Telefonen ringer. Jag svarar och det är min läkare. Hon säger: ”Den andra patologen tycker sig se grava cellförändringar hos din lever. Du kanske behöver en levertransplantation redan nu.”
Tiden stannar. Allt blir overkligt. Ett par månader innan hade jag, tillsammans med min familj och sambo fått beskedet att jag led av sjukdomen PSC, primär skleroserande kolangit, och att jag förmodligen om tio, tjugo eller kanske trettio år skulle behöva en ny lever. Redan då hade det känts som en dom, men det var ju så långt fram. Jag skulle hinna plugga klart, skaffa jobb, få barn, bygga en karriär och en familj, och sedan …
Lagom till påskledigheten kommer det slutliga beskedet. ”Grava cellförändringar i gallgångarna”. Risk att utveckla cancer inom ett år. Utredningen för att komma upp på transplantationslistan ska börja så snart som möjligt. Plötsligt känns det som att jag har en tidsinställd bomb i mig. Jag går ut på internet och läser allt jag kan hitta om levertransplantation, livet före och livet efter. Jag konstaterar att jag borde klara det här. Ung, inga allvarliga symtom eller sjukdomar. Men det är också en av de farligaste operationerna. Jag blev arg på Tobbe, min sambo, i bilen på vägen hem från påskledigheten. På honom lät det så enkelt. Jag tvingade honom att stanna bilen och så berättade jag vad jag hade läst. Han blev tyst och lite vit i ansiktet. Sedan grät vi tillsammans.
Den våren är idag bara ett töcken. Jag skrev delar av mitt examensarbete på sjukhuset, under eller i väntan på någon undersökning. Jag tog min examen och började kort därefter sommarjobba på min drömarbetsplats. På hösten fick jag mitt vikariat förlängt, och en dag på väg hem från jobbet dök en textrad upp i huvudet och jag började skriva en sång. Jag döpte den till För jag, jag älskar livet och jag och min lillasyster framförde den inför familj och vänner på en tacksägelsefest i oktober samma år.
Min mamma börjar utredas som levande donator och genomgår en mängd undersökningar. I november blir hon godkänd, men på sjukhuset säger man att det antagligen kommer att dyka upp en annan lever, så de avvaktar med operationen. Det är så få personer i den vanliga väntelistan vid den här tiden …
Tre veckor senare ringer sjukhuset och bokar in en operation i alla fall, den 24 januari. Jag försöker vänja mig vid tanken på att min mamma ska fungera som reservdel till mig. Samtidigt tycker jag att sjukhuset har för bråttom. Åldersskillnaden är så stor, och sa de inte att de trodde att en ”vanlig” transplantation snart skulle kunna bli av? Under tiden får jag höra från Försäkringskassan. Eftersom jag inte jobbat tillräckligt länge, och inte hunnit fylla 25, så har jag nog inte rätt till någon sjukpenning när det väl blir operationsdags.
Två veckor in på det nya året kommer ett nytt chockbesked. De vill flytta fram operationen med mamma eftersom chansen är så stor att jag kan få en annan lever nu, men de vill att vi fattar beslutet. Det känns så sjukt. Så overkligt. Törs vi vänta? Hur länge törs vi vänta? Huvudet snurrar. Så här skrev jag om det i dagboken:
”… När professorn från sjukhuset ringde lät han väldigt professionell, lugn och säker. Jag ville vara arg på honom, men jag kunde inte. Synd … det hade nog varit nyttigt. Kontentan av samtalet var i alla fall att vi skjuter upp operationen fyra veckor till vecka 8, alltså 21 eller 22 februari. Det som verkligen fastnade i mig var när han sa ’om det hade varit samma situation för ett år sedan så hade vi aldrig ringt och föreslagit en framflyttning. Då var listan mycket längre och chansen att få en hel lever var minimal. Nu är läget helt annorlunda.’ Det tog jag fasta på …”
När det nya operationsdatumet närmar sig ringer det plötsligt i telefonen. Läkarna har gått igenom alla mammas papper igen och helt plötsligt hittat att ett av hennes blodkärl inte ser ut som det ska, så de ställer in vår operation! Nu faller allt, igen.
