Om bror Fredrik, som genomgick en levertransplantation. Fredrik levde livet fullt ut så mycket han kunde och orkade, ändå märkt av svår sjukdom i uppväxten.
Min fyra år äldre bror Fredrik fick leva lite på övertid. Han föddes med hjärtfel och skulle opereras vid fem års ålder. Han hade troligen Crohns sjukdom. Fredriks liv bestod av upp- och nedgångar och ”otaliga besök” på sjukhus och långa sjukhusvistelser. Ofta fick han lunginflammation, som komplikation. Som syster kändes det som att även jag var sjuk. Jag trodde inte att jag själv skulle bli särskilt gammal – att jag skulle bli vuxen var ingen självklarhet för mig, trots att jag var frisk.
Tyvärr fick han ”smittat blod” vid en operation och utvecklade kronisk hepatit B. Hepatiten bröt under många års tid ner honom och levern. Till slut – vid 23 års ålder, genomgick han en levertransplantation. Han fick en ny lever och var oerhört tacksam att han fick ett nytt liv. I tre år till firade han ”två födelsedagar”. Han blev så pigg och glad i några år. Han hade aldrig mått så bra i hela sitt liv, sa han. Han var så oerhört tacksam gentemot sjukvården och donatorn, trots att det ändå på något sätt var sjukvården som gjorde honom mer sjuk i början av livet.
– Hur mår jag i dag då, kunde Fredrik lite underfundigt, fråga läkarna, vid ronden. Hur har du det, frågade en av mina bröder honom i slutet – Full fart, spar tid sa Fredrik, med sin lite annorlunda humor och sneda leende, när han låg ganska still och inte så pigg, i en sjukhussäng.
Tyvärr fick han cancer i den nya levern tre år efter transplantationen. Vid 26 års ålder bröts han snabbt ner. Han hade fått hjälp och stöttning med så mycket genom åren. På två veckor försvann han, han dog omgiven med familjen runt sig, i vårt föräldrahem. Även våra föräldrar har gått bort efter detta, så ja det är en del jag gått igenom, precis som många andra. Som en fin vän sa: Sorgen är som en trasmatta eller en väv, den har olika stråk och färger och inslag i väven. Den kommer och går.
Fredrik anförtrodde sig till en vän i familjen, när han visste att han inte hade långt kvar: – Konstigt nog kommer bussarna att fortsätta att rulla trots att jag inte är kvar – det var hans ”lite nyktra och kärva” sätt att se på det hela.
Vad hände sen – hur har det gått i livet
Hur har då detta påverkat mig som en syster bland flera syskon, till en allvarligt sjuk bror? Det gör att jag är mycket tacksam för livet. Jag tänker ofta på döden, i stort sett varje dag. Jag växte i princip upp på sjukhus, eftersom vi var där så ofta med sjuke bror Fredrik. Jag vet inte hur många timmar i min uppväxt jag suttit i väntsalar på vårdcentraler och sjukhus. (nu i pandemi-tider kan jag ha svårt för desinfektionsdoft, det påminner så mycket om doften på sjukhus). Ambulansen kunde komma och hämta vår bror mitt i natten. Mamma sa att hon inte visste om vi fick behålla honom – just denna gång. Vi höll alla andan, det var nog riktigt jobbigt och det är mycket jag har förträngt. Det som räddat mig från alltför mycket trauma är nog ändå att jag har ljusa minnen från när jag var hos min mormor och morfar, i uppväxten.
Det känns så konstigt att jag har ”gått förbi min bror i ålder”, jag var ju yngre än honom. Jag visste inte själv att jag skulle bli vuxen. Jag är frisk och har en fin familj. Jag tränar, äter bra och är ute i friska luften. Jag gör yoga, mediterar, är snäll mot mig själv och omgivningen. Tyvärr kände jag genom alla erfarenheter att jag varit för mycket på sjukhus själv och kände inget kall att utbilda mig inom sjukvården.
Jag som efterlevande har vuxit upp och fått min egen familj. För några år sedan kände jag att jag ville ge tillbaka på något sätt, trots att sjukvården inte riktigt kunde hjälpa min bror i slutet. Jag gick då med i föreningen MOD – Mer Organdonation. Genom korrekturläsning får jag ofta ta del av gripande och tunga berättelser, ibland gör det ont, men det är också ”skönt” att veta att en inte är eller har varit den enda familjen, med liknande erfarenheter. Någon psykolog eller sjukhusavdelning för syskon och familj, som finns idag med mycket stöttning, fanns inte på den tiden.
En fick klara sig så gott en kunde själv med att gå igenom svårigheterna lite från sidan och på ”visst avstånd”. Vi övernattade ju också ofta på sjukhuset, tillsammans med min bror där han låg, på avdelningen. Det skulle se helt annorlunda ut idag, i dessa pandemi-tider med restriktioner. Vi är tacksamma gentemot läkarna, de försökte vara så schysta de kunde.
För mig och oss i familjen, är det självklart att då och då skänka en gåva
till MOD och givetvis har vi satt upp oss i donationsregistret. Jag önskar att inte så många skulle behöva stå på väntelistan. Jag och vi i familjen vet hur det kan vara med den ovissheten. En olidlig väntan.
//Annika K. november 2020
De vitklädda
Hur orkar ni hela tiden
Att bevara friden
Och se så glada ut
Varenda minut
Jag själv skulle inte orka
Mina läppar skulle torka
Jag beundrar ert tålamod
När det går åt fel håll
Och ni ändå fortsätter er roll
Som mer än bara vårdare
Jag gillar er allt hårdare
Ni ska ha ett stort ”Tack”
Freppe 880410
Här kan du läsa Annikas första berättelse om sin bror Fredrik.