Så kan Sverige dubblera antalet donatorer

För att lösa bristen på organ i Sverige, behövs en kombination av förändringar och förbättringar inom flera områden. En ny lagstiftning är den enskilt viktigaste faktor för att förändra för situationen i Sverige.

Sidan är uppdaterad 13/1 2022

I Sverige avlider varje år närmare 90 000 personer, men endast en bråkdel av dessa har möjlighet att donera sina organ efter döden. Förra året 2021 hade Sverige rekordmånga organdonatorer, hela 192 stycken, vilket är fantastiskt. Men siffran hade kunnat vara betydligt större. Nästan 9 av 10 personer är positiva till organdonation efter sin död. MOD menar att detta är ett systemfel – många vill donera men det är ytterst få som får chansen att göra det. Läs gärna MODs rapport (utgiven 2021) – Organdonation – I väntan på ett liv, en rapport om hur antalet donatorer i Sverige kan dubbleras. 

En ny lagstiftning är avgörande – och äntligen på gång!

Donationsverksamheten är beroende av en rad olika faktorer utöver professionens expertis och kunskap, är lagstiftning och tydligt regelverk den enskilt viktigaste förutsättningen för en fungerade donationsverksamhet. MOD har sedan starten 2012 arbetat för att förändra situationen i Sverige i fråga om organdonation, med målsättningen att ingen ska behöva dö i väntan på nytt organ. Frågan om ny lagstiftning inom organdonation, har varit en följetång sedan 2013 och har utretts två gånger. Du kan läsa mer om de två olika utredningarna här.

I november förraförra året, 2020, sju år efter första donationsutredningen representerade regeringen en proposition med nya lagförslag om organdonation. Över lag var proposition bra, uppdaterad och mötte till viss del befolkningens höga donationsvilja. Det framkom dock att den tolkning som Socialstyrelsen valt att göra av propositionen, var mycket snäv och inte skulle leda till att Sverige blir bättre på att respektera fler personers vilja till organdonation. Den medicinska expertisen menade att de föreslagna förändringarna utifrån Socialstyrelsens tolkning, inte skulle öka antalet organdonatorer. Vilket inte var regeringens avsikt när de la fram propositionen.

Tillsammans med regionalt donationsansvariga uppmärksammade MOD politikerna på Socialstyrelsens snäva tolkning. Och regeringen valde efter dialog med professionen att i april förra året, 2021, att dra tillbaka propositionen.

Den 24 september föra året, 2021, presenterade regeringen ett uppdaterat utkast till ny lagrådsremiss om ”Nya regler för organdonation”. Det som är justerat i det nya förslaget är att intubering numera ingår som en del av den organbevarande behandlingen, vilket ger individens inställning och vilja till organdonation en mer central roll, vilket gör att den kommer kunna respekteras i högre utsträckning än idag. Detta kommer innebära att många många fler som vill donera sina organ får möjlighet till detta.

Utdrag ur den nya formuleringen kring organbevarande behandling:

“Samtidigt framstår det som olyckligt om donation efter döden generellt skulle ses som helt otänkbart i alla situationer, där förutsättningarna enligt transplantationslagen visserligen är uppfyllda, men där det för patientens egen skull inte bedömts som medicinskt motiverat att inleda intensivvård och därmed inte heller att intubera och inleda respiratorvård. Som framgått ovan anser flera av remissinstanserna att intubering och respiratorvård som initieras enbart i organbevarande syfte i regel inte kan bedömas medföra mer än ringa skada, vare sig i fysiskt hänseende eller i integritetshänseende. Det finns i vården stor erfarenhet av att hantera etiska aspekter vid beslut om behandling och enskilda behandlingsåtgärder. Det blir vårdens ansvar att på ett etiskt och ansvarsfullt sätt hantera även dessa åtgärder i de vårdmiljöer där de kan bli aktuella. Med anledning härav görs bedömningen att intubering och respiratorvård som initieras enbart i organbevarande syfte i regel inte bör medföra mer än ringa skada.” (s.45)

Den uppdaterade lagrådsremiss som presenterats innebär att Sverige kommer kunna få en mer jämlik vård, där intensivvården äntligen får ett tydligt och rättssäkert regelverk. Genom att ge professionen ett tydligt lagrum kommer individens autonomi att stärkas och där med också möjlighet att i större utsträckning kunna respektera befolkningens höga donationsvilja. I utkastet till ny lagrådsremiss kommer ett ja till donation äntligen kunna respekteras i lika stor utsträckning som ett nej redan görs idag.

