Jag heter Sofia Adam och i år firar jag 30 år som hjärttransplanterad. I samband med det vill jag dela med mig av min historia här på MOD.
Jag transplanterades midsommarafton 1989 på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Jag låg på intensiven när en av mina kirurger kom in till mig vid lunchtid och berättade att: ”nu är det dags”. Han skulle bara äta lite och sen åka och hämta det som skulle bli mitt nya hjärta. En tonåring blev min donator, jag var 19 år. Jag blev den 29:e hjärttransplanterade personen sedan januari 1988.
Min historia handlar inte bara om mig utan också om min familjs historia: då min faster, min pappa och min äldre syster också drabbats av ”dilaterad kardiomyopati” (DCM) som ledde till hjärtsvikt. Det visade sig alltså vara en ärftlig hjärtsjukdom. Vi var alla friska tills vi ”helt plötsligt” insjuknade. Min faster dog ung och henne träffade jag aldrig. Vid den tiden hon var sjuk fick hon diagnosen ”reumatisk feber”. Nu i efterhand har vi förstått att hon faktiskt hade samma sjukdom som oss andra. Min pappa insjuknade i mitten av 80-talet.
Sjukdomsförloppet var inte så aggressivt som det blev för mig och han levde ett helt okej liv med hjälp av mediciner i flera år. När jag blev sjuk och transplanterad levde han fortfarande. En tid efter min transplantation blev han allt sämre och sattes också upp på väntelistan. Tyvärr drog han på sig en förkylning när han låg på sjukhuset och med sitt dåliga hjärta orkade kroppen inte. Han gick bort 1991, tre månader innan han skulle fylla 60. Sen var det dags för min syster Katerina. Årsskiftet 1991/1992 började hon få samma symptom som jag hade haft. Ett år senare i januari 1993 fick hon sitt nya hjärta och 2009 fick hon även genomgå en njurtransplantation, som en följd av biverkningar orsakade av transplantationsmedicineringen. Allt har gått bra för henne med. Hon mår bra och de senaste sex åren bor hon på Mallorca, där hon jobbar heltid.
Jag hade ett akut sjukdomsförlopp som började årsskiftet 1988/89 då jag helt plötsligt kände mig mycket trött. Från den ena dagen till den andra orkade jag inte gå upp för trappor eller gå ut på promenader. Jag åkte in akut till Södertälje sjukhus med symptom som ”ont i mellangärdet och andfåddhet”. Med min unga ålder var det ingen som trodde att det var något allvarligt. Läkarna kunde inte hitta något fel och jag blev hemskickad. Efter upprepade besök på akuten och andra läkarbesök fick jag till och med diagnosen ”magkatarr”! Till slut hörde en läkare på akuten att jag hade ”arytmi”, oregelbunden hjärtrytm. Sedan gick det fort. Jag skickades akut till Huddinge sjukhus. Efter en tid, med olika behandlingar som inte hjälpte, kom frågan om hjärttransplantation upp. Jag skickades till Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och fick ligga kvar där i väntan på ett hjärta. Jag blev sämre och sämre, till slut kom jag att ligga på intensiven.
Redan dagen efter min operation, när jag vaknade upp, kände jag mig stark och pigg. Allt fungerade helt plötsligt igen. Min sex månaders mardröm var slut och jag kände att jag levde igen. Jag har haft stor tur med hjärtat som passar mig perfekt. Jag har inte haft några avstötningar eller andra komplikationer under alla dessa år.
Min pappa kom till Sverige 1960 med den allra första gruppen som rekryterades från Grekland till Scania i Södertälje. Vi tillbringade alla våra sommarlov i Grekland. När jag var sjuk var det tanken att återse Grekland som höll mig vid liv och gav mig styrkan att inte ge upp. Efter att återhämtnings-perioden var över flyttade jag därför till Aten 1991 för att studera. Efter studierna började jag jobba inom reklambranschen, i Aten. Jag träffade min blivande man och efter ett par år så började vi planera giftermål och att skapa familj.
2001 gifte vi oss, några år senare födde jag våra två underbara barn. Min dotter, som är 14 år idag, fick vi med hjälp av IVF, eftersom jag också har ”endometrios”, som var orsaken till att jag inte kunde få barn på naturlig väg. Graviditeten läkte endometriosen och plötsligt var jag gravid igen på naturlig väg. Lite mer än 13,5 månader efter vår dotter föddes, föddes vår son som nu är 13 år. Några år senare tog min mans jobb oss till Kina och Indonesien, där vi bodde i fem år. Det var ett spännande, intressant och roligt äventyr.
Jag är väldigt glad över att jag kan leva ett helt normalt och aktivt liv med mitt nya hjärta. Jag är så tacksam för teamen på Huddinge sjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset som tog hand om mig för 30 år sedan och Hjärttransplantations-mottagningen på Karolinska Huddinge sjukhus som tar hand om mig än idag.
Jag vill tacka för allt och för att jag fick möjligheten att leva mitt liv och att må bra. Vilket jag gör än idag
// Sofia Adam