När jag skrev “Min historia” för MOD så var min målbild väldigt tydlig. Att Molly skulle få ett syskon. Jag ville så gärna att hon skulle ha någon som förhoppningsvis fanns kvar när vi, hennes föräldrar, inte gjorde det. I augusti 2015 så kom hon, Teddie! Jag kan inte beskriva hur oerhört tacksam jag är, som har lyckats få två barn. Varav det yngsta tack vare en avliden donator. Teddie finns tack vare att någon sa ja till donation.
Åh, vad jag önskar att jag kunde säga att det har gått bra med njuren sen dess. Men tyvärr inte. Jag har ett ovanligt aggressivt immunförsvar, vilket gör det svårinställt med mediciner. År 2017 blev det klart att jag skulle behöva en ytterligare njurdonation och min älskade lillebror erbjöd sig att utreda sig. Det började som en dröm, vi var en lika bra match som enäggstvillingar förutom att vi inte hade samma blodgrupp. Detta skulle egentligen inte vara ett stort problem, jag fick komma in en vecka innan honom till Sahlgrenska för att “tvätta” mitt blod, så det inte skulle krocka med hans efter transplantationen. Det var en otroligt mysig upplevelse att få göra detta med min bror. Vi sov ihop i samma rum, låg och pratade långt in på nätterna. Det är verkligen en ynnest att få så mycket tid tillsammans med ett syskon som vuxen och helt själva.
Tidigt torsdag morgon, veckan innan påsk 2018 var det då dags. Jag låg utanför operationsrummet i väntan på att åka in efter honom. Jag var så otroligt orolig och nervös att något skulle hända honom, jag minns att jag tänkte “snälla, snälla gud låt det gå bra för honom” om och om igen. Så öppnades äntligen dörrarna till operationssalen och jag hörde min lillebrors röst: ”Var är min snusdosa?” Lättnaden som spred sig är svår att beskriva! Min operation gick bra och utan komplikationer. Vi hade några bra dagar innan han blev utskriven. Allt flöt på och njuren fungerade perfekt.
Men sex dagar efter transplantationen började jag få jätteont i magen. Under natten ökade smärtan och jag fick feber. Jag minns att min mobil ringde men att jag inte orkade lyfta handen till nattygsbordet för att svara. På morgonen när personalen kom in förstod de snabbt att något var riktigt fel. Det var skärtorsdagen 2018. Det började springa en massa folk runtomkring mig och stämningen var stressad. De sa att jag inte skulle bli rädd men att de kommer att trycka på en akutknapp som innebär att jag ska ner på operation direkt och att de troligtvis inte kommer att kunna rädda njuren. De frågade också om det var någon jag ville att de skulle ringa. Jag ville att de skulle ringa Mattias. Jag minns att jag blev så ledsen för hans skull, vi som hade hoppats så mycket på den här njuren, att det skulle bli lugnt. Mattias som varit med sen jag blev sjuk, pappan till våra små döttrar.
Jag minns väldigt väl hur mina tankar gick på vägen ned till operationen, trots att jag var riktigt dålig. Enligt personalen svarade jag inte på frågor och de trodde inte att jag uppfattade vad de sa men för mig var allt väldigt tydligt. Jag tror jag förstod hur dålig jag var och började tänka på mina barn. Jag försökte minnas om jag talat om hur mycket jag älskar dem. Det är en tanke som var oerhört tydlig, att jag inte ville dö. MEN, om det var nu det skulle ske så fick jag acceptera det, bara barnen visste hur mycket de betydde. Jag hade också så fruktansvärt ont så jag ville bara att det skulle ta slut.
På kvällen vaknade jag upp, utan njuren. Men jag levde! Min kropp hade attackerat den och jag hade fullt med blodproppar i hela njuren, den var uppsvälld och blå. Det blev en kämpig tid efteråt. Det är också smärtsamt att tänka på att det hade kunnat bli bra där 2018, med min lillebrors gåva. Därför tänker jag aldrig på det. Nu är det som det är, man måste bara kämpa på och blicka framåt.
Hur är det då idag? Jag har bloddialys hemma och det fungerar superbra. I somras åkte vi Dalslands kanal med båt och jag hade med dialysmaskinen på båten. Jag försöker verkligen att inte låta sjukdomen begränsa mitt liv. Den får liksom anpassa sig efter oss och bara hänga på. För att orka så måste jag leva på det sättet. Jag har ju fortfarande förhoppningar om att få en ny njure men pga mycket antikroppar så är det svårt att hitta någon som matchar. Det är ju mitt hjärtas innerligaste önskan att få en njure som passar och självklart finns det en obeskrivbar rädsla och ångest inom mig att det kanske aldrig blir så. Men livet måste fortgå medan jag väntar. Mina barns uppväxt är redan så påverkat av att jag är sjuk att jag måste göra allt jag kan för att de ska få en så “normal” uppväxt som det bara går. Därför är det väl uppenbart att det jag drömmer om är ett liv utan dialys. Jag drömmer om en vardag. Att något så basalt som vardag skulle bli det ”drömmigaste” ordet för mig hade jag aldrig kunnat tro innan jag blev sjuk.
När man pratar med folk runtomkring sig om organdonation, är i stort sett alla positiva. Visst är det då synd att så få har gjort sin vilja känd! Är man osäker kan man alltid ställa sig frågan, vad man hade velat om man själv eller någon man bryr sig om blir sjuk?
Hälsningar Andrea Broberg