Vad händer nu? 

  • 24 September 2021– Regeringen la fram ett utkast till uppdaterad lagrådsremiss
  • September – 22 november 2021 Remissrunda
  • Början 2022 – propositionen läggs fram till riksdagen
  • Våren 2022 – Votering i riksdagen
  • Sommaren 2022 – Lagen träder i kraft

Hur ser de inkomna remissvaren ut?

I remissrundan som avslutades den 22 november 2021, ombads remissinstanserna att svara på den ändring som regeringen lagt fram i utkastet till lagrådsremiss. Ändringarna rörde enbart huruvida intubation och respiratorbehandling får inledas som en del av den organbevarande behandlingen efter brytpunkten. Precis som vid tidigare remissrundor är den överväldigande majoriteten positiva till den nya formuleringen. 35 av 45 remissinstanser ställer sig positiva till den nya formuleringen, fem instanser har inga synpunkter och fem instanser är kritiska och ställer sig inte bakom den nya formuleringen.

Det finns en stor konsensus kring att den nya formuleringen i det nya förslaget både kommer göra det möjligt för fler som vill donera att faktiskt få möjlighet till det, och att intubering blir en naturlig del och väl kan genomföras inom de tre grundläggande förutsättningarna för att organbevarande behandling ska få påbörjas eller fortsättas. Här kan du lyssna till Pia Löwhagen Hendén som berättar om de tre grundläggande gyllene reglerna.

De som remissinstanser som ställer sig kritiska till det nya förslaget är följande instanser; Socialstyrelsen, Svensk Sjuksköterskeförening, Stockholms universitet och Lunds universitet. I dessa remissvar finns tyvärr både missuppfattningar och en del direkta felaktigheter. Vill du läsa mer om vad dessa remissinstanser skriver så har MOD har sammanställt de kritiska remissvaren och även tydliggjort de missuppfattningar och felaktigheter som finns i dessa. Läs mer om det här.

Sjukvården behöver rätt förutsättningar

Enbart 50 procent av landets intensivvårdsavdelningar har de förutsättningar som krävs för en optimalt fungerande donationsverksamhet. Dessa förutsättningar är att varje avdelning ska ha en donationsansvarig läkare och en donationsansvarig sjuksköterska med skriftlig arbetsbeskrivning och avsatt tid för att kunna arbeta med organ- donation. Bristen på detta leder till stora skillnader och ojämlikhet mellan landets sjukvårdsregioner avseende antalet donerade organ tillgängliga för transplantation.

”Det är nog många som inte vet att om du inte har sagt nej till donation, så anses det att du är positiv till att donera.” Lena Hallengren, Socialminister

Stora regionala skillnader

Det skiljer sig mycket kring hur man arbetar med frågan beroende på vilken region man befinner sig i. Som en följd av detta är de regionala skillnaderna mycket stora, en region kan ha mer än dubbelt så många donatorer per miljon invånare som den region med lägst antal.

För att komma till rätta med problemen krävs nytt regel- verk och rutiner. Sverige behöver även lära från länder som exempelvis Spanien, som idag genomför mer än dubbelt så många donationer per miljon invånare jämfört med Sverige.

Hur jobbar MOD för att förändra situationen?

MOD fungerar som en resurs för sjukvården, där vi bland annat hjälper till att ta fram informationsmaterial om organdonation. Vi har även hjälpt till att starta upp utbildning om organdonation på flera av vårdutbildningarna i Sverige. Vill du läsa mer hur MOD arbetar för att förändra och vilka MODs viktigaste fokusområden är, klicka här.

MOD har Sveriges största nätverk av experter och sakkunniga inom området organdonation och transplantation. Tillsammans med vårt nätverk arbetar vi på MOD aktivt varje dag för att öka kunskapen och förståelsen för organdonation i Sverige. Vårt primära fokus är att förändra och förbättra lagstiftningen samt att påverka för att sjukvården ska få ökade resurser och bättre förutsättningar för att bedriva donationsverksamhet på samtliga intensivvårdsavdelningar i Sverige. Här kan du läsa mer om MODs nätverk inom organdonation och transplantation i Sverige och världen.

På denna sida har vi beskrivit de viktigaste förändringarna och förbättringarna som vi på MOD arbetar för att tillsammans med berörda myndigheter och sjukvård kunna genomföra, för att Sverige inte bara ska vara världens främsta land gällande donationsviljan utan också gällande antalet genomförda organdonationer.