tack vare min donator så får jag bli äldre! Jag lever tack vare min donator. Tack för du valde att donera dina organ, du är en hjälte!
Att dela min historia var självklart för mig och jag hoppas att fler tar ställning till att bli donator! Ingen ska behöva dö i väntan på organ!
// Paulina