Stefan – Ett knytnävsslag mitt i ansiktet

Vår resa har varit väldigt kort men intensiv. Att jag väljer att skriva ”vår” är för att det drabbar alla i ens närhet när man får beskedet att ens hjärta är försvagat och måste bytas. Den psykiska pressen i form av oro över hur man ska klara sig, hur man ska klara en så stor operation, ovissheten om hur livet ska bli efter, den ekonomiska press det blir då man blir sjukskriven – allt detta är något som märks påtagligt i hela familjen. Men det har känts väldigt skönt att haft deras otroliga stöd och att vi har klarat oss igenom den värsta tiden nu och kan återigen blicka framåt. Det är en stor lättnad för oss alla.

För mig började det hela med att jag kände en lätt andfåddhet av att utföra enkla saker som man inte upplevt ansträngande tidigare, så som jag har hört att det har börjat för så många andra. De första tankarna då var att det kanske var dags att återuppta lite konditionsträning igen, den hade det ju varit lite sämre med senaste tiden. När min fru Marie sedan uppmärksammade mig på att jag lät väldigt rosslig när jag lade mig för att sova blev jag lite orolig, och kontaktade vårdcentralen dagen efter. De trodde att det säkert bara var lite slem som behövde komma upp. De tipsade om lite olika slemlösande mediciner, och även honungsvatten skulle vara bra.

Efter en vecka hade jag varken blivit bättre eller sämre och vi gav oss iväg på en resa till Thailand. Det hade varit en väldigt stressig period både hemma och på jobbet så det skulle bli otroligt skönt att komma bort ett tag. Allt var helt underbart och vi njöt verkligen första veckan, men sedan började jag få jobbigare och jobbigare med andningen, framför allt på nätterna och då kom även andningspanikerna. En otroligt jobbig känsla precis när jag skulle somna, då jag kände hur jag kom djupare och djupare in i sömnen och precis när jag skulle komma in i djupsömn så vaknade jag med värsta paniken och hyperventilerade. När vi hade ett par dagar kvar till hemresa var jag så dålig att jag knappt kunde gå tio meter åt gången och jag höll mig på rummet den mesta tiden. Jag ville absolut inte söka vård på andra sidan jordklotet och kanske behöva vara kvar när resten av familjen reste hem.

Väl hemma, efter en väldigt jobbig flygresa som jag aldrig trodde skulle ta slut, åkte vi bara hem och lämnade väskorna – sedan direkt in till akuten. Då var jag så dålig att jag knappt fick någon luft alls. Själv hade jag idéer om att det bara vara lunginflammation och vätska i lungorna så när de sa ordet hjärtsvikt kom det som en chock. ”Jag? Fel på hjärtat? Jag är ju inte så gammal” var mina första tankar. Men när de sedan började prata om att min medicinering för barnleukemi vid 6 års ålder troligtvis hade påverkat och försvagat hjärtat på sikt gick det ju upp för mig att jag hört talas om att det kunde hända.

Jaha, vad ska hända med mig nu då, hjärtat är ju viktigt att det fungerar, någon typ av behandling måste väl ändå finnas, jag kan ju inte lämna min familj nu. Tankarna som dök upp var många, men den största tanken var att aldrig ge upp. Jag skulle klara detta oavsett vad som krävdes av mig – min familj behövde mig. Jag har ju alltid varit den starke som ställt upp och hjälpt alla andra i min närhet. Nu var jag plötsligt själv i behov av hjälp och stöd.

Efter en första behandling med ”SIMDAX”, som fungerade som dunderhonung gör för Bamse, och lite mer än en vecka på sjukhus fick jag komma hem, trött och orkeslös men ändå glad för att kunna fira jul hemma. Men det blev inte långvarigt och strax efter nyår ordnades det en plats på ATH8 på SUS i Lund och en ny ”SIMDAX”-behandling. Det bestämdes ganska snabbt att jag skulle genomgå en utredning för hjärttransplantation så de var förberedda om inte medicineringen fick den effekt som önskades. Tankarna började genast snurra, gör man verkligen en sådan stor utredning om man inte planerar transplantation? Ska jag gå igenom en så stor operation? Jag försökte förbereda mig mentalt, samtidigt som jag hoppades att medicinerna skulle göra sitt.

