Organdonation från barn sker mycket sällan.
För några allvarligt sjuka barn varje år är organtransplantation enda möjligheten till överlevnad. En organtransplantationS ger förbättrad hälsa och ökad livskvalitet för alla, oavsett om man är vuxen eller barn. En förutsättning för transplantation är att det finns organdonatorer. När det gäller barn vid organtransplantationer är det särskilt viktigt att organen passar mottagaren storleksmässigt, i många fall kan barn enbar ta emot organ donerade från ett annat barn. Idag råder stor brist på donerade organ från barn, vilket leder till att allvarligt sjuka barn får en minskad chans till transplantation och därmed överlevnad.
Sverige har idag låg barnadödlighet, vilket är fantastiskt. De barn som avlider under sådana omständigheter att de kan bli organdonator, avlider ofta i tragiska olyckor. Det innebär att föräldrar/närstående ofta behöver ta ställning till frågan om organdonation under traumatiska förhållande och dessutom på mycket kort tid. Personalen på BIVA har en mycket viktig roll i dessa situationer, att vara lyhörda, ge stöd samtidigt som de in sin roll ska ge chockade föräldrar/närstående förståelig information för att kunna ta ställning till donation. Att förlora ett barn är svårt, traumatiskt och en enorm sorg. Det är få föräldrar som när frågan om organdonation för deras barn lyft säger ja. Det finns många olika anledningar till det. Att ta in att ens barn har avlidit är en anledning. Personer som vårdas i respirator ser levande ut, man ser ut att andas och huden är rosig och varm, men hjärnan är död. Fastställande av döden sker på samma sätt för barn som för alla personer som avlider under omständigheter där organdonation är aktuellt.
På videon till vänster kan du lyssna till Fredrik Hugosson som är nationellt Donationsansvarig läkare för barn och organdonation när han berättar om organdonation från barn.
Pediatrisk organdonation (organdonation från barn) är en ytterst sällan förekommande händelse inom hälso- och sjukvården. Enligt statistik från Scandiatransplant stod 17 barn i åldrarna 0–18 år på väntelista för att få ett nytt organ vid årsskiftet 2022/2023 . Under 2022 avled ett barn i väntan på transplantation, och fem togs bort från väntelistan då de bedömdes vara i för dålig kondition för att genomgå transplantation. Sju barn blev donatorer 2022, varav ett under 6 år. Totalt togs 25 organ till vara.
Källa: Kartläggning av hinder i hälso- och sjukvården för en ändamålsenlig verksamhet för organdonationer, Artikelnummer 2022-12-8259 Publicerad www.socialstyrelsen.se, december 2022.
Pediatrisk organdonation, skiljer i flera avseenden från organdonation från vuxna individer. Det är cirka två till fyra barn som donerar organ i Sverige varje år. Stockholm är den enhet som har flest barn som donerar organ. Då organdonation från barn är mycket sällsynt är det extra viktigt att det inom BIVA (Barnintensivvården) finns personal utbildad inom organdonation med både avsatt tid och skriftlig uppdrag. Det är viktigt att sjukvården har kompetens, kunskap och stöd för att i alla möjliga fall kunna uppmärksamma en pediatrisk organdonator. Detta sker inte alltid och innebär att det är många barn som inte får möjligheten att donera sina organ.
Projektet “Främjande av pediatrisk organdonation” görs tillsammans med professionen och Socialstyrelsen. Projektet har som syfte och mål att ta fram ett kunskapsstöd med nationella rekommendationer för pediatrisk donation. Fredrik Hugosson som är nationellt Donationsansvarig läkare för barn och organdonation, verksam vid Drottning Silvias barnsjukhus Sahlgrenska berättar att de, professionen och Socialstyrelsen tillsammans kommer att implementera de kunskapsstöd som tagits fram. Fokus är främst de digital utbildning som riktar sig till BIVA i Sverige, men också till andra enheter som vårdar barn ofta. Vidare kommer de fortsätta ta fram och implementera olika former av stöd i den pediatriska donationsprocessen. Parallellt med detta arbete pågår också implementering av DCD som donationsmetod på barnintensivor i landet, vilket Fredrik Hugosson tror ytterligare kan ge två till fyra barn per år möjlighet att donera organ.
Du kan läsa mer om Socialstyrelsens arbete här.
Alla människor i Sverige som är över 15 år kan anmäla sig till Donationsregistret, men för barn under 15 år gäller föräldrarnas/målsmans vilja. Som förälder/målsman kan du gå in och registrera ditt barn som är under 15 år i donationsregistret. Du hittar det här.
Organdonation kan bli något positivt i annars oändligt mörker.
En måndag i mars fick vi telefonsamtalet som är alla föräldrars mardröm. Vår son Axel hade blivit påkörd av en bil och var allvarligt skadad. Vi fick åka till Sahlgrenska i Göteborg där vi ganska snart fick veta att Axel inte kommer att klara sig. Vi fick frågan om organdonation, vilket var självklart för oss för vi visste. Fast Axel bara var 15 år så hade han redan tagit ställning till att han ville donera sina organ. Vi har varit tillbaka på Sahlgrenska och fått reda på vilka organ som gick att donera. Bland annat så fick en liten tjej Axels hjärta. Det känns helt fantastiskt att vår Axel har räddat livet på fem personer.
Malin mamma till Axel
För att läsa hela Malins berättelse klicka här.