Stina – Allt löser sig, inte helt självklart! (del 1)

Mycket av det som har hänt har jag förträngt eller helt enkelt glömt bort, kanske är det så att människans skyddsmekanismer för att överleva när det är jobbigt, gör att man suddar bort vissa delar eller att man helt enkelt väljer att fokusera på andra saker för att orka.

Jag var ett aktivt barn med många fritidsaktiviteter i vardagen och med många kompisar. Min barndom och min familj var jättebra och kanske är det därifrån min trygghet och känslan av att allt löser sig, ordnar sig, kom. Jag växte upp i ett mindre samhälle en bit utanför Uppsala med min mamma, pappa, storasyster och min lillasyster. Gick i en fantastisk klass i 1-9:an och där jag alltid har känt att jag fått vara mig själv och räknats till en av mängden oavsett om jag var där eller på sjukhuset.

I mellanstadiet började jag känna mig trött och i början kändes det som om kroppen varit med om ett hårt träningspass, med värk som aldrig riktigt släppte. Mitt minne från den här tiden är begränsat eller fragmentariskt, men jag vet att jag så småningom kom under utredning på Akademiska sjukhuset, där de konstaterade att jag hade SLE, en autoimmun sjukdom som kan ge sig på kroppens organ och i mitt fall blev det njurarna som blev värst drabbade.

Under skolåren i 6-9:an var jag ofta sjuk och ofta inlagd under långa perioder på sjukhuset. Jag hade från början bestämt mig för att sjukdomen inte var jag och att den kom i andra hand. Jag skulle vara precis som alla andra och klara av saker minst lika bra (och i vissa fall bättre). Jag är inte min sjukdom. Detta blev nog min starkaste drivkraft och tillsammans med min envishet har jag gått ut grundskolan med fullständiga betyg, gymnasiet med toppbetyg och även slutfört högskolan.

När jag gick i högstadiet blev mina njurar så dåliga att min läkare sa att jag bara skulle kunna klara mig i två år innan jag behövde gå i dialys eller bli transplanterad. Det visade sig att jag klarade mig lite längre än så och det var först under mitt sista år på högskolan, när jag läste till förskollärare, som mina egna njurar gav upp.

Det var sommaren 1997 och min pappa och hans bror hade precis sålt vårt sommarhus på Möja. Jag var arg, milt sagt, jag var rasande och ledsen. Möja har alltid varit den plats där jag har känt mig hemma och där jag fått vara mig själv, mitt andningshål, fri från sjukdomen, fri från sjukhuset. Jag var i uruselt skick men jag låtsades att allt var precis som vanligt och visade inte hur illa det var för någon. Att gå från soffan till tv:n eller något annat ställe var en kraftansträngning som jag egentligen inte orkade. Ändå satte jag upp den där fasaden, där ingen skulle få se hur jag verkligen mådde.

Jag bodde fortfarande hemma, men min storasyster åkte iväg till Irland och då lånade jag hennes lägenhet i en vecka. Det var skönt att få vara själv. En morgon då jag vaknade gick jag upp, drack en Coca cola som bara rann ur min kropp lika fort som jag drack den. Då ringde jag till sjukhuset och fick komma upp och ta prover. Jag åkte upp för att få det bekräftat, det som jag redan sedan några månader visste. Mina prover skickades på akutsvar och efter en och en halvtimme kom svaret; mina njurar var slut.

Läkaren sa att jag måste läggas in, och att han skulle följa mig till avdelningen och där skulle jag genast göra mig klar för operation. En cvk (centralvenskateter) skulle sättas in så att jag kunde påbörja min första dialys redan samma kväll. Läkaren talade om att läget var allvarligt och att jag fick pausa mina studier. Detta var inget alternativ och jag sa att de minsann fick anpassa sig till mig. Läkaren frågade mig om jag ville dö, men det nekade jag till trots att så egentligen var fallet, men det är inte så lätt att säga. Jag förklarade att jag måste hem och hämta mina saker innan jag kunde gå med på operation, men det tillät han inte. Min plan var att bara gå därifrån och inte komma tillbaka. Men när läkaren gick ifrån mig stannade en av sjuksköterskorna som jag kände väl kvar i rummet med mig, vilket var väldigt bra. Vi tog oss bort till njuravdelningen där jag skrevs in och jag duschade. Ner på operation och sedan direkt därifrån upp till dialysavdelningen. Personalen som mötte mig var fantastisk, Sofia och Roland, fick arbeta över så jag fick min första dialys. Därefter åkte jag tillbaka till avdelningen, där jag som tur var hade ett eget rum. Jag stannade på sjukhuset i sju veckor. Jag var på sjukhuset, pluggade och gick på dialysen. Tack vare den fantastiska personalen på dialysen och njurmedicin så gick jag klart min utbildning utan uppehåll.

Mamma hade redan från början erbjudit sig att donera sin ena njure till mig, men jag var fortfarande arg. Ilskan la sig, jag flyttade hemifrån och började arbeta. Jag hade sjukresetaxi från mitt arbete till dialysen. Till en början var det lätt att gå i dialys, inget märkvärdigt med det, förutom att dialysen tog så många av veckans timmar i anspråk. Läkarna var på mig angående transplantation, men jag ville inte höra på dem. Faktum var att jag blev arg på dem när de kom in och ville diskutera med mig när jag låg i dialys, fastkopplad med slangar till en apparat, bland andra patienter. Det slutade nästan alltid med att jag höll masken, men så fort läkarna gick begärde jag att få bli avslutad innan jag var klar. Men allt eftersom åren gick tog dialysen ut sin rätt. Hela livet bestod i att arbeta, åka till dialysen, och så hade jag dessutom trampolingrupper på söndagarna innan dialysen. Dagarna efter dialysen var jag helt slutkörd, så trött och så fort jag började känna mig lite bättre var det dags att åka till sjukhuset igen för nästa dialys. Tillslut var det bara på lördagarna som jag mådde lite bättre, men jag var så trött, att jag minns att jag helst hade velat säga nej till att träffa mina vänner när de ringde. Jag befann mig i ett hamsterhjul som rullade på utan möjligheter att ta sig ur. Det var inget liv och jag kände mig klar med mitt liv.

Jag kan lätt säga att det är tack vare sjuksköterskorna på dialysen som gjorde att jag fick bearbeta saker i min takt, som gjorde att jag till slut var redo att diskutera en transplantation. De ställde krav på mig, men behandlade mig inte bara som en patient, jag kände mig som en egen individ, en människa, som inom vissa ramar kunde bestämma mitt liv. Jag fick själv välja min personlige sjuksköterska som hade ansvaret för mig. Jag valde Roland. Lite lustigt att Roland var den som hjälpte mig att genomföra min första dialys och han var den som hjälpte mig att slutföra min allra sista dialys. Tusen tack till alla fantastiska sjuksköterskor som spelat kort, ställt krav och pratat och hjälpt mig fördriva massor av timmar under de fyra åren som jag gick i dialys.

/Stina

Läs del 2 här.