Stina – Allt löser sig, inte helt självklart! (del 2)

Den 3 maj 2001 genomfördes min första transplantation och jag fick min mammas njure. Den fungerade till att börja med väldigt bra och jag hade en ork som jag inte hade haft på länge. En viss del av den orken kom från kortisonet. Men något hände väldigt snart efter transplantationen, vilket förbryllade läkarna också. Njuren fungerade inte lika bra. Någon typ av avstötning troligen. Mammas njure fungerade ändå i 11 år och jag är henne evigt tacksam för att hon gav mig chansen att leva. Men den funkade aldrig helt bra.

Jag flyttade från Uppsala till Möja där, jag arbetade som lärare på skolan på ön. Min läkare i Uppsala på njurmedicin har jag alltid behållit. Sjuksköterskorna och läkarna där är värd den extra restiden.

Sommaren 2009 mådde jag riktigt dåligt, kroppen orkade inte och jag mådde nästan jämt dåligt. Pappa skulle utredas för en eventuell donation, så allt skulle ju lösa sig, bara utredningen blev klar.

Jag minns när pappa och jag skulle träffa transplantationsläkaren. Vi gick in och läkaren förklarade att pappas njure inte skulle fungera i min kropp, att jag hade för mycket antikroppar och att jag skulle stöta bort den. Han förklarade att sådana som jag var ett problem för hela sjukvården i Europa för att jag hade så mycket antikroppar. Jag satte på mitt pokerface, sa att det inte gjorde något. För jag såg min pappas ansiktsuttryck och jag ville skydda honom. Han kunde inte hjälpa mig. Jag var tvungen att spela oberörd och jag lyckades utåt. Genom alla sjukdomsåren kan jag lugnt säga att det här var det värsta tillfället att få se pappa ta emot det beskedet. Men även om hans njure inte var min räddning, så älskar jag honom för att han var villig att donera en njure till mig. Min naiva tillit till att allt löser sig, sågades där och då av vid fotknölarna. Det skulle inte lösa sig.

Tiden som nu följde var hemsk. Jag kunde aldrig koppla av, ständigt fanns tankarna om att det inte fanns någon lösning, de tankarna malde på dag- som natt. Tankarna gav mig aldrig någon ro. Jag drömde ofta om att jag satt fast. Fast i slangar, fastbunden, kopplad till en apparat. De sista åren på dialysen hade varit påfrestande och tanken på att hamna där var inget jag ville.

Under julen sa min lillasyster Kajsa till mig att vi kunde ju pröva om hennes njure passade. Men jag ville inte, jag ville inte utsätta min egen lillasyster för en operation, tänk om något gick fel. Dessutom ville jag inte få reda på att hennes njure inte passade. Så länge vi inte utredde henne fanns det ju ett litet halmstrå kvar, en eventuell lösning, ett litet hopp. Men jag visste ju redan att hon inte skulle passa, sådana som jag är ju ett problem för hela Europa på grund av att vi har så mycket antikroppar.

Till slut ändrade jag mig och hon utreddes. Hennes njure passade! Min egen lillasyster och jag var inte bara lika, utan vi var HLA identiska. Det berättade narkosläkaren för oss. Han sa “Grattis” och förklarade att vi kunde inte ha varit mer lika än om vi varit enäggstvillingar.

Transplantationsdatumet sattes till 20 april 2012. Jag var nervös, jättenervös. Jag var rädd att något skulle hända Kajsa, för då skulle det ju vara mitt fel, tyckte jag. Dagen innan operationen gick bra, fram till på eftermiddagen. Folk ringde, önskade mig lycka till både på telefonen men även på sociala medier. Det blev för mycket, för intensivt och jag blev rädd. Till slut fick mamma och pappa komma upp och lugna mig, de blev förvånade av min reaktion, den har jag ju alltid lyckats tygla och inte visa något för dem, men nu bubblade det upp.

På operationsdagen rullades först Kajsa ner och sedan jag. Allt gick bra, men jag hade ont och mådde illa på uppvaket. Jag har aldrig klarat av narkosmedlet speciellt bra. Kajsas njure fungerade väldigt fint, men efter någon dag så rullades jag ner på ultraljud över den nya njuren, likaså dagen efter och nästa dag igen. Något var fel, men ingen berättade för mig. Jag har varit på sjukhus från och till under många år, så jag förstod att något inte stod rätt till. Det visade sig att min lillasysters njure inte hade full genomströmning av blod.

Fyra dagar efter transplantationen bar det alltså av ner till operation igen för att försöka öka blodtillförseln till njuren. De lyckades åtgärda problemet, även om njuren fått en liten bestående skada.

Jag tillfrisknade och med min lillasysters njure i min kropp känns det helt annat än efter första transplantationen. Tänk att min sju år yngre lillasyster räddade livet på mig. Mamma och pappa hade inte varit säkra på om de skulle ha fler barn efter mig, de tvekade och hade bestämt sig för att de räckte med två. Men av någon anledning ändrade de sig, och jag fick min lillasyster. Var hade jag varit utan henne, deras beslut, hennes beslut som vuxen, gör att jag idag lever och mår bra. Jag har inte ont varje dag, jag känner mig frisk och njuter av att må så bra.

Det bästa var den dagen när Kajsa berättade att hon skulle bli mamma. Att hon kunde få barn trots att hon donerat sin njure till mig. Jag sa det till henne, en dag när hon höggravid med foglossning, gick tillsammans med mig i Stockholms tunnelbana, att jag var så glad att hon skulle få en dotter och att hennes donation inte påverkat hennes möjligheter att bli gravid. Hon fnös åt mig, så där som hon bara kan, och sa att det viktigaste var att jag överlevde, inte att hon kunde få barn. Men för mig var det en enorm lättnad.

Min lillasyster, min egen älskade lillasyster, födde en dotter som är så fantastisk!
Jag njuter av den gåvan som min lillasyster gav mig, hon har räddat mig, och jag tycker att det är ganska häftigt att jag går omkring med en del av en så fin människa i mig. Hon är med mig varje dag och hon gör mig bättre!

Jag älskar dig, Kajsa!

/Stina

Här kan du läsa syster Kajsas berättelse.