År 2018, under min graviditet, blev jag akut sjuk i en sjukdom som heter Henoch-Schönleins purpura. Jag fick akut kronisk njursvikt och två månader senare var jag i behov av dialys. Från fullt frisk till kroniskt sjuk, på bara två månader. Graviditeten fick avbrytas i vecka 17 eftersom den i kombination med njursjukdomen kunde bli för mycket belastning på min kropp att jag riskerade att dö. Hur gick det sen då? Jo, jag hade dialys i ett år och tre månader.
Jag blev av med all överskottsvätska (26 liter!) efter nästan ett år, och sedan rasade jag i vikt. Det var mindre kul, men jag mådde ändå väldigt bra för att vara i dialys. Jag hade hemodialys tre gånger i veckan på sjukhus, fyra timmar per tillfälle. Så dessa 12 timmar per vecka gav mig chans att lära mig allt om min sjukdom och hur dialysen gick till. Till slut kunde jag genomföra dialysen på egen hand, i syfte att ta hem en maskin för att ha dialys i hemmet. Så långt hann vi dock inte.
I augusti hamnade jag på väntelistan för en njure efter ett besök på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och i september kom samtalet. Det kom som en chock, eftersom jag inte hade varit på listan så länge. Men de hade en perfekt matchning för mig, trots att jag har den blodgruppen som det vanligtvis är längst kötid på. Jag tror att jag hade tur, för jag var under 26 år och således prioriterad.
Operationen gick jättebra. De enda komplikationerna var ett väldigt stort hematom och en extrem klåda av morfinet, som varade i över fem veckor. Det var jättejobbigt, eftersom det kliade så mycket att jag började gråta och fick väldigt högt blodtryck av den stressen. Så småningom försvann klådan och jag började må bra. Men bara någon vecka efter det åkte jag på en lunginfektion som varade nästan en månad. Jag fick antibiotika och blev bättre igen. Sedan kom nästa infektion bara en månad efter och så har det hållit på sedan min transplantation. Jag har haft en infektion varje månad nu i snart sju månaders tid. Men det är väl priset man får ta för att få livet tillbaka.
Min njure har klarat varje infektion med bravur, så den fungerar galant. Förra månaden fick jag ett tungt besked. Läkaren hade upptäckt att jag läckte blod och protein i urinen. Inte mycket, men det oroade både min läkare och mig. Det bestämdes att göra en biopsi på njuren, så man kunde se varför det var så. Beskedet kom och det slog hårt på både min läkare och mig. Min njursjukdom är tillbaka i den transplanterade njuren. Jag har IgA nefrit, och jag visste att risken fanns att den skulle komma tillbaka. Jag hade en förhöjd risk för det eftersom min IgA var så fruktansvärt aggressiv. Jag hade dock bestämt mig att jag inte skulle tillhöra den lilla procenten som får tillbaka den, eftersom jag var en av de 20 procent som fick sjukdomen av Henoch-Schönleins purpura. Jag har konstaterat att jag har extrem otur och är ett unikt fall. Jag är den där procenten helt enkelt.
Ingen vet om jag kommer kunna få barn i framtiden och det är väl det som oroar mig mest. Jag vill så gärna få vara mamma. Det finns ju såklart andra sätt att ha barn på, men det är ju ändå inte samma sak. Hur går man vidare nu när sjukdomen är tillbaka? Den är än så länge på såpass låg aktivitet att den inte märks så mycket. Jag tröstar mig med att jag är förberedd denna gång. Nu vet jag tecknen på om sjukdomen börjar ta över och nu vet jag vad dialys innebär. Jag är inte rädd för att hamna i dialys igen. Jag fixade det så bra och jag vet att jag kan ha dialysen hemma. Det är inga problem för mig. Det som känns surt är att man inte vet hur “mycket tid man har” till att verkligen leva livet för en gångs skull. Jag vill göra allt det där jag inte kunde när jag var fast i en maskin för att överleva. Jag vill hinna åka utomlands igen, som till Rumänien där min syster gifter sig om två år. Det vill jag kunna uppleva innan sjukdomen tar över.
Osäkerheten är värst. Man vet inte om sjukdomen eskalerar om ett par år eller om 30 år. Det återstår att se. Än så länge kan vi inte behandla den mer än att medicinera rätt med mina avstötningsmediciner och att det är viktigt att jag undviker för mycket stress samt urinvägsinfektioner. Även extremt viktigt att jag inte får njurbäckeninflammation.
Just nu tar jag en dag i taget. Jag har precis flyttat från min mamma där jag bott i två år på grund av att jag blev sjuk. Det känns spännande att få “börja om” igen med ett så normalt liv som det går. Min sjukskrivning är nere på 75% och jag måste hitta ett jobb. Det är svårt, på grund av Corona. Och att jag måste undvika kontakt med mycket människor är ju extremt viktigt nu. Det känns verkligen som fel timing. Jag har ju inte fått en ny njure för att sitta hemma. Det var ju nu jag skulle återgå till ett “friskt” liv igen.
Men vet ni? Jag är 100% säker på att allt i livet har en mening. Även om jag har haft en otrolig otur och följdsjukdomar både när jag var i dialys och efter min transplantation, så finns det säkert en mening med det också. Jag kommer att läka. Det kommer att bli bra till slut. Det är jag säker på. Hur går man framåt när allt är tufft? Man ändrar sin inställning. Så gör jag. Jag försöker se något positivt med allt som händer. Om jag är den där särskilda procenten just nu, så kanske jag även kan vara den där procenten som faktiskt lyckas att genomföra en graviditet ändå. Min pappa sa något när jag var liten som jag tror har hjälpt mig genom livet. “Allting går, utom nyfödda”. Det är så jag går framåt i livet. Med leenden och en jäkla tjurskalle. Den där tjurskallen är bra. Utan den hade jag nog aldrig överlevt dessa år.
/Rebecka