Livet fortsätter, men jag känner att jag står utanför. Jag söker jobb, men på intervjuerna måste jag tala om att jag väntar på en ny lever. Jag får aldrig komma på en andra intervju heller… Jag bestämmer mig för att lära mig spela gitarr. Min lillasyster tar studenten den här terminen och jag vill framföra en särskild sång. En dag ser jag en annons i tidningen. En kollega från sommarjobbet har öppnat eget bageri. Jag tar mod till mig och frågar henne om jag kan få praktisera hos henne. Det går bra, om arbetsförmedlingen kan stå för försäkringen. Jag ringer arbetsförmedlingen direkt. Handläggaren som jag pratar med tvekar, men till slut lyckas jag övertyga henne om att jag kommer att gå sönder om jag inte får GÖRA något. Jag kommer alltid vara evigt tacksam mot dessa båda. Utan de där månaderna på bageriet vet jag inte hur jag hade klarat mig igenom den där väntan.
Klockan 02.00 den 5 maj ringer telefonen. En lever har dykt upp! Klockan 03.00 kommer taxin och vi körs till Huddinge. Väl på plats blir det lungröntgen och en massa blodprover. Sedan väntan. 06.30 säger de att vi måste ställa in. Donatorn har möjligen en bakomliggande cancersjukdom. Vi får åka hem igen. Jag känner mig konstigt lugn med beskedet. Det jobbigaste var att ringa hem till mamma och pappa och berätta.
Tidigt på morgonen den 24 maj står jag och dammsuger på bageriet. Klockan är kanske sex och plötsligt ringer telefonen. Någon timme senare är vi åter i en taxi på väg till Huddinge. Den här gången har alla is i magen. Hela dagen går. På kvällen görs jag i ordning för operation och vi börjar fatta att nu händer det! Klockan 20.05 tittar jag på klockan för sista gången, och resten är historia.
När jag vaknar är Tobbe, mamma och pappa på plats. Jag minns inget men tydligen frågade jag om och om igen hur det var med min hund. Min första minnesbild är från när de ska flytta mig från uppvaket till transplantationsavdelningen. De frågade om jag kunde förflytta mig själv från britsen till sängen. ”Visst”, sa jag, men när jag försökte röra mig gjorde allt ont och inget lydde.
Jag fick komma hem till min och Tobbes lägenhet samma dag som lillasyster tog studenten, och då hade jag missat hennes bal. Efter att ha krånglat på mig en klänning satt jag själv i soffan och tittade på via Skype. Senare på kvällen gjorde jag ett tappert försök att framföra sången jag övat på: Never alone. Fingrarna lydde inte, magmusklerna var avskurna så jag hade inget stöd för sången och både hon och jag grät innan jag var halvvägs.
Idag, knappt sex år senare, kan jag knappt förstå allt vi hunnit göra sedan dess. Jag jobbar idag på mitt drömjobb, och jag och Tobbe gifte oss och köpte hus året efter operationen. Vi har en son som är drygt två år och vi väntar nu vårt andra barn. Jag har hunnit plugga lite till, rest en del, tränat och umgåtts massor med nära och kära. I efterhand tror jag nästan att det där året var tuffast för lillasyster. Hon blev liksom bortglömd. Hon och jag pratade sällan med varandra och hemma tror jag att hon sågs som ett barn. Det är nog det jag önskar att vi alla gjort annorlunda. Idag står vi varandra väldigt nära och jag är oerhört stolt över henne.
Vi pratar sällan om det där året, men vi kommer alltid bära med oss det. Vi lärde oss det som står skrivet på så många ställen: Störst av allt är kärleken, till våra nära och till våra medmänniskor. Det var många som slöt upp bakom mig och min familj det där året, men utan en viss persons kärlek till sina medmänniskor, min donator, hade jag kanske inte suttit här idag. Tacksamheten vi alla känner mot den personen är större än vad som kan beskrivas.
/Pernilla