Jag minns så väl den eftermiddag jag fick beskedet. Det hade nu gått ca fem veckor sedan jag blev inlagd andra gången och jag var glad och lyrisk för att jag skulle få permission och få tillbringa eftermiddagen och natten hemma för första gången på en månad. Marie som var hos mig även denna dag var nästan tårögd av glädje för att få ha mig hemma dessa timmar och få ha en famn att somna i på kvällen. Så när läkaren kom in och berättade att utredningen var godkänd, och han skulle ta upp mitt fall nästa gång han hade möte med transplantationsteamet kom chocken som ett knytnävslag mitt i ansiktet. Jag blev likblek, blå om läpparna och började frysa något enormt och all glädje och energi var som bortblåst. Vi hade haft tid att förbereda oss, men trots det var varken jag eller Marie redo för beskedet. Jag skulle även få en ICD inopererad innan jag fick komma hem. Efter att läkaren gått kramade Marie och jag gråtandes om varandra. Hon var rädd och orolig för att jag skulle lämna dem och inte klara av detta. Jag var nog mest rädd för hur jag skulle klara mig under väntetiden om nu inte medicinerna hjälpte och hur framtiden skulle bli. Tankar på att jag inte skulle klara mig alls har nog aldrig funnits hos mig.

Det visade sig ganska snart att ”SIMDAX” skulle bli den stora räddningen för mig, och jag fick dessa behandlingar med 13-17 dagars mellanrum och efter varje behandling blev mina hjärtsviktvärden bara bättre och bättre. Så äntligen efter två månader ringde de för första gången och berättade att de hittat ett hjärta som skulle passa mig. En känsla blandad av oro och glädje spreds i kroppen, samtidigt som jag nog klarade av att hålla mig väldigt lugn. Mormor och morfar kom och hämtade barnen, och Marie och jag satte oss i taxin. Hon satt och kramade min hand hårt hela vägen in till sjukhuset. Väl där hann vi sitta ner i några minuter innan läkaren kom och gav beskedet om att det inte skulle bli någon transplantation då det visat sig att det inte var ett så bra hjärta för mig. Besviken över att det inte blev av, men samtidigt glad att man inte kommit längre i förberedelserna inför operation, satt vi kvar en stund på avdelningen och försökte smälta allt som hänt de senaste timmarna, men jag tror att det tog flera dagar för oss innan vi riktigt förstod hur nära jag varit att bli opererad, samtidigt var man väldigt lättad över att de upptäckt bristerna på organet så pass tidigt.

Efter ytterligare en månad och några ”SIMDAX”-behandlingar senare ringde de igen ifrån transplantationsteamet och meddelade att de hade ett hjärta som skulle passa. Denna gång fick jag en stark känsla av att nu skulle det verkligen bli av och adrenalinet pumpade i min kropp. Jag skulle klara detta. Denna gång hade vi också lite längre tid på oss att ta oss in till sjukhuset för förberedelserna inför operationen då de ringde redan vid middagstid och jag skulle inte bli opererad förrän till kvällen/natten. Jag var nog väldigt lugn, sammanbiten och fokuserad på att det skulle gå bra. Det kändes som att jag var bättre förberedd mentalt också.

Så enbart sex månader efter jag sökt vård för min andfåddhet vaknade jag upp på THIVA med ett hjärta ifrån en okänd, men väldigt snäll och omtänksam människa som donerat sina organ och gjort att mitt liv kan fortsätta. Min förhoppning är att kunna göra denna människas välvilja till lags genom att komma tillbaka till ett normalt aktivt liv och fortsätta leva som jag gjorde innan insjuknandet. Kunna finnas där för min familj igen och vara deras trygghet och att komma tillbaka till mitt gamla jobb. Jag är fullt medveten om att det kommer att ta sin tid, men jag gläds åt varje biopsi som är ”clean”. Jag gläds åt varje framsteg när det gäller min fysiska förmåga och detta har verkligen gått väldigt bra redan ifrån dag ett efter operationen. Både läkare, sjukgymnaster, sköterskor är imponerade över att jag återhämtat mig så fort och att allt har gått så bra, men jag har också haft inställningen hela tiden att jag ska bli bra igen, att det är tiden efter operationen som jag själv kan bestämma över med min inställning och min vilja. En vilja som hela tiden styrt mig mot mina mål och mina drömmar. Drömmen om att fortsätta finnas för min fru och bli gammal tillsammans med henne, se våra barn som vi har idag växa upp, och även det som väntas komma i början av nästa år. Upplevelser, minnen, erfarenheter.