Vad hände sen? Stefan, levertransplanterad
PSC betyder primär skleroserande cholangit vilket innebär en kronisk inflammation i gallgångarna som oftast leder till leversvikt.
Efter hemska 20 månader på väntelistan pga. PSC, ringde äntligen organkoordinatorn och meddelade att det finns en lever som passar mig. Operationen gick som planerat men redan dagen efter fick jag en propp i artären till levern så läkarna blev tvungna att öppna mig igen. De kunde inte få loss proppen så de tog ett kärl från donatorn och byggde ett nytt blodkärl runt proppen in till levern. Tyvärr hann både levern och gallgångarna drabbas av syrebrist under denna tid så de blev skadade. Levern reparerade sig själv med tiden men inte gallgångarna. Efter att ha fått flyga tillbaka från Kalmar till Göteborg, en vecka efter att ha lämnat västkusten pga. en förmodad avstötning, som visade sig vara falskt alarm, blev jag utskriven en månad efter transplantationen. Redan efter tre månader kom första, av många, cholangiter och det blev några dagar på sjukhus med intravenös antibiotika.
Innan jag blev sjuk åkte jag Vasaloppet och min målbild och dröm har hela tiden varit att kunna åka en gång till och just när denna första cholangit slog till öppnade anmälan till 2017 års Vasalopp. Där låg jag i min säng på sjukhuset och anmälde mig till 90 km skidåkning. Sjukhusbesöken fortsatte på grund av förhöjda levervärden och cholangiter. En gång satte de till och med igång med kortisonbehandling mot en avstötning, då mina värden tydde på det, men biopsin visade att det inte var avstötning så de avbröt behandlingen. Nästa gång värdena gick upp avvaktade de och värdena rättade till sig igen.
Ungefär varannan månad kom en cholangit, men med min målbild om att kunna åka Vasaloppet, så kämpade jag mig tillbaka varje gång, även om det blivit svårare för varje gång. Det har blivit runt 20 stycken nu, plus några som inte krävt inläggning. När jag ringde till avdelningen på Kalmar sjukhus behövde jag inte lämna personnummer då de visste vem jag var, utan sa bara att det var bra att jag förberedde dem att jag var på väg. Det tar självklart fysisk energi att få så många infektioner men minst lika mycket mental energi att hela tiden brytas ner när jag lyckats bygga upp mig mellan infektionerna. Målbilden om Vasaloppet har för varje gång blivit mer och mer suddig.
När jag var uppsatt på den där hemska väntelistan bestämde vi i familjen att om/när jag blir tillräckligt frisk ska vi flytta upp till Stockholm för att testa på hur det är att bo i en storstad och sommaren 2019 gick flyttlasset från Kalmar till Solna. Mina komplikationer försvårade flytten också med alla sjukhusbesök, tex när vi hade visning av villan i Kalmar låg jag inlagd så min fru fick ta ett stort ansvar och har fått göra det de senaste sju åren. Sjukvården i Kalmar skickade journalerna till Transplantationscenter på Karolinska, men de hade inte samma datasystem så det fick gå med post och innan allt kommit till rätt personer hade jag hunnit få både en och två cholangiter. Jag fick dra allt för läkarna här uppe ur minnet innan alla papper bekräftade det jag berättat. Flytten hjälpte inte utan infektionerna radade upp sig trots inläggning av stent i gallgången, något som de i Göteborg inte lyckades med eller inte tyckte behövdes. Läkarna sa att min situation är unik och att jag är ett stående inslag på deras fredagskonferenser.
I våras blev allt detta kämpande för mycket för mig då läkarna började få slut på idéer och prata om retransplantation om inte infektionerna slutade och jag hamnade i en depression. Skulle allt kämpande varit förgäves? Vid iläggning av nya stentar efter midsommar fick de in två stycken längre in i gallträdet, och faktiskt, sedan dess har jag sluppit att läggas in på sjukhus utan bara fått enstaka milda cholangiter som klarats av hemma.
För en liten tid sedan byttes stentarna ut och nya sattes in på samma ställe. Men de såg då att jag har ett sår i tolvfingertarmen som måste undersökas närmare, så en gastroskopi ska se till att ta reda på om det är bakterier som är boven eller vad det annars kan bero på. I sommar och höst har också den Chrons, som allt startade med, börjat härja igen och även haft en clostridiumbakterie i tarmen nu i höst som inte velat släppa riktigt och är tillbaka ytterligare en gång. Så min tid hos sjukvården är verkligen inte över trots fyra år efter transplantationen.
Kanske jag får möjlighet att skriva en sådan här text igen, när jag väl korsat mållinjen i Mora och glidit under devisen med texten ”I fäders spår för framtids segrar”.
//Stefan Svallhed
Vill du läsa Stefans första historia, så finns den här.